Проекты

Краткое описание

Проект «Елизаветинский сад» представляет собой уникальную модель дневного пребывания, построенную на принципах развивающего ухода для детей с диагнозом ДЦП. Пространство проекта организовано таким образом, чтобы отвечать главным задачам: укрепление физического состояния подопечных, предотвращение возникновения вторичных нарушений, создание условий для гармоничного роста и последующей адаптации ребенка к образовательной среде и социуму.
Для родителей, воспитывающих особенных ребят, функционирование Сада становится возможностью получить столь необходимую социальную передышку. Освободившееся время позволяет мамам и папам не просто восстановить ресурс, но и выйти на работу, изменить уклад своей жизни, переключить внимание от постоянной гиперопеки, что напрямую влияет на улучшение их физического и эмоционального самочувствия.
Деятельность проекта охватывает несколько ключевых направлений: 1) Творческое развитие детей через изобразительное искусство, музыку, внедрение средств альтернативной коммуникации и освоение навыков ориентации в социальной среде. 2) Организация поддерживающего ухода на дому и проведение занятий, направленных на расширение круга общения и формирование у детей навыков взаимодействия с окружающими. Активное привлечение семей к участию в культурных и досуговых мероприятиях проекта. 3)Просветительская деятельность и информирование родственников о методах ухода, адаптации и развития детей с тяжелыми формами ДЦП.В настоящее время благополучателями проекта являются 65 семей. В Саду регулярно занимаются 50 детей со средней и тяжелой степенью заболевания, еще 15 детей-инвалидов с ДЦП получают необходимую поддержку на дому. За последний год количество обращений с просьбой о зачислении возросло настолько, что команда проекта приняла решение об открытии дополнительной группы, работающей по выходным дням. Таким образом, общее число подопечных и их семей увеличилось в полтора раза. В основе работы лежит междисциплинарный подход, объединяющий усилия специалистов разного профиля. Применяются современные и инновационные практики, нацеленные на достижение видимых улучшений в состоянии детей. Особое внимание уделяется неговорящим детям: освоение методов дополнительной и альтернативной коммуникации открывает для них возможность выражать свои эмоции, желания и мысли, выстраивать диалог с родными и сверстниками. Музыкальные уроки стимулируют развитие слуха, чувства ритма, двигательной активности и навыков общения. Консультации экспертов помогают задействовать скрытые ресурсы организма и личности каждого ребенка через инструменты культуры и социума.
Программа направлена на обучение родителей конструктивным способам преодоления трудностей в воспитании особого ребенка. Конечная цель проекта — максимально возможная интеграция детей с тяжелыми формами ДЦП в общеобразовательную среду и общество в целом.

Цель

1. Социализация, адаптация детей-инвалидов с ДЦП, помощь семьям, обогащение познавательного социокультурного опыта детей-инвалидов с ДЦП средствами развивающего ухода в Елизаветинском саду

Задачи

1. Распространение опыта работы проекта среди родителей и СО НКО об адаптации и развитии детей-инвалидов с ДЦП через культуру, а также обогащение личного социокультурного опыта подопечных проекта
2. Организация поддерживающего ухода в домашних условиях и проведение обучающих мероприятий, нацеленных на формирование у детей с ДЦП коммуникативных способностей и опыта социальных контактов посредством вовлечения их в новые сферы взаимодействия
3. Обеспечение родителям возможности передышки через вовлечение семей, воспитывающих детей с тяжелыми и средними формами ДЦП, в социокультурные мероприятия (праздники, семинары), способствующие снятию эмоционального напряжения и адаптации к жизни с особым ребенком
4. Формирование и совершенствование способностей у детей с ДЦП средствами творчества и культуры: уроки музыки, изобразительная деятельность, освоение методов альтернативной коммуникации и адаптация к окружающей среде

