Проекты

Краткое описание

Проект предполагает создать ассоциацию НКО из регионов РФ по повышению осведомленность пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями об объеме и своевременности оказания медицинской помощи прописанной в клинических рекомендациях, о возможностях реабилитации; по повышению уровня приверженности к терапии пациентов с редкими заболеваниями; по решению вопросов предотвращающих нарушения объема и своевременности оказания медицинской помощи прописанных в клинических рекомендациях по нозологиям
Проект предполагает два направления деятельности: 1) обучающая и консультационная деятельность для пациентских НКО и их лидеров, работающих в области защиты прав пациентов с редкими заболеваниями, 2) консультирование и юридическое сопровождение пациентов с редкими заболеваниями, связанных с нарушением их прав при оказании медицинской помощи; соблюдение клинических рекомендаций по нозологиям; вопросах реабилитации, и повышение уровня приверженности к терапии.
В рамках первого направления будет проведен обучающий семинар для представителей региональных экспертов из НКО, где обсудят основные нормативные и правовые документы, регламентирующие право на оказание медицинской помощи и реабилитацию; обсудят факторы влияющие на низкую приверженность пациентов с редкими заболеваниями и как повысить этот уровень..
Будет организована подготовка методических и справочных материалов по нозологиям, с которыми необходимо будет работать экспертам в регионах;
Будут разработаны памятки для пациентов с редкими заболеваниями по нозологиям с кратким и понятным описанием клинических рекомендаций; памятки о правах пациентов в области здравоохранения.
В рамках второго направления, в городах участниках проекта, будет организована работа по распространению разработанных памяток по нозологиям среди пациентов с редкими заболеваниями; проведены просветительские семинары (школы) для пациентов и их родственников, направленные на повышение уровня приверженности к терапии; проведены очные и онлайн консультации для пациентов и их родственников с привлечением юриста, узких специалистов; проведена работа с индивидуальными обращениями пациентов; проведена оценка удовлетворенности качеством, осведомленности о своих правах и обязанностях; объемом и своевременности оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, прописанных в клинических рекомендациях.
Результаты проекта будут обобщены и распространены в других регионах Российской Федерации, не участвовавших в проекте.

Цель

1. Создание ассоциации НКО из РФ ведущих работу по повышению осведомленность пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями об объеме и своевременности оказания медицинской помощи прописанной в клинических рекомендациях, о возможностях реабилитации по повышению уровня приверженности к терапии пациентов с редкими заболеваниями по решению вопросов предотвращающих нарушения объема и своевременности оказания медицинской помощи, прописанных в клинических рекомендациях по нозологиям.
2. Повышение уровня приверженности к терапии у пациентов с редкими заболеваниями осведомленности пациентов с редкими заболеваниями о возможностях реабилитации, объемах и своевременности оказания медицинской помощи по нозологиям.

Задачи

1. Создать ассоциацию НКО , которые будут повышать осведомленность пациентов с редкими заболеваниями об объеме и своевременности оказания медицинской помощи прописанной в клинических рекомендациях, о возможностях реабилитации; повышать уровень приверженности к терапии пациентов с редкими заболеваниями
2. Обучить экспертов из НКО и разработать памятки/справочные материалы по объемам медицинской помощи, правам пациентов и выжимки из клинических рекомендаций (КР) по нозологиям для пациентов и их представителей.
3. Провести анкетирование среди пациентов с редкими заболеваниями по удовлетворенности качеством оказания медицинской помощи ;об уровне осведомленности пациентов о своих правах и обязанностях в области оказания медицинской помощи , объемах и сроках оказания медицинской помощи прописанных в КР
4. Разработать памятки и справочные материалы с информацией об объемах медицинской помощи, правах пациентов, и выжимки из клинических рекомендаций по 5 нозологиям для пациентов и их представителей.
5. Повысить уровень приверженности к терапии пациентов с редкими заболеваниями.
6. Повысить уровень осведомленность пациентов с редкими заболеваниями об объеме и своевременности оказания медицинской помощи прописанной в клинических рекомендациях, о возможностях реабилитации.
7. Организовать продвижение полученного опыт на общественных советах (РЗН, МЗ) в своих городах и среди заинтересованных лиц в регионах не участвовавших в проекте.

