Проекты

Краткое описание

Благотворительный фонд «Синдром Ангела» был создан в 2020 году родителями девочки с синдромом Ангельмана для объединения и поддержки таких же семей и распространении информации об этом диагнозе.

Синдром Ангельмана – редкое (один случай на 15-20 тысяч) генетическое заболевание, характеризующееся такими признаками, как задержка психического развития, нарушения сна, припадки, хаотические движения (особенно рук), частый смех или улыбки. Лечения на данный момент не существует, но несколько организаций в мире занимаются разработкой лекарственного препарата.

За 4 года фондом было много сделано для родителей детей с синдромом Ангельмана. Например, при поддержке Фонда Президентских грантов был создан онлайн-курс для родителей, в котором разные специалисты рассказывали о заболевании, о лекарственных препаратах, которые можно и нельзя давать, о том, как развивать детей и о том, как самим родителям принять этот диагноз. Вышло большое количество публикаций о синдроме, несколько выпусков на ТВ. Были разработаны и распространены в медицинских учреждениях брошюры о синдроме.

Сейчас самому фонду нужна помощь в том, чтобы начать системную деятельность по привлечению средств для поддержки подопечных семей. В этом и заключается наш проект.

Полноценную фандрайзинговую деятельность планируем начать с построения маркетинговой кампании. Для этого необходимо провести обширную подготовку информационных ресурсов фонда, чтобы иметь возможность эффективно работать с благополучателями и донорами.

В рамках проекта мы планируем создать современный сайт с актуальной информацией о синдроме, о новостях в разработке лекарственного препарата, о детях, с возможностью открытия срочных сборов на реабилитации или лечение.

Мы планируем выпустить 2 видеоролика: о синдроме и о фонде для распространения в сети Интернет.
Также в рамках проекта запланировано активное ведение аккаунта фонда в социальной сети Вконтакте. Для продвижения существующих ресурсов будут задействованы блогеры.

Чтобы все вышеперечисленное выглядело единообразно, будет разработан базовый брендбук.

Цель

1. Реализация информационной компании для продвижения деятельности фонда «Синдром Ангела»

Задачи

1. Разработать сайт
2. Снять ролики
3. Реализовать информационную деятельность

Обоснование социальной значимости

Родители детей с синдромом Ангельмана нуждаются в помощи и поддержке фонда. Синдром имеет ряд тяжелых клинических проявлений, например, эпилепсия, задержка моторного и психического развития, стереотипии рук, нарушения сна. К сожалению, не все дети могут помещать дошкольные учреждения и школу, и одному из родителей приходится все время находиться рядом с ребенком, что влияет на финансовое положение семьи. Существующие пенсии и пособия недостаточны чтобы закрыть все потребности ребенка, учитывая, чтобы для поддержания его здоровья и постепенного развития нужны противосудорожные препараты, постоянные занятия со специалистами и периодические курсы реабилитации.

Финансовую поддержку может и должен оказывать специально созданный фонд – фонд «Синдром Ангела», который, в свою очередь, имеет проблему с информационной открытостью и активностью.

Важность информационного продвижения НКО очевидна.

В январе 2024 года количество интернет-пользователей в России достигло 130,4 миллиона человек, что составляет 90,4% от общей численности страны (https://clck.ru/39RDD3). Поэтому продвижение НКО и социальных проектов в сети Интернет становится не просто актуальным, а скорее необходимым.

В исследовании «Цифровизация некоммерческого сектора: готовность, барьеры и эффекты», проведенном НИУ ВШЭ при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина и Благотворительного фонда поддержки и развития социальных программ «Социальный навигатор» выявлены основные барьеры, с которыми сталкиваются НКО (в том числе и наш фонд): недостаточное финансирование, невысокая цифровая грамотность сотрудников, незнание рынка цифровых решений. Основным драйвером развития цифровизации названы грантодающие организации. Наиболее распространенные цифровые решения, используемые НКО: мессенджеры для рабочих коммуникаций (88%), социальные сети (85%), видеозвонки и трансляции (84%), сайт (81%). Из приведенного списка наш фонд использует лишь мессенджеры.

Исследование «Роль социальной сети Вконтакте в развитии и продвижении некоммерческих организаций», проведенное в 2018 году социальной сетью Вконтакте совместно с Фондом поддержки и развития филантропии «КАФ» показало, какие возможности для фандрайзинга открыты НКО. 93% опрошенных организаций использует для внешней коммуникации Вконтакте, 77% - для сбора пожертвований. Использование социальной сети позволило организациям закрыть важные задачи: сделать деятельность более прозрачной для благополучателей, доноров и партнеров (73%), повысить узнаваемость (67%), увеличить целевую аудиторию (67%). Большая часть респондентов (28%) смогли собрать за год от 50 до 100 тысяч рублей, а более миллиона рублей удалось привлечь 12% организаций.

Результаты исследования продемонстрировали большое число актуальных для фонда задач, которые можно решить, начав активную деятельность по ведению своего аккаунта в социальной сети. Более того, существуют инструменты поддержки от социальной сети, которые тоже можно использовать.

Изучив опыт крупнейших благотворительных фондов России, мы выделили общие элементы деятельности по продвижению:
1. Наличие сайта. На сайтах коротко рассказано о деятельности фонда, простым языком написаны реализуемые программы, есть информация о команде, размещены несколько способов поддержки, есть полезные статьи, форма обратной связи, много фото подопечных, есть возможность создать адресные сборы для детей.
2. Наличие активной группы сразу в нескольких социальных сетях. В неделю выходит несколько постов с фотографиями, рассказывающих о текущей деятельности фонда. Есть клипы, подкасты, фото, видео, статьи, подключены онлайн-пожертвования, т.е. реализованы все возможности.
3. На сайте есть возможность создать собственное событие, которое позволит рассказать своим друзьям и знакомых о проблеме и собрать деньги на ее решение.
4. Реализация оффлайн проектов: съемка социальных роликов, документальных фильмов, публикация книг и т.д
5. Работа со звёздами и публичными личностями, блогерами.
6. Таргетированная реклама в социальных сетях.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Родители детей с синдромом Ангельмана, которым необходима помощь и поддержка фонда