Обоснование социальной значимости

Детский церебральный паралич остаётся одной из основных причин детской неврологической инвалидности. В российских клинических рекомендациях указано, что распространённость зарегистрированных случаев ДЦП в стране составляет 2,2–3,3 случая на 1000 новорождённых (https://journals.eco-vector.com/2078-1962/article/view/609365). При этом в одном из российских исследований показано, что число детей-инвалидов с ДЦП и другими паралитическими синдромами выросло с 85 101 до 88 212 в период с 2019 по 2022 год (https://journals.eco-vector.com/2658-4514/article/view/646371/en_US). Всё это означает, что детям с таким диагнозом необходимы не только уход и медицинское наблюдение, но и длительная, системная развивающая поддержка. Одним из наиболее значимых направлений такой поддержки является включение ребёнка в культурно-развивающую среду. Одной из самых доступных и перспективных форм работы считаются музыкальные занятия: систематический обзор исследований показал, что музыкальная терапия у детей и подростков с ДЦП может положительно влиять на крупную моторику, функциональную самостоятельность и достижение реабилитационных целей (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35847757/). Поэтому музыка в данном случае выступает не просто как приятная активность, а как один из инструментов развития и вовлечения ребёнка в деятельность. Не менее важны занятия изобразительной деятельностью. Они дают ребёнку возможность выражать себя невербально, помогают удерживать внимание, включаться в творческий процесс и постепенно осваивать более уверенные действия руками. Систематический обзор по визуальной арт-терапии в педиатрии показал, что в большинстве включённых исследований у детей с различными медицинскими состояниями отмечались значимые улучшения хотя бы по одному из оцениваемых показателей (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31038441/). Поэтому использование ИЗО в работе с детьми с ОВЗ можно рассматривать как важный элемент развивающей и поддерживающей среды. Существенную роль играют и коммуникативные занятия, в том числе в формате «круга». Систематический обзор групповых программ развития социальных навыков у детей с приобретёнными поражениями мозга и ДЦП показывает, что такие формы работы могут способствовать улучшению социального функционирования и участия ребёнка в общении (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38528324/). Иными словами, регулярное безопасное взаимодействие со сверстниками — это не второстепенное дополнение, а важная часть развития ребёнка. Однако групповая форма подходит не всем детям. Часть из них находится в тяжёлом состоянии и нуждается в индивидуальном сопровождении. Это подтверждают и материалы Kela: групповая реабилитация подходит только детям, которые обладают достаточными функциональными возможностями для полноценного участия, и не рекомендуется тем, чьё состояние не позволяет включаться в групповую работу (https://www.kela.fi/childrens-cp-and-other-congenital-physical-disabilities). Поэтому для некоторых семей особенно важен именно персональный маршрут помощи со стороны специалистов. Не менее остро стоит вопрос информированности родителей. Исследования показывают, что семьи детей с ДЦП испытывают выраженную потребность в понятной информации о доступных услугах, сопровождении и перспективах помощи (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19961501/). В другой работе отмечено, что именно компонент, связанный с предоставлением общей информации, родители оценивали как наиболее слабый в системе сопровождения (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27117085/). Это особенно важно, потому что без профессиональной опоры семьи нередко вынуждены ориентироваться на разрозненные советы и непроверенные источники. Марфо-Мариинский центр для детей с ограниченными возможностями здоровья обладает большим опытом ухода, реабилитации и развития детей с ДЦП. В рамках проекта детям с ОВЗ предлагаются занятия музыкой и ИЗО, а также формы работы, направленные на развитие общения и социализации.
Отдельное направление проекта составляет выездная помощь. Специалисты центра посещают детей, которым необходим индивидуальный формат сопровождения: это и те, кто по состоянию здоровья не может регулярно приезжать на занятия, и выпускники детского сада, продолжающие нуждаться в поддержке.Важной частью проекта становятся и занятия для родителей. На этих встречах семьи получают понятные разъяснения об особенностях течения заболевания, практические рекомендации по уходу за ребёнком и идеи для продолжения развивающей работы дома средствами искусства и культуры. Такой подход помогает не прерывать развитие между очными занятиями и делает родителей полноценными участниками реабилитационного процесса.
Наши собственные исследования к.пед.н., доцента Поляковой О.Б. приведены в п. 8.1.

География проекта

г. Москва (в программе будут участвовать жители всех округов) и Московская область

Целевые группы

1. Дети-инвалиды средней и тяжелой степени детского церебрального паралича (ДЦП), посещающие Елизаветинский сад и их семьи
2. Дети-инвалиды средней и тяжелой степени детского церебрального паралича (ДЦП), которым будут оказаны услуги развивающего ухода на дому