Проекты

Краткое описание

Проект направлен на реализацию комплексной программы сопровождения и абилитации 10 детей в возрасте 5-9 лет с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), живущих в семьях и посещающих государственное учреждение в полустационарной форме.

Цель проекта – сохранение детям с ТМНР семьи в результате абилитации и максимального раскрытия потенциала в области повышения жизненных компетенций.

Инструмент достижения цели – технология помощи детям с ТМНР, включающая кроме стандартизированных и апробированных педагогических и организационных методик и подходов, авторские приемы, ранее разработанные командой в процессе работы с детьми-сиротами с ТМНР в условиях стационара на базе ЦССВ, и адаптированная в настоящем проекте для оказания помощи детям с ТМНР, проживающим в кровных семьях.

Проект предусматривает пребывание детей с ТМНР в группе 5 рабочих дней в неделю от 8 до 12 часов в зависимости от индивидуальных особенностей развития с питанием и дневным отдыхом; проведение групповых занятий дефектологом, специалистами по социально-бытовой адаптации, специалистами по развитию в разных направлениях.

Положительная динамика развития 10 детей с ТМНР будет достигнута за счет профессионального сопровождения каждого ребенка личным взрослым (тьютором) в соответствии с индивидуальным планом сопровождения (ИПС) и будет подтверждена заключениями консилимумов в начале и в конце проекта.

Навыки, сформированные у ребенка в соответствии с ИПС во время пребывания в группе, закрепляют дома родители. Семьи, воспитывающие детей с ТМНР, чтобы стать для ребенка реабилитационной системой, получают постоянное сопровождение специалистов на основе семье-центрированного подхода. Для развития компетентности и осведомленности родителей относительно собственных детей в проекте предусмотрены семинары и организовано непрерывное консультационное сопровождение по телефону, для этого реализован принцип "одно окно" – возможность круглосуточно обратиться к координатору по работе с семьями.

Основные результаты проекта для 10 детей с ТМНР:

- укрепление детско-родительских отношений, как следствие повышения осведомленности родителей детей с ТМНР об особенностях развития своего ребенка (темп и своеобразие развития ребенка), понимания родителями собственной роли в процессе абилитации детей, обретения родителями гибкости в общении со своими детьми, закрепления в домашних условиях навыков, приобретенных детьми с ТМНР в группе;

- предотвращение передачи детей с ТМНР на интернатное воспитание путем повышения резистентности семейной системы в целом, преодоления социальной изоляции за счет организации сопровождения родителей координатором по работе с семьями и психологом , что будет подтверждено в результате интервьюирования родителей, воспитывающих детей с ТМНР;

- рост качества жизни и максимальное раскрытие потенциала 10 детей с ТМНР в области повышения их жизненных компетенций и последующей приспособленности к жизненным обстоятельствам в результате абилитации.

Цель

1. Цель проекта – сохранение 10 детям с тяжелыми множественными нарушениями развития кровной семьи в результате абилитации и максимального раскрытия потенциала в области повышения жизненных компетенций на основе семье-центрированного подхода и универсальной технологии комплексного сопровождения детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, внедренной, апробированной и адаптированной командой проекта в пилотной группе дневного пребывания, созданной в рамках межсекторного взаимодействия с госучреждением

Задачи

1. Повысить компетентность сотрудников проекта в методах социально-педагогической деятельности, обеспечивающих индивидуальный подход к абилитации детей с тяжелыми множественными нарушениями развития
2. Содействовать абилитации, развитию и социальной адаптации воспитанников группы полустационарного пребывания - детей дошкольного и начального школьного возраста с тяжелыми множественными нарушениями развития в полустационарной группе
3. Организовать наблюдение за динамикой развития детей с ТМНР
4. Способствовать раскрытию ресурсов родителей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, путем обеспечения комплексной поддержки и организации их деятельного участия в абилитации детей
5. Организовать информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Детей-инвалидов в России становится больше с каждым годом. В 2019 году их было 673 тыс., в 2020 — 693 тыс., в 2021 (июль) — 722 тыс. человек.
Проблема особенно актуальна для мегаполиса Москвы. Сравним на основе данных ФГИС ФРИ численность детей-инвалидов младше 7 лет в Москве и в России:
- в 2019 г. в Москве 13 918 (6,4%) / в России 216 661 (100%);
- в 2020 г. в Москве 14 659 (6,8%) / в России 213 827 (100%);
- в июле 2021 г. в Москве 15 327 (7,3%) / в России 210 272 (100%).
В 2020 – 2021 г. наблюдается рост численности детей-инвалидов в Москве на фоне незначительного (0,18%) сокращения общей численности населения Москвы (Росстат). Рост числа детей-инвалидов в Москве увеличивает долю детей-инвалидов среди воспитанников ЦССВ.

