Проекты

Краткое описание

Проект "Реабилитация 24/7" направлен на обеспечение доступности услуг комплексной реабилитации, основанных на доказательных методах, для семей с детьми от 0 до 7 лет с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР), ДЦП и генетическими нарушениями, проживающих в регионах РФ: гор. Москва и Моск. обл, Респ.Татарстан, Хабаровский край, Ростовская, Калужская, Тульская и Тверская обл.
В рамках проекта будет оказываться долгосрочная реабилитационная поддержка семей в комбинированном и дистанционном формате. Для семей, проживающих в гор.Москва ,Моск., Тульской, Калужской и Тверской области – возможен комбинированный формат (очные и дистанционные занятия); для других семей ЦГ – дистанционный формат. Программа вмешательства основывается на методах с доказанной эффективностью, в основе которых лежит семейно-центрированный подход и принципы развивающего ухода. В проекте работа будет реализована в рамках концепции МКФ, команда специалистов будет учитывать не только структурные и функциональные нарушения у ребенка, но и факторы окружающей среды, личностные особенности каждого ребенка и семьи. Это поможет грамотно составлять программу реабилитации, максимально учитывая особенности каждой семьи.
В команде проекта с семьями будут работать: эрготерапевт, физический терапевт, специалист по АДК и психолог. К проекту будет привлечен кейс-менеджер, который обеспечит максимально комфортную коммуникацию семьи со специалистами.
Мы стремимся к тому, чтобы реабилитация ребенка была органично вписана в будничную жизнь и не нарушала привычный ход вещей. Специалисты, в партнерстве с родителями, разработают активности для функционального развития ребенка, эффективно встроят их в ежедневные жизненные ситуации (ЕЖС): игра, прогулка, купание, приемы пищи и т.д. Во время взаимодействия специалиста с родителем акцент приходится на обучение родителя навыкам, необходимым в уходе и развитии детей с ТМНР, генетическими нарушениями, а именно: навыкам адаптации среды, позиционирования, правилам перемещения; навыкам коммуникации; навыкам организации игры, процессов самообслуживания; навыкам заботы о себе и т.д.
Для каждой семьи будет подбираться индивидуальный маршрут, в рамках которого 1 раз в неделю семья будет встречаться со специалистом и решать поставленные задачи. Для поддержки участников будут созданы чаты, в которых специалисты в промежутках между встречами будут отвечать на вопросы родителей, поддерживать родителей в начинаниях; родители смогут обсуждать полученные знания, делиться изменениями и успехами.
Работа в рамках проекта включает: диагностику детей; формирование индивидуальных маршрутов реабилитации; проведение занятий, вебинаров, оценку динамики изменений; итоговую оценку результатов проекта.
Проект позволит повысить доступность услуг комплексной реабилитации для семей ЦГ с детьми от 0 до 7 лет с ТМНР, ДЦП и генетическими нарушениями. Не менее 30 семей получат качественную непрерывную услугу, встроят в ЕЖС новые знания по уходу и реабилитации.

Цель

1. Оказание услуги комплексной реабилитации в комбинированном и дистанционном форматах семьям детей с ТМНР, ДЦП и генетическими нарушениями от 0 до 7 лет, проживающих в регионах РФ: гор. Москва и Московская обл, Респ.Татарстан, Ростовская обл., Хабаровский край, Тульская обл., Калужская обл., Тверская обл.

Задачи

1. Подготовка к запуску долгосрочной модели комбинированной и дистанционной работы с семьями (включающую систему коммуникации с семьями, систему оценки качества и социального воздействия)
2. Реализовать программу комплексной реабилитации в комбинированном и дистанционном форматах семьям детей с ТМНР, ДЦП и генетическими нарушениями от 0 до 7 лет

