Проекты

Краткое описание

"Домик для малыша" - это проект социальной, информационной и психологической помощи беременным женщинам, приехавшим в Москву для проведения операции младенцу во время беременности или сразу после рождения.

Беременные женщины со всей страны приезжают в Москву в самых сложных ситуациях при патологии у плода. На консилиуме врачи принимают решение по каждому случаю. В некоторых случаях малышу можно помочь и для этого государство бесплатно для пациентов предоставляет возможность провести такую операцию. Для этого пациентка должна жить в Москве, недалеко от центра, где будет малыш рождаться и оперироваться.
К сожалению, не каждая семья из региона России имеет возможность обеспечить проживание женщины в Москве, оплатить дополнительные обследования и расходы на жизнь.
В ряде случаев, такая женщина уезжает домой или делает прерывание беременности и малыш погибает.

Мы увидели эту проблему и выстраиваем работающую структуру, которая сохранит жизни малышей и поможет родителям найти ресурсы для появления на свет своего ребенка.

В рамках проекта мы:
-окажем квалифицированную психологическую поддержку семьям с диагностированной патологией плода для принятия оптимального решения, снижения уровня стресса и восстановления ресурса для борьбы за жизнь и здоровье ребёнка;
- сопроводим социально и информационно каждую семью из регионов РФ, проходящих лечение, подготовку к операции и послеоперационное наблюдение в медицинском учреждении Москвы для возможности составления маршрута лечения и получения бесплатных обследований и доступной помощи;
- проинформируем как целевую аудиторию проекта напрямую, так и представителей медицинских региональных учреждений, работающих с целевой аудиторией проекта о помощи, которую оказывает Фонд в рамках проекта, чтобы не смотря на отсутствие региональных благотворительных организаций, женщины из различных регионов могли обратиться за поддержкой для помощи получения лечения в Москве вне зависимости от региона своего проживания;
- окажем материальную поддержку семьям, из различных регионов РФ, прошедших перинатальный консилиум в г. Москва и получивших заключение о необходимости проведения внутриутробной операции или операции сразу после рождения и заключение о необходимости наблюдения до и после операции.
-сформируем системное решение, которое способствует сохранению жизни и здоровья малышей, еще до их появления на свет.

Благодаря всему комплексу мероприятий проекта "Домик для малыша" вовремя оказанная поддержка поможет семье найти ресурсы для борьбы за жизнь и здоровья малыша и появления его на свет.

Цель

1. Оказать психологическую и социальную помощь родителям в ситуации диагностирования пороков развития плода для снижения рисков перинатальной и младенческой смертности, а также улучшения исхода беременностей с оперируемым пороком развития плода, а также дать возможность беременным женщинам из регионов РФ, с диагностированной оперируемой патологией у плода, воспользоваться направлением медицинского консилиума и сделать необходимую высокотехнологичную медицинскую операцию в медицинском учреждении г.Москвы,

Задачи

1. Оказать квалифицированную психологическую поддержку семьям с диагностированной патологией плода для снижения уровня стресса и восстановления ресурса для борьбы за жизнь и здоровье ребёнка
2. Оказать материальную поддержку семьям, из различных регионов РФ, прошедших перинатальный консилиум в г. Москва и получивших заключение о необходимости проведения внутриутробной операции или операции сразу после рождения и заключение о необходимости наблюдения до и после операции
3. Информировать как целевую аудиторию проекта напрямую, так и представителей медицинских региональных учреждений, работающих с целевой аудиторией проекта о помощи, которую оказывает Фонд в рамках проекта, чтобы не смотря на отсутствие региональных организаций, женщины из различных регионов могли обрат
4. Оказать социальную и информационную поддержку семьям из различных регионов РФ, проходящих лечение, подготовку к операции и послеоперационное наблюдение в медицинском учреждении Москвы для возможности составления маршрута лечения и получения бесплатных обследований и доступной помощи

