Статус проекта: победитель конкурса
Расширение психологической поддержки для людей, ожидающих трансплантацию легких, в связи с угрозой COVID-19 (на всех этапах трансплантационных меропри...
- Конкурс Специальный конкурс 2020
- Грантовое направление Социальное обслуживание, социальная поддержка и защита граждан
-
Рейтинг заявки
- Номер заявки 20-3-004459
- Дата подачи 7/14/2020
- Сроки реализации 9/1/2020 - 6/30/2021
- Организация Благотворительный фонд "Острова"
- ИНН 7840019120
- ОГРН 1107800003750
Краткое описание
Проект поддерживает пациентов, которые вынужденно переехали из регионов России в Москву и живут в ожидании операции трансплантации легких.В связи с тяжелым течением основного заболевания легких, все эти пациенты находятся в зоне риска в случае заражения COVID-19. В период эпидемии COVID-19 увеличивается в квадрате организационная, а вслед за ней психо-эмоциональная нагрузка; усугубляется вынужденная изоляция и появляется угроза смерти, в случае заражения COVID-19, который помешает дождаться донорского органа.
С 2018 г. мы (благотворительный фонд "Острова") предоставляем профессиональное психологическое консультирование всем пациентам с муковисцидозом, ожидающим трансплантацию легких, что составляет примерно треть от общего числа ожидающих трансплантацию легких.
Фонд делает это, так как согласно мировым и европейским стандартам помощи, каждого пациента, решающего вопрос о трансплантации легких, вместе с профильными специалистами (пульмонологом, торакальным хирургом и др.) должен наблюдать также медицинский психолог. В России трансплантация легких проводится регулярно всего 7 лет, с 2013 г. Регулярное психологическое консультирование пока не входит в стандарт помощи.
В период эпидемии COVID-19 участились в два раза запросы от наших подопечных.
Одновременно мы знаем, что люди с другими заболеваниями, также находящиеся в листе ожидания, крайне нуждаются в психологическом консультировании, с пониманием нюансов их ситуации, но не могут получить такую услугу.
Поэтому для нас важно именно в период возросшей нагрузки на пациентов и их семьи, организовать регулярный доступ к психологическому консультированию для всех нуждающихся.
Консультирование пациентов предполагает возможность для врачей пульмонологов и торакальных хирургов пригласить медицинского психолога для участия в консилиуме и получить профессиональное заключение по конкретному клиническому случаю.
Для каждого из пациента нашей целевой группы пересадка легких - это единственная возможность продолжить жизнь, в связи с утяжелением хронического заболевания (генетического или спонтанно-развивающегося). Возраст пациентов, нуждающихся в трансплантации легких - от 12 до 45 лет.
Операция и реабилитация после неё проводятся бесплатно, за счет средств ОМС и ВМП.
Оплачивать аренду жилья в Москве и лечебное питание, которые необходимы большинству пациентов, помогают благотворительные фонды, в том числе БФ "Острова".
Организацией психологического консультирования занимается только БФ "Острова". С 2014 г. фонд ведет это направление для больных муковисцидозом, с 2018 г. фокусируется на помощи пациентам с муковисцидозом, ожидающим пересадку легких.
В течение проекта фонд расширит доступ к профессиональной психологической помощи для всех категорий пациентов, ожидающих трансплантацию легких (порядка 120 человек), что поддержит их в стремлении пережить эпидемию COVID-19 и благополучно пройти долгожданную операцию.
Цель
- Провести регулярную психологическую поддержку для людей в рамках трансплантационных мероприятий и в связи с угрозой COVID-19.
- Помочь успешности проведению трансплантационных мероприятий, от подготовки к операции по пересадке легких до реабилитации.
Задачи
- Помочь пациентам до постановки в лист ожидания согласиться на предложенный врачом метод - трансплантацию легких.
- Помочь пациентам на этапе ожидания операции. Физиологически и психологически дожить до момента пересадки.
- Помочь пациентам на этапе послеоперационной реабилитации. Психологическая адаптация к новому органу. Профилактика психологического отторжения легких.
- Помочь родственникам на этапе до постановки в лист ожидания согласиться на предложенное лечение.
- Помочь родственникам на этапе ожидания трансплантации для осуществления ухода за пациентом.
