Проекты

Краткое описание

Ежегодно в мире рождается около 1 500 000 детей с врожденными пороками сердца (ВПС). На территории нашей страны эта цифра достигает около 20 000 детей, т.е. каждый день в России появляется 50 особенных малышей, которым требуется высококвалифицированная медицинская помощь. Еще 20-30 лет назад, многие дети не имели шанс на жизнь. Однако развитие науки и медицины позволило нам, врачам, успешно выполнять самые сложные хирургические вмешательства даже самым маленьким пациентам в возрасте нескольких дней жизни. Однако до сих пор многие родители детей с врожденными пороками сердца не всегда понимают всю серьезность поставленного им диагноза или нуждаются в дополнительной и обучающей информации. Некоторым из них просто нужна поддержка и осознание того, что они не одни. Мы с ними рядом и готовы им помочь. Виртуальная школа «Здоровое сердце» - первый цифровой проект по обучению родителей и детей с врожденными пороками сердца, который несмотря на расстояние и разницы во времени сделает медико-социальное сопровождение таких семей доступным и эффективным. Данный проект также сделает доступной и открытой реабилитацию детей, которые уже перенесли хирургическое лечение. Данная задача особенно актуальна, ведь многие пациенты после лечения уезжают в свои города и просто не могут позволить пройти курс реабилитации. В рамках проекта мы разработаем виртуальную школу, которая будет включать 4 ключевых блока: (1) «Нам поставили диагноз ВПС» (курс видеоуроков хирурга, кардиолога и неонатолога, которые доступным языком расскажут родителям, что такое ВПС, как его лечить и как ухаживать за ребенком до операции); (2) «Готовимся к госпитализации» (курс видеоуроков, который позволит родителям собрать все необходимое для госпитализации, включая необходимые документы); (3) «Мы лежим в больнице (курс видеоуроков, который расскажет о распорядке дня в больнице, всех процедурах, которые могут быть назначены ребенку, особенностях ухода и профилактике психологических расстройств и стресса у детей всех возрастов) ; и (4) «Нас выписали домой» (курс видеореабилитации для детей различных возрастов). В общей сложности будет записано не менее 30 видеоуроков для родителей детей с ВПС. Будут предусмотрены сервисы по трекингу состояния, консультирования и экстренной связи. Виртуальная школа – новое решение проблемы медико-социального сопровождения семей с детьми с ВПС в цифровом формате. После запуска наша виртуальная школа будет доступна для всех родителей независимо от географии. Семьи из любых субъектов РФ смогут пройти обучение и получить необходимые консультации. Мы планируем в первый год работы школы проучить не менее 100 семей с детьми с ВПС.

Цель

1. Разработать виртуальную школу «Здоровое сердце» для родителей детей с врожденными пороками сердца

Задачи

1. Разработать виртуальную школу «Здоровое сердце»
2. Выполнить обучение не менее 100 родителей детей с врожденными пороками сердца

Обоснование социальной значимости

Наш проект обладает высокой социальной значимостью. По данным национальной статистики, ежегодно в нашей стране рождается 20 000 детей, которым диагностируют врожденный порок сердца. Данная патология занимает одну из лидирующих позиций по младенческой смертности и зачастую требует экстренного лечения, чтобы сохранить малышу жизнь. К сожалению, многие семьи, а особенно мамы таких особенных малышей, остаются один на один с данным заболеванием без должного медико-социального сопровождения. Для многих родителей новость о врождённом пороке сердце становится травматической и ассоциирована, как правило, с чувством вины перед ребенком. Зарубежные психологи уже давно говорят о развитии так называемого посттравматического синдрома у семей, в которых родился ребенок с ВПС. Отсутствие квалифицированного медико-социального сопровождения и обучения таких семей может стать причиной неблагоприятных последствий, несвоевременного обращения и как результат отрицания болезни ребенка. Многие из них не просто не понимают, как необходимо ухаживать за такими особенными детками, но и куда, а самое главное, когда им необходимо обратиться за медицинской помощью. В ряде городов нашей страны отсутствуют профильные кардиохирургические центры для лечения детей с ВПС, и тогда родители вынуждены обращаться за помощью не только в другой город, но и регион. Зачастую это становится непосильной задачей. Наша виртуальная школа «Здоровое сердце» спроектирована таким образом, чтобы комплексно охватить весь спектр вопросов и проблем, с которыми могут столкнуться родители детей с врожденными пороками сердца. Наша виртуальная школа будет включать 4 ключевых блока. Блок 1 «Нам поставили диагноз ВПС» будет включать курс видеоуроков, записанных высококвалифицированной командой специалистов (хирургом, кардиологом, неонатологом и психологом), которые доступным языком расскажут родителям, что о самих врожденных пороках, особенностях развития детей с ВПС, особенностях ухода за такими детьми с самого рождения и до операции. Особое внимание психолог уделит вопросам, которые волнуют каждого родителя ребенка с ВПС: «Как мне преодолеть это горе» и «Кто виноват?». Блок 2 «Готовимся к госпитализации» будет включать курс видеоуроков, объясняющих сроки госпитализации в зависимости от типа порока, оптимальные сроки хирургического вмешательства, комплект необходимых документов, механизмы госпитализации по месту жительства и в другие регионы, а также дополнительные документы о состоянии ребенка (стандартные врачебные, а также трекеры здоровья, которые каждый родитель может собрать самостоятельно). Блок 3 «Мы лежим в больнице будет включать обязательный интерактивный словарь для родителей, так как во время нахождения в больнице они столкнуться с большим количество терминов, которые им будет необходимо понимать. Будет записан курс видеоуроков, который расскажет о всех процедурах, которые могут быть назначены ребенку, особенностях ухода и профилактике психологических расстройств и стресса у детей всех возрастов. Будет подготовлена серия уроков по поведению в отделении реанимации, куда направляются дети сразу после операции. Блок 4 «Нас выписали домой» будет включать курс видеоуроков по реабилитации для детей различных возрастов, как физической, так и психологической. Дополнительно родителям будут предложены к заполнению трекеры здоровья, тесты и опросники для самостоятельной оценки детей. В общей сложности будет записано не менее 30 видео-уроков для родителей детей с ВПС. Будут предусмотрены сервисы по консультированию и экстренной связи с врачами. После запуска виртуальной школы, в первый год ее работы обучение пройдут не менее 100 родителей с врожденными пороками сердца.

География проекта

Кемеровская область

Целевые группы

1. Родители детей с врожденными пороками сердца