Обоснование социальной значимости

Проблема, на решение которой направлен проект, заключается в том, что у семей ЦГ практически отсутствует возможность получать комплексную долгосрочную немедицинскую реабилитацию, основанную на методах с доказанной эффективностью.
По данным с сайта ФГИС ФРИ, в регионах нашей ЦГ зарегистрировано 35947 ребенка. (https://sfri.ru/analitika/chislennost/chislennost-detei/chislennost-detei-po-vozrastu?territory=undefined).
Мы проанализировали информацию о доступности комплексной реабилитации, информацию последних исследований Фонда «Нужна помощь», Института Альбрехта, коллег НКО и провели внутреннее исследование. В исследовании БФ «Нужна помощь» и выпуске Альманах № 4, статья: Комплексная реабилитация детей с ОВЗ и детей-инвалидов (https://alldef.ru/ru/articles/almanac-no-40/current-state-of-the-system-of-complex-rehabilitation-of-invalids-in-the-russian-federation-problems-and-ways-of-development), сообщается о значительной нехватке специалистов комплексной реаб-ии, недоступности качественной реаб-ой поддержки семьям не только в регионах, но и в Москве. В статье БФ «Нужна помощь» https://nuzhnapomosh.ru/blog/post/kak-ustroena-reabilitaciya-v-rossii/, по словам Татьяны Апатовой, в Москве семьи могут получить 2-3 краткосрочные реабилитации за год, что является большим успехом, в регионах - 1-2. Речь идет о медицинских услугах: ЛФК, массаж, физиопроцедуры и т.д. Исследование Института Альбрехта подтверждает преобладание оказания услуги ранней помощи именно в медицинских организациях - 66,3 % (до 7 лет возраста исследований нет). Социально-средовую, психологическую реаб-ию, со слов семей, практически не предлагают. Семья, возвращаясь после реаб-ии, оказывается наедине с проблемой, с непониманием, что можно делать вне реаб-ии. Родители самостоятельно пытаются разобраться, начинают «бегать, как оглашенные» (цитата из интервью с семьей). У родителей нет информации о том, как организовать развивающую среду дома, что приводит к постоянным вынужденным поездкам по специалистам и тратой большой части семейного бюджета. В пункте 8.1. вы можете подробнее ознакомиться с результатами нашего исследования. Для семей с детьми с редкими генетическими нарушениями исследования длятся годами. Цитата родителя «2 года прошло на поиск что с ней. Мы не знали, что делать…куда идти». В статье БФ « Нужна помощь» https://nuzhnapomosh.ru/blog/post/kak-v-rossii-zhivut-ljudi-s-redkimi-zabolevaniyami-i-kakie-zabolevaniya-prinyato-schitat-redkimi/ так же сообщается о том, что постановка диагноза затягивается на годы, а родители все это время находятся в состоянии неизвестности. Мы теряем драгоценное время жизни; время, когда можно профилактировать вторичные нарушения, организовывать среду так, чтобы ребенок мог проявлять свою личную активность и развиваться внутри повседневных рутин.
На сегодня недостаточно организаций, специалистов, работающих в рамках методов с доказанной эффективностью; в большей степени специалисты продолжают игнорировать личностные особенности ребенка, возможности среды, продолжают «лечить, исправлять» ребенка, а не направляют внимание на овладение ребенком повседневными навыками. Комплексная реабилитация в нашем представлении, невозможна без контекста жизни ребенка и семьи, в целом. Более подходящей формой для родителей являются долгосрочная форма комплексной реабилитации в комбинированном (офлайн, онлайн) и дистанционном форматах (анкетирование). На сегодня до 10 организаций оказывали подобную форму поддержки, большинство из них в краткосрочные периоды- от 5 встреч до 3 мес. Родители нуждаются в долгосрочном сопровождении. По итогам анализа мы видим недостаточность долгосрочной комплексной реабилитации, основанной на доказательных методах.
Мы выделили 3 причины проблемы:
1.Недостаточность специалистов, работающих в рамках доказательных методов, особенно, в отдаленных регионах (не можем повлиять);
2. Отсутствие эффективных долгосрочных моделей комплексной комбинированной и дистанционной поддержки семей;
3. Недостаточное количество бесплатной профессиональной поддержки.
АНО "Спешл Гарден" с января 2022 года запустила пилотный проект "Реабилитация 24/7" для 9 семей, мы получили качественные результаты, положительные отзывы от родителей (ознакомиться можно в пунктах 3.1 и 3,2). В рамках пилотного проекта мы разработали модель долгосрочной комплексной комбинированной и дистанционной поддержки. По итогам анализа решили внести уточнения в работу модели, что будет отражаться в задаче – подготовка к запуску долгосрочной модели комбинированной и дистанционной работы с семьями. В сравнении с пилотным проектом, в данном проекте мы: увеличим охват семей и расширим географию проекта.

География проекта

Регионы РФ: Московская обл, Респ.Татарстан, Ростовская обл., Хабаровский край, Тверская обл., Калужская обл., Тульская обл.

Целевые группы

1. Семьи с детьми от 0 до 7 лет с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР), ДЦП и генетическими нарушениями, проживающие в регионах РФ: Московская обл, Тверская обл., Тульская обл., Калужская обл., Респ.Татарстан, Ростовская обл., Хабаровский край.