- Помочь родственникам на этапе послеоперационной реабилитации. Научить родственников правильно помогать пациенту. Помочь сопережить собственный страх возможной утраты близкого человека.
- Организовать участие медицинского психолога во врачебных консилиумах по вопросам постановки пациентов в лист ожидания. Оказывать помощь врачам в психологическом сопровождении пациентов.
- Помочь врачам на этапе ожидания пациентом трансплантации легких. Организовать участие медицинского психолога во врачебных консилиумах.
- Помочь врачам в период послеоперационной реабилитации. Помочь в психологической реабилитации пациентов. Профилактика психологического отторжения легких.
- Содействие всем целевым группам проекта и дополнительно потенциальным пациентам, врачам в удаленных регионах России для популяризации трансплантации легких как метода лечения.
Обоснование социальной значимости
COVID-19 наиболее опасен для людей с хроническими заболеваниями легких, в числе которых пациенты с муковисцидозом. Среди пациентов с муковисцидозом наиболее уязвимая группа (группа повышенного риска) – пациенты до и после трансплантации органов.Трансплантационные мероприятия (до постановки в лист ожидания, во время операции и в период реабилитации) являются ситуацией повышенной опасности, которая влияет на восприятие жизни в связи с постоянной угрозой смерти.
Как для самих пациентов, так и для их родственников, и для врачей. Ситуация пандемии COVID-19 увеличивает этот уровень опасности, добавляются риски умереть в случае заражения.
На 5 июля 2020 г. в России в очереди на трансплантацию легких находятся порядка 90 человек, еще 20 проходят подготовку к постановке в лист ожидания.
Общепризнанно в мире, что в группу психологического риска и группу риска по COVID-19 попадают и родственники, ухаживающие за пациентами с хроническими заболеваниями легких.
В связи с рядом сложностей в организации донорства органов, у нас в стране сейчас действует только один центр трансплантации легких – ФГБНУ НИИ им.Шумакова в г.Москве. Люди, нуждающиеся в пересадке легких, попадают в сложную социальную ситуацию. Им необходимо переезжать из региона проживания на трансплантационные мероприятия в Москву, оставлять источники дохода, лишаться поддержки и общения привычного окружения, попадают в социальную, физическую и психологическую изоляцию. Все это усиливает тревожное состояние у пациентов и ухаживающих за ними родственниками и всегда требует психологической помощи и поддержки.
Согласно мировым стандартам, трансплантационная команда врачей включает в себя несколько профильных специалистов, среди которых всегда работает психолог, он выполняет диагностическую и консультативную функции. Диагностическая функция заключается в помощи врачам с целью оценки готовности пациента к трансплантации органа, рисков и усилий пациента в период реабилитации. Консультативная в работе с пациентами и сопровождающими пациента родственниками.
С 2013 г. благотворительный фонд «Острова» оказывает содействие развитию трансплантации легких в России. С 2018 г. по запросу врачей фонд организует психологическую помощь в лице медицинского психолога Полетаевой Ольги Олеговны, представителя от России в рабочей группе по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза.
В ситуации пандемии COVID-19 психологическую помощь необходимо поставить на регулярную основу для всех пациентов, ожидающих трансплантацию или проходящих реабилитацию, родственников, ухаживающих за ними.
23 апреля и 11 июня 2020 г. при поддержке БФ «Острова» прошли два Всероссийских вебинара, посвященные ситуации по COVID-19, в которых приняли участие сотрудники ФБУН «Центральный НИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора». Согласно представленной информации период высокой настороженности по Covid-19 инфекции будет продолжаться еще 1-1,5 года и этот период требует особой бдительности со стороны пациентов, входящих в группу риска в связи с хроническими заболеваниями легких, их близких.
Также в зоне первой группы риска остаются врачи-пульмонологи, наблюдающие данную группу пациентов. Инкубационный период вирусной инфекции очень длительный, врачи в связи с длительным инкубационным периодом могут не знать, что они заболели и потенциально могут быть источником инфекции для своих пациентов.
Записи вебинаров представлены на YouTube канале фонда: вебинар 23 апреля - https://youtu.be/AyVhwjzliV8; вебинар 11 июня - https://youtu.be/co-zr4E-Gk4.
