Проекты

Краткое описание

Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная в России организация, оказывающая системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). За 10 лет работы фонд поддержал более пяти тысяч пациентов и их семей, создал первую в стране службу помощи людям с БАС, обучил тысячи специалистов и внес значительный вклад в развитие паллиативной помощи и неврологии редких заболеваний в России. Сегодня на учете в фонде состоит 1061 человек, которым оказывается необходимая помощь.
В рамках планируемого фондом нового проекта будет проведен комплекс мероприятий, направленных на системную экспертно-методическую поддержку в выявлении и ведении пациентов с БАС специалистов по неврологии и паллиативной помощи в 6 регионах Российской Федерации, а именно:
1.Организация онлайн и оффлайн обучения врачей (неврологов, реаниматологов, анестезиологов), среднего медицинского персонала и главных внештатных специалистов по неврологии и паллиативной помощи по актуальным темам выявления и ведения пациентов с БАС в рамках Респираторных региональных школ - 3 выездных, 3 он-лайн мероприятия. 2. Организация онлайн и офлайн обучения для хирургов-эндоскопистов и среднего медицинского персонала в рамках по отработке практических навыков проведении чрескожной эндоскопической гастростомии (ЧЭГ) для пациентов с БАС и другими заболеваниями в рамках Эндоскопических региональных школ - 3 выездных, 3 он-лайн мероприятия. 3. Проведение супервизий для специалистов, обученных в рамках региональных школ, по практическим вопросам выявления и ведения пациентов с БАС - 6 онлайн-встреч в течение 6 мес. 4. Организация онлайн-консультирования для пациентов с БАС в регионах, где непосредственная помощь затруднена, с использованием возможностей телемедицины. Проведение консультаций с неврологами, специалистами по респираторной поддержке, патронажными сестрами, психологами, социальными работниками - не менее 1600 консультаций. 5. Организация и проведение ежегодной Конференции по БАС с участием экспертов, ученых-исследователей, врачей-практиков, представителей медицинского и пациентского сообщества не менее чем из 12 регионов России. В рамках конференции проводится анализ потребностей региональных специалистов в экспертно-методической поддержке при реализации паллиативной помощи, а также в области респираторной поддержки и чрескожной гастростомии (ЧЭГ), разбор клинических случаев и выработка практических рекомендаций с целью эффективного выявления и ведения пациентов с БАС - не менее 2000 участников ( с учетом онлайн-трансляции). 6. Выпуск и распространение методических материалов конференции с подробной видеоинструкцией по практическим навыкам паллиативной помощи для специалистов., работающих с БАС.
Успешное выполнение запланированного комплекса мероприятий позволит повысить качество жизни пациентов с БАС, избежать критических ошибок при постановке диагноза, повысить качество и доступность медико-социального сопровождения, а также паллиативной помощи в регионах реализации проекта.

Цель

1. Повышение качества жизни людей с тяжелыми заболеваниями, включая людей с БАС, путем: - обеспечения качественного обучения медицинских работников в регионах реализации проекта - оказания системной экспертно- методической поддержки специалистов при реализации паллиативной помощи и медико-социального сопровождения - повышения информированности представителей медицинского и пациентского сообщества о снижении рисков осложнений и доступности качественной помощи для пациентов с БАС, через современные инструменты коммуникации.

Задачи

1. обеспечить качественное обучение профильных специалистов и среднего медицинского персонала в рамках Эндоскопических и Респираторных школ в 6 регионах России;
2. оказать системную экспертно- методическую поддержку обученных специалистов при реализации паллиативной помощи и медико-социального сопровождения в регионах реализации проекта;
3. организовать и провести ежегодную конференцию по БАС с целью повышения информированности представителей медицинского и пациентского сообщества о снижении рисков осложнений и доступности качественной профессиональной помощи для пациентов с БАС и другими тяжелыми заболеваниями.

