Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание информационно-консультационного сервиса для родителей детей от 0 до 7 лет с диагнозом «синдром Вильямса», живущих на территории РФ, по вопросам социальной адаптации детей. Основная проблема целевой группы (ЦГ), на решение которой направлен проект, — отсутствие упорядоченной и проверенной специалистами информации о том, как социализировать и развивать детей с этим заболеванием с рождения до поступления в школу.
За 11 лет работы фонд «Синдром Вильямса» накопил множество знаний и материалов, которые могут быть полезны родителям из ЦГ. Наша цель — структурировать и упаковать их в форму сервиса — чтобы дать родителям из ЦГ ясный маршрут, понимание, как развивать своего ребёнка с СВ и как семье строить жизнь рядом с особенным человеком. Подобно навигатору в автомобиле, наш проект выдаст семье оптимальный маршрут для работы с их ребёнком с СВ.
Для решения проблемы предусмотрены следующие мероприятия:
1. Разработан маршрут социальной адаптации и развития детей с СВ по годам с рождения до 7 лет, одобренный специалистами по раннему развитию. Составлен список рекомендованных учреждений и специалистов, профессионально и этично работающих с дошкольниками с СВ и их семьями. Разработана юридическая памятка по вопросам оформления инвалидности, получения пособий, средств реабилитации для детей с СВ. Материалы опубликованы на сайте, в соцсетях и чатах, в рассылке для родителей, на партнёрских площадках фонда.
2. Проведены 8 онлайн-встреч родителей детей-дошкольников с СВ со специалистами по раннему развитию и коррекционной педагогике. Видеозаписи опубликованы на информационных площадках фонда.
3. На сайте фонда работает сервис для родителей из ЦГ: тест для определения признаков СВ у ребёнка, консультирующий бот для ответа на популярные вопросы, проведены 500 индивидуальных консультаций от равных консультантов из числа опытных родителей детей с синдромом Вильямса.
4. Проведены 50 индивидуальных психологических консультаций для родителей из ЦГ по вопросам развития ребёнка и собственного состояния родителей.
5. Проведены 40 индивидуальных юридических консультаций для родителей из ЦГ по вопросам оформления инвалидности, получения пособий, средств реабилитации для детей с СВ.
6. Настроены объявления в рекламной сети Яндекса, чтобы родители, которые только узнали диагноз своего ребёнка "синдром Вильямса" или только пытаются найти причину его особенностей, как можно скорее оказывались на сайте фонда и начинали пользоваться его полезными наработками.

В результате реализации проекта родители детей с СВ понимают, что им нужно делать в каждый год жизни ребёнка с 0 до 7 лет для его социальной адаптации и развития, уверены в своих правах. Опираясь на наработанный опыт фонда и других родителей ребят с синдромом, оформленный в удобных и понятных форматах на русском языке, они получают ясность, как развивать своего ребёнка, чтобы повысить его самостоятельность и устойчивость - выгодную для конкретной семьи, всего общества и государства

Цель

1. Организовать для родителей детей-дошкольников с синдромом Вильямса, живущих на территории Российской Федерации, информационно-консультационный сервис, где они смогут получить необходимые знания, сведения и поддержку по вопросам развития и социальной адаптации людей с этим заболеванием в возрасте от 0 до 7 лет

Задачи

1. Создать всеобъемлющую картину возможных мер для развития и повышения социальных навыков детей с синдром Вильямса в возрасте от 0 до 7 лет
2. Собрать обратную связь от благополучателей проекта. По собранным материалам сделать оценку реализации проекта
3. Оказать поддержку родителям детей-дошкольников с СВ со стороны специалистов по раннему развитию, психологов, юристов
4. Создать систему сервисов, с помощью которых представители ЦГ смогут быстро и в комфортной форме находить полезные материалы