Согласно европейским наблюдениям с марта 2020 г. 126 пациентов с муковисцидозом заболели COVID-19. Из них трое погибли, все погибшие были после трансплантации легких (по данным https://www.ecfs.eu/covid-cf-project-europe).
Угроза заболеть COVID-19 с неизвестными последствиями увеличивает в квадрате для пациентов, ожидающих трансплантацию, и их близких страх смерти. Это влияет на оказание психологической помощи, которая должна быть организована стабильно и регулярно - до операции, в процессе ожидания и после трансплантации для адаптации в новом теле.
Профессиональное психологическое консультирование может помочь пациенту, осведомленному о нахождении в группе риска, справиться с уровнями опасности, которые для него создала болезнь и непредсказуемая эпидемия Covid-19. Такой объем опасности требует помощи для психологического проживания для сохранения качества жизни и чтобы эта тревожность не помешала дождаться операции.
Постоянное переживание опасности может приводить к высокой тревоги и депрессивным состояниям, которые могут напрямую влиять на подготовку к операции, успешность трансплантационных мероприятий и выживаемость.
Трансплантация легких - высокотехнологичная операция, в которую вкладываются большие ресурсы со стороны здравоохранения. Но так как пока регулярное психологические консультирование для этой группы пациентов не проводится, а в период эпидемии Covid-19 потребность в ней возрастает, наш фонд готов расширить зону организации помощи.
География проекта
В России трансплантация легких осуществляется регулярно только в Москве в Федеральном научном центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова (далее – ФНЦТиИО им.В.И.Шумакова). Поэтому целевая группа собирается в Москве со всей территории страны, региональных центров трансплантологии не существует. Территориально мероприятия будут проходить в Москве в двух лечебных учреждениях: (1) Пульмонологическое отделение Городской клинической больницы имени Д.Д.Плетнёва, лечебная база ФГНУ НИИ Пульмонологии; (2) ФНЦТиИО им.В.И.Шумакова. НИИ Шумакова и ГБ №57) и онлайн. Представители целевой группы живут во всех федеральных округах и регионах, для постановки в лист ожидания переезжают в Москву на 6-36 месяцев. На время подготовки к операции, её ожидания и реабилитации находятся в Москве. В случае операции и реабилитации возвращаются в свой родной регион. Таким образом, очные консультации будут проводиться в Москве, а заочные возможны во всех регионах России.Целевые группы
- Пациенты с тяжелыми заболеваниями легких (в том числе с муковисцидозом), готовящиеся к постановке в лист ожидания трансплантации легких, находящиеся в листе ожидания трансплантации легких и проходящие реабилитацию. Возраст от 14 до 50 лет, в равной степени мужчины и женщины. Среднее время ожидания операции – 9-12 мес., самое короткое 10 дней, само долгое ожидание – 3 года. Более детальное описание целевой группы пациентов не представляется возможным в связи с изначальной разнородностью пульмонологических заболеваний, их временем возникновения и течением, приводящим к необходимости трансплантации легких. Часть заболеваний существуют с рождения и ухудшаются, а некоторые проявляются во взрослом возрасте.
- Родственники, сопровождающие и ухаживающие за пациентом в трансплантационный период (от подготовки до реабилитации). Наше внимание направлено именно на тех родственников, кто живут вместе с пациентом и помогают ему каждый день. Ввиду низкой функции легких пациенты не могут полностью заботиться о себе сами. Как правило родственники – это родители, супруги, братья и сестры, дяди и тёти.
- Врачи – сотрудники двух медицинских учреждений ФГБНУ им.Шумакова и ГБ №57 (НИИ Пульмонологии), которые консультируют, лечат и проводят реабилитацию пациентов в трансплантационный период – пульмонологи, торакальные хирурги, врачи лечебной физкультуры, реабилитологи, гастроэнтерологи, эндокринологи и др.
Контактная информация
{"address":"197101, г Санкт-Петербург, ул Малая Монетная, д 2 литер г, пом 1Н","yandexApiKey":"e5e6c343-cc1c-412c-a4b3-c9a674a73851"}
197101, г Санкт-Петербург, ул Малая Монетная, д 2 литер г, пом 1Н