Проекты

Краткое описание

Наш фонд помогает двум детским онкологическим отделениям в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого: мы обустраиваем игровые комнаты, закупаем хозяйственные и бытовые, нужные в повседневной жизни вещи, обеспечиваем регулярное наполнение игрушками «Коробок Храбрости» - коробок, из которых после болезненной процедуры дети могут выбрать себе подарок, проводим праздники, творческие мастер-классы, поздравляем семьи с праздниками и детей с днями рождениями. С 01.03.2021 фонд предоставляет подопечным иногородним семьям бесплатное жилье в арендованной квартире, необходимое семьям между курсами химиотерапии. На лечении в стационаре одномоментно находится порядка 80 семей (ребенок и родитель/опекун).
Родители, чьи дети находятся на лечении в стационаре онкологических отделений, испытывают повышенный уровень стресса, и нуждаются в психологической поддержке на регулярной основе.
В ноябре 2020 года наш фонд начал сотрудничество со службой помощи онкопациентам и их родственникам «Ясное утро» (АНО СО-действие). Нами организованы регулярные консультации узкопрофильного специалиста - онкосихолога внутри стационара, в обоих онкологических отделениях. Специалист работает с детьми всех возрастов (как младшего и среднего, так и подросткового), с родителями и близкими пациентов, испытывающих потребность в психологической помощи, а также привлекается в ситуациях недопонимания между родителем/опекуном и медицинским персоналом. В каждом из отделений онкопсихолог проводит консультации по одному разу в неделю (по средам и четвергам) – рабочий день специалиста длится 5 часов. За это время он проводит работу с родителями и детьми, особо нуждающимися в психологической поддержке, а так же берет под постоянный еженедельный контроль семьи в кризисном психологическом состоянии. С такими семьями онкопсихолог проводит консультации еженедельно. За месяц психолог проводит 40 консультационных часов. Проводится в среднем 50 очных консультаций.
За счет постоянной работы психологов с пациентами онкологических отделений мы ожидаем снижения уровня стресса среди родителей, нормализации психологического состояния у детей (в особенности у возрастной группы 12-18 лет), частичного снятия нагрузки по поддержке пациента с лечащего врача, превентивного решения конфликтных ситуаций между родителями и медицинским персоналом (психолог привлекается к беседе с врачом/заведующим отделением, если имеет место непонимание необходимости определенных манипуляций, процедур или выбора схемы лечения, а также есть какое-либо недопонимание общего характера). Среди сотрудников фонда и членов команды проекта есть люди, пережившие рак в детском возрасте, а так же мамы, которые лечили своих детей от онкозаболеваний. Работа онкопсихолога осуществляется с включениями понятия «равной помощи» - с привлечением членов команды, переживших схожий опыт.

Цель

1. Снижение уровня стресса и профилактика суицидальных настроений у госпитализированных онкопациентов как среднего и подросткового, так и детского возраста, а также их родителей.

Задачи

1. Провести диагностику пациентов всех целевых групп.
2. Разработать план помощи и определение категории пациентов, нуждающихся в постоянной и разовой поддержке
3. Организовать информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Пациенты, находящиеся в процессе лечения онкологических заболеваний, а также члены их семей, в силу сложности заболевания, неопределенности прогноза и большой длительности стационарного лечения, на разных этапах сталкиваются с проблемами принятия проблемы, отрицания необходимости высокорискованных процедур и манипуляций, а также с истощением психологического и эмоционального ресурса.
Все эти сложности также влияют на адекватность восприятия текущего лечения и врачебных рекомендаций, имеют место случаи отказа от дополнительных курсов химиотерапии на фоне усталости и эмоционального истощения.
Благотворительный фонд «Время детства», оказывает поддержку семьям с детьми, которые проходят лечение в онкологических отделениях НПЦ спец. мед.помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого. Лечение онкологических заболеваний – процесс долгий и тяжелый. Особенно остро воспринимается болезнь ребенка и родителям, в подавляющем большинстве случаев, очень тяжело справляться с психологической нагрузкой.
От психологического состояния родителя во многом зависит эффективность лечения ребенка. При отсутствии внутреннего ресурса, родитель зачастую принимает неверные решения в отношении тактики лечения, вплоть до отказа от дальнейших манипуляций. Регулярное присутствие психолога в стационаре и консультационная работа с родителями, позволяет специалисту вовремя среагировать на кризисное состояние взрослого и оказать помощь.
В связи с высоким уровнем стресса, в котором находится родитель/опекун на протяжении всего длительного периода лечения ребенка, возникает острая потребность в психологической помощи, практически у каждого:
• Особенно критична эта потребность на этапе первичной госпитализации и постановки диагноза, когда родитель вынужден быстро принимать принципиально важные решения, определяющие дальнейший ход лечения, вынужден изменить всю жизнь и моментально адаптироваться к новым тяжелым жизненным обстоятельствам. В этой адаптации ему может помочь специализированный узкопрофильный специалист – онкопсихолог.
• Кроме родителей на первичной госпитализации, высокая тревожность возникает у тех, кто не выходит из стационара по несколько месяцев – исчерпанные ресурсы не дают возможность родителю/опекуну справляться с эмоциями. Онкопсихолог во время консультаций помогает найти инструменты для работы над собственным эмоциональном состоянием и плавно выводит родителя/опекуна из психологического кризиса.
• Часто отношения между родителем и ребенком во время вынужденной длительной совместной изоляции переходят в неприятие друг друга, возникают регулярные конфликты и ссоры, что в свою очередь мешает процессу лечения. Психолог помогает восстановить контакт в семьях, направить отношения между ребенком и взрослым в позитивное русло.
• В стрессовой ситуации ряд родителей начинают воспринимать врачей как врагов – не слушают и не слышат, не следуют рекомендациям, бояться оглашаться на необходимые медикаментозные меры. Психолог проводит работу как с врачом, так и с родителям, выстраивая между ними доверительные отношения, помогает родителю справиться со страхами.
• Онкопациенты подросткового возраста нуждаются в постоянной психологической помощи – изоляция от привычной жизни, новые неприятные условия, боль и внешние изменения, усиливают и так повышенную подростковую сепарацию. Дети не готовы прислушиваться к родителям, но от работы с психологом не отказываются и в этих разговорах находят для себя стимул.
• В случаях, когда лечение не помогает, родитель до последнего не хочет признавать паллиативный статус ребенка. Онкопсихологи имеют специальную подготовку для работы с паллиативными пациентами и их семьями. Когда специалист оказывается рядом, родитель получает нужную ему поддержку.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Дети-подростки с онкозаболеваниями, проходящие лечение в стационаре Научно-Практического центра специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
2. Дети младшего возраста с онкозаболеваниями, проходящие лечение в стационаре Научно-Практического центра специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
3. Родители/опекуны детей всех возрастов, госпитализированные вместе с ребенком
4. Родственники детей, которые навещают их в стационаре