Обоснование социальной значимости

Синдром Вильямса — это редкая генетическая патология, по данным Всероссийского общества орфанных заболеваний, на 20 тысяч новорожденных приходится один случай синдрома (http://www.rare-diseases.ru/rare-diseases/encyclopediadiseases/220-2012-05-22-13-40-37).
По данным Росстата (https://rosstat.gov.ru/storage/mediabank/Bul_chislen_nasel-pv_01-01-2022.pdf, стр.8), с 2015 года в России родился 11 423 761 младенец — это нынешние дети дошкольного возраста. Соответственно, за последние 6 лет родился 571 ребёнок с синдромом Вильямса (11 423 761/20000 = 571).
По данным Всероссийской переписи населения 2010 года и Переписи населения в Крымском федеральном округе 2014 года (https://rosstat.gov.ru/folder/13807, отчёт 7.18), 67.29% детей жили в семьях с двумя родителями.
Поэтому в своих подсчётах мы можем полагаться на то, что 384 ребёнка с синдромом Вильямса дошкольного возраста, родивших в России с 2015 года, живут в семьях с двумя родителями (571*67.29% = 384). У этих детей 768 родителей из нашей целевой группы (384*2 = 768).
187 детей синдромом Вильямса дошкольного возраста, родивших в России с 2015 года, живут в семьях с одним родителем (571-384 = 187). У этих детей 187 родителей из нашей целевой группы (187*1 = 187).

Таким образом мы получаем, что минимальной целевой группой нашего проекта являются 955 родителей детей с синдромом Вильямса дошкольного возраста (0-7 лет), живущие на территории Российской Федерации.
В этих расчётах мы не учитываем других близких взрослых детей-дошкольников с синдромом Вильямса, поскольку тут не можем опираться на точную статистику: у каждого ребёнка своё количество близких взрослых, заинтересованных в его развитии и социализации. В случае одной семьи в дополнение к родителям это может быть одна бабушка, в случае другой семьи — две бабушки, два дедушки, тётя, дядя, крёстная... Однако мы имеем в виду, что за счёт других близких взрослых для дошкольников с синдромом Вильямса, кроме родителей, наша целевая аудитория может быть шире.

В качественных интервью, проведённых нами в 2023 году, родители детей-дошкольников с синдромом Вильямса называют своими главными проблемами следующие:
1. Демотивирующие результаты поиска информации о жизни человека с синдромом Вильямса в интернете — узнав от врачей диагноз, родители находят в поисковиках пугающую информацию о внешнем виде, качестве и продолжительности жизни людей с синдромом. Это сказывается на длительности и качестве принятия диагноза близкими людьми ребёнка с диагнозом.
2. После получения диагноза ребёнка у семьи нет никакого маршрутного листа, люди не понимают, что им делать и что важно не упустить для здоровья и развития ребёнка. В нашей практике есть случаи, когда родители только в 6 лет ребёнка узнавали о том, что из-за синдрома ему предлагают место в коррекционной школе — с момента постановки диагноза до момента поступления в школу у семьи не было повода и ситуаций, в которых они могли узнать, что жизнь ребёнка с синдромом Вильямса в социальном плане накладывает свои коррективы.
3. Отсутствие проверенной и собранной воедино информации о том, как социализировать и развивать детей с синдромом Вильямса. Главным источником информации о медицинской помощи детям с синдромом родители называют сайт нашего фонда, однако тема способов социализации и развития ребят на нём пока не раскрыта.

В 2021 году мы проводили опрос среди наших подопечных — в нём приняли участие 103 семьи с детьми с синдромом Вильямса, проживающих на территории Российской Федерации от Калининграда до Дальнего Востока.
Согласно опросу Топ-3 проблем, с которыми столкнулись семьи в порядке возрастания: 3-социализация ребёнка: как добиться некоторой социальной самостоятельности; 2-нет понимания или представления о возможных перспективах на будущее для ребёнка (Как с этим жить семье/ Как живут люди с таким синдромом); 1-врачи не знают о заболевании и не могут консультировать семью по дальнейшим действиям. Существенную часть ответов на эти вопросы родители могут почерпнуть из общения с другими родителями и их опыта. Но из-за информационной дезориентации семья теряет время, нужное для проведения адекватной коррекции, пока ребёнок еще гибок в обучении, и усугубляется хронический стресс родителей, который они и так испытывают регулярно как семья с ребёнком ОВЗ.

Причины перечисленных проблем мы видим в нехватке информации о синдроме Вильямса среди медицинских работников, педагогов и родителей. Она происходит в свою очередь из-за редкости заболевания и его слабой представленности в русскоязычном интернете. Кроме того из-за редкости синдрома в России нет других благотворительных фондов и организаций, которые помогали бы людям с этим заболеванием. За 11 лет работы фонд "Синдром Вильямса" накопил большой полезный опыт, который не оцифрован, не сформирован в виде сервисов — поэтому сейчас представители ЦГ могут тратить много сил на поиск той значимой информации, которая есть у сотрудников фонда, но её нет в открытом доступе.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Родители детей с синдромом Вильямса дошкольного возраста (0-7 лет), живущие на территории Российской Федерации