Обоснование социальной значимости

Большое количество некоммерческих организаций занимается проблемами пациентов. И это очень правильно, ведь тяжелая ситуация со здоровьем всегда приходит неожиданно, а время имеет крайне важное значение для здоровья и всей дальнейшей жизни человека. Права пациента защищены и есть объект, вокруг которого и для которого выстраивается система помощи.
Благодаря специфике работы Фонда "Свет в руках" – работе с беременными женщинами, мы обнаружили уникальную и требующую особого внимания ситуацию. Дело в том, что плод, который носит женщина под сердцем, не является пациентом. Все решения за него принимают родители. У плода как будто нет прав. В ситуации осложненной беременности это крайне острый момент! Ведь решение родители принимают о том, будет их ребенок жить или нет, готовы и смогут ли они помочь ему появиться на свет или откажутся и приостановят маленькую жизнь.
Для того, чтобы родители приняли решение, необходим доступ к объективной максимально полной информации о диагнозе и перспективах для будущего малыша, необходима психологическая поддержка, так как подобная ситуация – сильный стресс под влиянием которого сложно принимать адекватное решение, а также необходимы ресурсы, которые помогут родителям сделать максимум для сохранения жизни и здоровья ребенка.
Именно так родился проект "Домик для малыша" – как ответ на существующую "слепую" зону, внутри которой есть возможность спасать жизни младенцев, обеспечив их родителям информационное и социальное сопровождение.
Благодаря крепким партнерским отношениям с центром федерального уровня ФГБУ НМИЦ АНП им. Академика В.И. Кулакова Министерства здравоохранения РФ, куда ежегодно на консилиумы приезжает более 1500 беременных женщин в самых сложных случаях, мы имеем уникальную возможность видеть проблему изнутри и выявить алгоритм, который позволит сохранять большее количество жизней новорожденных. В ряде случаев врачи предлагают семье возможность прооперировать малыша и использовать шанс сохранить ему здоровье и жизнь. Однако, семья из региона РФ, не получив достаточную информационную, психологическую, социальную поддержку, под давлением стресса, отказывается бороться и уезжает домой, где малыш погибает.
Несколько раз в неделю к психологам фонда за индивидуальными психологическими консультациями обращаются беременные женщины с выявленной патологией плода из самых разных регионов страны. Обращения подопечных и отчёты психологов дают возможность проанализировать основные проблемы, с которыми сталкивается целевая аудитория Проекта.
Основные выявленные проблемы:
-Невозможность сделать высокотехнологичную операцию в своём регионе.
-Отсутствие материальных ресурсов для проживания и проведения необходимых медицинских исследований в другом городе.
-Сильный стресс и отсутствие эмоциональных ресурсов для борьбы за жизнь ребёнка.
-Отсутствие достоверной и доступной информации о возможностях получения необходимой помощи по ОМС.
-Отсутствие региональных благотворительных и общественных организаций, оказывающих помощь в подобных ситуациях.
-Отсутствие социальной поддержки и знаний для долговременного пребывания в другом городе.
И это не смотря на то, что с каждым годом список успешно проводимых операций и количество операбельных диагнозов расширяется и всё больше детей возможно спасти, дать им шанс на полноценную жизнь, если вовремя провести операцию. Но для этого женщинам, получившим рекомендацию о проведении операции необходима психологическая помощь, доступная информация и социальная поддержка. Именно эти виды поддержки мы окажем пациенткам из различных регионов страны, которые будут проходить медицинский консилиум и поможем им сохранить беременность и сделать всё возможное для рождения здорового малыша.
Команда Фонда уже ведёт активную работу по помощи беременным женщинам с выявленной операбельной патологией плода и успешно реализовал программу помощи подопечной с диагнозом кистозно-аденоматозный порок развития легкого 3й степени у младенца https://domik.lightinhands.ru/. Завершен адресный сбор, успешно проведена операция и период послеоперационного наблюдения. Всё время подготовки к операции и послеоперационный период подопечная фонда имела возможность находиться рядом с ребенком. Команда фонда работает над открытием следующего адресного сбора.
На данный момент поддержкой женщин, готовящихся к высокотехнологичной операции занимается БФ "Спина Бифида". Фонд успешно помогает в подготовке и проведении операций, когда диагностируется данный порок. Мы опираемся на успешный опыт фонда и его консультационную поддержку с одной стороны и налаженное партнерство с ФГБУ НМИЦ АГП им. Академика В.И.Кулакова с другой, чтобы качественно реализовать программу помощи в рамках проекта.
Проект получил поддержку в рамках 1-ого грантового конкурса 2023 года, но был отозван, как 2-ой выигравший. Заявленная деятельность остается жизненно-важной как и для целевой аудитории Проекта (что мы видим и по обращениям в Фонд и по сотрудничеству с НИМЦ им. В.Кулакова) и для фонда в целом.

География проекта

Все субъекты Российской Федерации

Целевые группы

1. Беременные женщины, проживающие в регионах РФ, у которых диагностирована патология развития плода, поддающаяся лечению и которым рекомендовано наблюдение беременности и внутриутробная операция или операция сразу после рождения ребенка в медицинском учреждении г. Москвы