Проекты

Краткое описание

Проект поддерживает пациентов, которые вынужденно переехали из регионов России в Москву и живут в ожидании операции трансплантации легких.
В связи с тяжелым течением основного заболевания легких, все эти пациенты находятся в зоне риска в случае заражения COVID-19. В период эпидемии COVID-19 увеличивается в квадрате организационная, а вслед за ней психо-эмоциональная нагрузка; усугубляется вынужденная изоляция и появляется угроза смерти, в случае заражения COVID-19, который помешает дождаться донорского органа.

С 2018 г. мы (благотворительный фонд "Острова") предоставляем профессиональное психологическое консультирование всем пациентам с муковисцидозом, ожидающим трансплантацию легких, что составляет примерно треть от общего числа ожидающих трансплантацию легких.
Фонд делает это, так как согласно мировым и европейским стандартам помощи, каждого пациента, решающего вопрос о трансплантации легких, вместе с профильными специалистами (пульмонологом, торакальным хирургом и др.) должен наблюдать также медицинский психолог. В России трансплантация легких проводится регулярно всего 7 лет, с 2013 г. Регулярное психологическое консультирование пока не входит в стандарт помощи.

В период эпидемии COVID-19 участились в два раза запросы от наших подопечных.
Одновременно мы знаем, что люди с другими заболеваниями, также находящиеся в листе ожидания, крайне нуждаются в психологическом консультировании, с пониманием нюансов их ситуации, но не могут получить такую услугу.
Поэтому для нас важно именно в период возросшей нагрузки на пациентов и их семьи, организовать регулярный доступ к психологическому консультированию для всех нуждающихся.
Консультирование пациентов предполагает возможность для врачей пульмонологов и торакальных хирургов пригласить медицинского психолога для участия в консилиуме и получить профессиональное заключение по конкретному клиническому случаю.

Для каждого из пациента нашей целевой группы пересадка легких - это единственная возможность продолжить жизнь, в связи с утяжелением хронического заболевания (генетического или спонтанно-развивающегося). Возраст пациентов, нуждающихся в трансплантации легких - от 12 до 45 лет.
Операция и реабилитация после неё проводятся бесплатно, за счет средств ОМС и ВМП.
Оплачивать аренду жилья в Москве и лечебное питание, которые необходимы большинству пациентов, помогают благотворительные фонды, в том числе БФ "Острова".
Организацией психологического консультирования занимается только БФ "Острова". С 2014 г. фонд ведет это направление для больных муковисцидозом, с 2018 г. фокусируется на помощи пациентам с муковисцидозом, ожидающим пересадку легких.
В течение проекта фонд расширит доступ к профессиональной психологической помощи для всех категорий пациентов, ожидающих трансплантацию легких (порядка 120 человек), что поддержит их в стремлении пережить эпидемию COVID-19 и благополучно пройти долгожданную операцию.

Цель

1. Провести регулярную психологическую поддержку для людей в рамках трансплантационных мероприятий и в связи с угрозой COVID-19.
2. Помочь успешности проведению трансплантационных мероприятий, от подготовки к операции по пересадке легких до реабилитации.

Задачи

1. Помочь пациентам до постановки в лист ожидания согласиться на предложенный врачом метод - трансплантацию легких.
2. Помочь пациентам на этапе ожидания операции. Физиологически и психологически дожить до момента пересадки.
3. Помочь пациентам на этапе послеоперационной реабилитации. Психологическая адаптация к новому органу. Профилактика психологического отторжения легких.
4. Помочь родственникам на этапе до постановки в лист ожидания согласиться на предложенное лечение.
5. Помочь родственникам на этапе ожидания трансплантации для осуществления ухода за пациентом.
6. Помочь родственникам на этапе послеоперационной реабилитации. Научить родственников правильно помогать пациенту. Помочь сопережить собственный страх возможной утраты близкого человека.
7. Организовать участие медицинского психолога во врачебных консилиумах по вопросам постановки пациентов в лист ожидания. Оказывать помощь врачам в психологическом сопровождении пациентов.
8. Помочь врачам на этапе ожидания пациентом трансплантации легких. Организовать участие медицинского психолога во врачебных консилиумах.
9. Помочь врачам в период послеоперационной реабилитации. Помочь в психологической реабилитации пациентов. Профилактика психологического отторжения легких.
10. Содействие всем целевым группам проекта и дополнительно потенциальным пациентам, врачам в удаленных регионах России для популяризации трансплантации легких как метода лечения.