Обоснование социальной значимости

Согласно статистике ВОЗ, заболевания, связанные с дыхательной системой человека, входят в 10 ведущих причин смертности в мире (https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/the-top-10-causes-of-death). Респираторные заболевания сопровождаются дыхательной недостаточностью, которая также может вызываться многими другими диагнозами. В группу риска осложнений и смерти от дыхательной недостаточности входят люди с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), с онкологическими и сердечно-сосудистыми заболеваниями, паллиативные больные, люди пожилого возраста и пациенты, перенесшие коронавирусную инфекцию.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое тяжелое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, проявляющееся слабостью соматической мышечной ткани с нарушением жизненно важных функций дыхания и глотания и приводящее к ранней инвалидизации и смерти пациентов Для коррекции дыхательных нарушений используют респираторную поддержку с помощью аппаратов искусственной вентиляции легких либо через трахеостому. В последние годы доказано, что ранние диагностика и коррекция дыхательных нарушений способствуют продлению жизни пациентов с БАС и значительному улучшению ее качества. Однако, проводимый на регулярной основе БФ «Живи сейчас» мониторинг пациентов показывает, что ранняя диагностика БАС затрудняется отсутствием у медицинского персонала релевантного опыта диагностики и коррекции заболевания, а также определения паллиативного статуса пациента. Как результат, помощь в получении дорогостоящих лекарств и специализированного оборудования, необходимого для жизнеобеспечения таких пациентов, оказывается с большой задержкой, что критично в случае прогрессирующего заболевания.
По статистике обращений в фонд "Живи сейчас", около 2/3 людей с БАС в регионах не могут найти врача, компетентного в лечении дыхательной недостаточности и настройке аппаратов НИВЛ, откашливателей и другого специализированного оборудования. Большая проблема в том, что неврологи в принципе редко сталкиваются с пациентами с БАС и не отправляют их в паллиативные отделения. Некоторые не знают, что неврологические пациенты вообще могут быть паллиативными. Это подтверждают и результаты опроса, проведенного Благотворительный фондом «Живи сейчас» среди своих подопечных, в котором приняли участие 233 человека с диагнозом БАС, среди них 80% респондентов нуждаются в консультации невролога. Потребность в повышении квалификации медицинских работников в России подтверждается и Положением об оказании паллиативной помощи (Приказ Минздрава России от 14 апреля 2025 года № 208н/243н), частью которой является респираторная поддержка.
Согласно клиническим рекомендациям по нутритивной поддержке и регидратационной терапии у пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи при дисфагии, рекомендуется установка гастростомы. Для больных БАС предпочтительна постановка гастростомы эндоскопическим доступом – чрескожная эндоскопическая гастростомия (ЧЭГ). По мнению эксперта БФ "Живи сейчас" Кудрявицкого Е.Е., врача-эндоскописта ГКБ имени В.М. Буянова, эндоскопическая гастростомия является малоинвазивным и эффективным методом лечения дисфагии различной этиологии в том числе и нейрогенной. Данный способ характеризуется низкой травматичностью, минимальными осложнениями и смертностью. По данным наблюдений, питание через гастростому показало увеличение общей массы тела и увеличение выживаемости пациентов с БАС. При этом мониторинг БФ «Живи сейчас», проведенный среди подопечных фонда, показывает крайне низкую информированность (16,9%) о возможности проведения такой операции, что, безусловно, показывает необходимость информирования и специалистов, и пациентов о современных методах паллиативной помощи.
По данным международных исследований (Источник: https://cyberleninka.ru/article/n/voprosy-ranney-diagnostiki-i-svoevremennoy-korrektsii-dyhatelnyh-narusheniy-pri-bokovom-amiotroficheskom-skleroze-obzor-literatury ) среднее время с момента установления диагноза БАС до наступления смерти составляет от 9 до 24 мес., при этом разброс данных о средней продолжительности жизни варьирует от 24 до 50 мес. В исследованиях показано, что применение респираторной поддержки достоверно увеличивает продолжительность жизни пациентов в среднем на 13 мес. Таким образом, от квалификации врача, оказывающего помощь пациентам с БАС, в буквальном смысле зависит продолжительность жизни пациента и ее качество.
Исходя из вышеизложенного, очевидна высокая актуальность и социальная значимость проекта БФ «Живи сейчас», направленного на повышение квалификации специалистов в сфере паллиативной помощи и респираторной поддержки, повышение информированности пациентов с БАС и специалистов о современных методах диагностики и сопровождения, и в конечном счете - на обеспечение качественной и доступной медицинской помощи пациентам с тяжелыми диагнозами в любом медицинском учреждении страны, улучшение их качества жизни, что является приоритетом социальной политики нашего государства.

География проекта

Регионы реализации проекта: Москва, Тверская область, Тульская область, Ивановская, Костромская, Рязанская область

Целевые группы

1. • Люди, нуждающиеся в паллиативной медицинской помощи, включая людей с боковым амиотрофическим склерозом, проживающие в России
2. Врачи-эндоскописты, хирурги, неврологи, пульмонологи, анестезиологи, главные внештатные специалисты по неврологии и паллиативной помощи, средний медицинский персонал в оегионах реализации проекта