Обоснование социальной значимости

Как следует из оценок экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья, в РФ проживает по крайней мере 50 тыс. пациентов с редкими заболеваниями. Большую часть из них терапией обеспечивают бюджеты субъектов регионов, из средств Федерального бюджета и бюджета Фонда «Круг добра». Согласно проекту бюджета на 2023 год, финансирование закупок орфанных препаратов увеличится на 60 млрд.руб и достигнет 144,6 млрд.рублей Источник: https://pharmmedprom.ru/news/orfannie-zabolevaniya-chto-ozhidat-v-2023-godu/?ysclid=letq96oize902157495. Эта огромная часть бюджета тратиться для того, что бы пациенты с редкими заболеваниями могли жить и не просто жить, а жить качественно и трудится на благо своей страны, так же как и здоровые люди не смотря на свои диагнозы . Эта возможность у пациентов появилась, благодаря получению лечения. Без лечение многие пациенты (к примеру с мукополисахаридозом) не доживали до совершеннолетия.
Данные говорят о том, что государство несет очень большие затраты на эту категорию людей и заботится о гражданах.
Пациентам с редкими заболеваниями важно не только получать жизненно необходимые препараты, но и выполнять врачебные рекомендации, ответственно относится к своему здоровью. И вот на этом этапе, как отмечают врачи, возникает проблема современной медицины: низкий уровень приверженности к терапии пациентов с редкими заболеваниями, требующими длительного, пожизненного выполнения врачебных рекомендаций. https://9sargb.ru/news/problemy-patsientov-v-priverzhennosti-k-naznachennomu-lecheniyu/?ysclid=ltr0kvthtd269357118
Почему у пациента возникает отсутствие приверженности к лечению?
Один из факторов связан с врачом и системой здравоохранения: личность врача, расхождение мнения пациента с мнением врача, недостаточная приверженность самих врачей к клиническим рекомендациям. (КР)
Клинические рекомендации — это систематически разрабатываемые документы, адресованные практикующим врачам и содержащие разъяснения по вопросам оказания надлежащей медицинской помощи в конкретной клинической ситуации.)
К сожалению, в регионах часто встречаются нарушения по соблюдению КР (это отсутствие мультидисциплинарных бригад, лабораторных исследований, неполное назначение исследований, несвоевременный мониторинг течения заболевания и, как следствие несвоевременное назначение лечения, или корректировка лечения.) В совокупности все это отражается на самом лечение, не дает результатов, требует уже более дорогостоящего лечения.
Современные реалии жизни требуют от пациентов широкий спектр знаний не только по своему заболеванию, по лечению, но и по соблюдению прав на бесплатное получение медицинской помощи, реабилитацию в соответствии с нормативно-правовыми документами и клиническими рекомендациями.
Информированность пациентов об объеме медицинской помощи, который им положен по их заболеванию, знание своих прав позволит повысить приверженность к терапии, улучшить качество получения медицинской помощи, и соответственно улучшить качество жизни пациентов. Важно, чтобы информация для пациентов была достоверной и своевременной.
Пациентские НКО на сегодняшний день играют значимую роль в информировании пациентов о его правах, заболевании, вариантах решения психологических и социальных проблем.
Государственные цели в сфере здоровье сбережения ставят перед НКО пациентов новые задачи по формированию ответственного отношения пациентов к своему здоровью, а это требует переформатирование работы организации, развития новых направлений деятельности, чем мы и будем заниматься на проекте. Высокая востребованность в системе здравоохранения ответственной позиции пациента обуславлавливает актуальность данного проекта.
Так же в ходе проекта могут быть решены и другие проблемы за счет юридической, информационной помощи, которая будет оказана в рамках данного проекта - все это будет способствовать нормализации качества жизни пациентов. Ведь у таких семей зачастую нет финансовой возможности самостоятельно оплачивать профессиональную помощь специалистов.

География проекта

Представители пациентских НКО из регионов РФ. Региональные представители будут определены на основе конкурсного отбора. Предпочтение будет отдано НКО из Республики Башкортостан, Саратовская область, Республики Дагестан, Республики Бурятия , Кировской области, Новосибирской области, Иркутской области . Данные регионы выбраны в связи с тем, что в них действуют активные Общественные организации, которые смогут распространить полученный опыт среди НКО в регионах РФ (не менее 30).

Целевые группы

1. Пациенты с редкими заболеваниями (Мукополисахаридоз 1,2 и 6 типов, болезнь Фабри, спинально-мышечная атрофия, рассеянный склероз, гемофилия).
2. 1: Лидеры НКО, НКО занимающиеся защитой прав пациента