Обоснование социальной значимости

COVID-19 наиболее опасен для людей с хроническими заболеваниями легких, в числе которых пациенты с муковисцидозом. Среди пациентов с муковисцидозом наиболее уязвимая группа (группа повышенного риска) – пациенты до и после трансплантации органов.
Трансплантационные мероприятия (до постановки в лист ожидания, во время операции и в период реабилитации) являются ситуацией повышенной опасности, которая влияет на восприятие жизни в связи с постоянной угрозой смерти.
Как для самих пациентов, так и для их родственников, и для врачей. Ситуация пандемии COVID-19 увеличивает этот уровень опасности, добавляются риски умереть в случае заражения.
На 5 июля 2020 г. в России в очереди на трансплантацию легких находятся порядка 90 человек, еще 20 проходят подготовку к постановке в лист ожидания.
Общепризнанно в мире, что в группу психологического риска и группу риска по COVID-19 попадают и родственники, ухаживающие за пациентами с хроническими заболеваниями легких.
В связи с рядом сложностей в организации донорства органов, у нас в стране сейчас действует только один центр трансплантации легких – ФГБНУ НИИ им.Шумакова в г.Москве. Люди, нуждающиеся в пересадке легких, попадают в сложную социальную ситуацию. Им необходимо переезжать из региона проживания на трансплантационные мероприятия в Москву, оставлять источники дохода, лишаться поддержки и общения привычного окружения, попадают в социальную, физическую и психологическую изоляцию. Все это усиливает тревожное состояние у пациентов и ухаживающих за ними родственниками и всегда требует психологической помощи и поддержки.

Согласно мировым стандартам, трансплантационная команда врачей включает в себя несколько профильных специалистов, среди которых всегда работает психолог, он выполняет диагностическую и консультативную функции. Диагностическая функция заключается в помощи врачам с целью оценки готовности пациента к трансплантации органа, рисков и усилий пациента в период реабилитации. Консультативная в работе с пациентами и сопровождающими пациента родственниками.
С 2013 г. благотворительный фонд «Острова» оказывает содействие развитию трансплантации легких в России. С 2018 г. по запросу врачей фонд организует психологическую помощь в лице медицинского психолога Полетаевой Ольги Олеговны, представителя от России в рабочей группе по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза.

В ситуации пандемии COVID-19 психологическую помощь необходимо поставить на регулярную основу для всех пациентов, ожидающих трансплантацию или проходящих реабилитацию, родственников, ухаживающих за ними.

23 апреля и 11 июня 2020 г. при поддержке БФ «Острова» прошли два Всероссийских вебинара, посвященные ситуации по COVID-19, в которых приняли участие сотрудники ФБУН «Центральный НИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора». Согласно представленной информации период высокой настороженности по Covid-19 инфекции будет продолжаться еще 1-1,5 года и этот период требует особой бдительности со стороны пациентов, входящих в группу риска в связи с хроническими заболеваниями легких, их близких.
Также в зоне первой группы риска остаются врачи-пульмонологи, наблюдающие данную группу пациентов. Инкубационный период вирусной инфекции очень длительный, врачи в связи с длительным инкубационным периодом могут не знать, что они заболели и потенциально могут быть источником инфекции для своих пациентов.
Записи вебинаров представлены на YouTube канале фонда: вебинар 23 апреля - https://youtu.be/AyVhwjzliV8; вебинар 11 июня - https://youtu.be/co-zr4E-Gk4.

Согласно европейским наблюдениям с марта 2020 г. 126 пациентов с муковисцидозом заболели COVID-19. Из них трое погибли, все погибшие были после трансплантации легких (по данным https://www.ecfs.eu/covid-cf-project-europe).

Угроза заболеть COVID-19 с неизвестными последствиями увеличивает в квадрате для пациентов, ожидающих трансплантацию, и их близких страх смерти. Это влияет на оказание психологической помощи, которая должна быть организована стабильно и регулярно - до операции, в процессе ожидания и после трансплантации для адаптации в новом теле.

Профессиональное психологическое консультирование может помочь пациенту, осведомленному о нахождении в группе риска, справиться с уровнями опасности, которые для него создала болезнь и непредсказуемая эпидемия Covid-19. Такой объем опасности требует помощи для психологического проживания для сохранения качества жизни и чтобы эта тревожность не помешала дождаться операции.
Постоянное переживание опасности может приводить к высокой тревоги и депрессивным состояниям, которые могут напрямую влиять на подготовку к операции, успешность трансплантационных мероприятий и выживаемость.

Трансплантация легких - высокотехнологичная операция, в которую вкладываются большие ресурсы со стороны здравоохранения. Но так как пока регулярное психологические консультирование для этой группы пациентов не проводится, а в период эпидемии Covid-19 потребность в ней возрастает, наш фонд готов расширить зону организации помощи.

География проекта

В России трансплантация легких осуществляется регулярно только в Москве в Федеральном научном центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова (далее – ФНЦТиИО им.В.И.Шумакова). Поэтому целевая группа собирается в Москве со всей территории страны, региональных центров трансплантологии не существует. Территориально мероприятия будут проходить в Москве в двух лечебных учреждениях: (1) Пульмонологическое отделение Городской клинической больницы имени Д.Д.Плетнёва, лечебная база ФГНУ НИИ Пульмонологии; (2) ФНЦТиИО им.В.И.Шумакова. НИИ Шумакова и ГБ №57) и онлайн. Представители целевой группы живут во всех федеральных округах и регионах, для постановки в лист ожидания переезжают в Москву на 6-36 месяцев. На время подготовки к операции, её ожидания и реабилитации находятся в Москве. В случае операции и реабилитации возвращаются в свой родной регион. Таким образом, очные консультации будут проводиться в Москве, а заочные возможны во всех регионах России.

Целевые группы

1. Пациенты с тяжелыми заболеваниями легких (в том числе с муковисцидозом), готовящиеся к постановке в лист ожидания трансплантации легких, находящиеся в листе ожидания трансплантации легких и проходящие реабилитацию. Возраст от 14 до 50 лет, в равной степени мужчины и женщины. Среднее время ожидания операции – 9-12 мес., самое короткое 10 дней, само долгое ожидание – 3 года. Более детальное описание целевой группы пациентов не представляется возможным в связи с изначальной разнородностью пульмонологических заболеваний, их временем возникновения и течением, приводящим к необходимости трансплантации легких. Часть заболеваний существуют с рождения и ухудшаются, а некоторые проявляются во взрослом возрасте.
2. Родственники, сопровождающие и ухаживающие за пациентом в трансплантационный период (от подготовки до реабилитации). Наше внимание направлено именно на тех родственников, кто живут вместе с пациентом и помогают ему каждый день. Ввиду низкой функции легких пациенты не могут полностью заботиться о себе сами. Как правило родственники – это родители, супруги, братья и сестры, дяди и тёти.
3. Врачи – сотрудники двух медицинских учреждений ФГБНУ им.Шумакова и ГБ №57 (НИИ Пульмонологии), которые консультируют, лечат и проводят реабилитацию пациентов в трансплантационный период – пульмонологи, торакальные хирурги, врачи лечебной физкультуры, реабилитологи, гастроэнтерологи, эндокринологи и др.