По данным Минпросвещения России с 2013 по 2019 г. доля детей с инвалидностью в сиротских учреждениях выросла с 12 до 21%. Более трети воспитанников центров содействия семейному воспитанию (ЦССВ) – дети, от которых родители отказались или временно передали по своей инициативе в ЦССВ. Не имеющие поддержки специалистов родители ребенка с ТМНР, воспитывающие его в домашних условиях, постоянно испытывают депривацию социальных и психофизиологических потребностей, вследствие этого вынужденно передают детей в специализированный интернат, либо приходят к решению отказаться от ребенка.

Дети с ТМНР в условиях ЦССВ, работающего по стандартной методике, не достигают необходимой абилитации, что связано с необходимостью индивидуальной работы с каждым ребенком с ТМНР: "Множественное нарушение не элементарное сложение дефектов, а особая многоуровневая структура, элементы которой являются сложным конструктом, определяющим специфику дефекта и специфически влияющим на картину отклоняющегося развития в целом. В результате мы имеем дело с многофункциональным нарушением и глубоко индивидуальной структурой дефекта", – вывод канд.пед.наук М.В.Переверзевой в результате исследования, которое длилось с 2009 г. по 2017 г., в котором участвовали 120 детей с ТМНР, в основном в возрасте от 4 до 8 лет (научный доклад о проведенном исследовании приложен к разделу).

Команда проекта в течении 6 лет занималась абилитацией детей с ТМНР в условиях стационара на базе ЦССВ, работала со смешанной группой (дети-сироты и дети, временно переданные по инициативе родителей в ЦССВ из-за невозможности обеспечить процесс абилитации в домашних условиях), на основе наблюдений за детьми с ТМНР и интервьюирования их родителей пришла к выводам:
- имеющие родителей дети с ТМНР, переданные в ЦССВ, тяжело страдают из-за разрыва детско-родительских отношений, эта травма остается незалеченной на всю их дальнейшую жизнь;
- большинство родителей постепенно отдаляется от своих детей, переданных в ЦССВ, что делает невозможным дальнейший возврат детей с ТМНР в семью.

"На формирование навыков самообслуживания имеют преимущественое влияние уровень интеллектуального развития, степень сохранности зрения, длительность обучения, а также позиция родителей по отношению к развитию самостоятельности ребенка с ТМНР, " - делает вывод М.В.Переверзева, - "три четверти детей находились до поступления в домашних условиях. Были проведены беседы с родителями и анализ психолого-педеагогической документации. Таким образом было выявлено, что обучение этих детей дома не проводилось". Тяжелые множественные нарушения развития приводят к необходимости оказания ребенку на постоянной основе поддержки одновременно в нескольких направлениях жизнедеятельности: самообслуживании, коммуникации, передвижении, выполнении предметных действий, что практически неразрешимо силами родителей в домашних условиях, т.к. каждый ребенок с ТМНР нуждается в индивидуальной программе абилитации, круглосуточной помощи тьютора/личного взрослого, обладающего компетенциями в сопровождении развития детей с ТМНР, в регулярной профессиональной помощи специалистов разного профиля: педагога-дефектолога, детского психолога, специалиста по адаптивной физической культуре, логопеда, специалистов по социальному сопровождению и др.

В последние годы специалистами ведется поиск альтернативных интернатному сопровождению детей с ТМНР форм оказания помощи, предусматривающих помощь специалистов в развитии детей с ТМНР, проживающих в семьях, в том числе на основе семье-центрированного подхода, но в основном успешные методики направлены на работу с детьми раннего возраста (0-3 лет), обладающими большей ресурсностью.

Актуальность для целевой группы предлагаемого нами на конкурс пилотного проекта в том, что помощь будет оказана детям с ТМНР в возрасте от 5 до 9 лет, которые в результате проекта получат новое качество жизни. «Абилитация – это не компенсация и тем более не реабилитация. Это именно работа по формированию социально-психологических и духовно-нравственных новообразований, обеспечивающих рост качества жизни детей-инвалидов» Л.И. Боровиков, профессор кафедры педагогики, воспитания и дополнительного образования Новосибирского института повышения квалификации и переподготовки работников образования.

География проекта

Юго-Западный административный округ г. Москвы. Проект реализуется в рамках межсекторного взаимодействия с государственным учреждением ГБУ ЦСПР "Роза ветров", которое расположено в Юго-Западном административном округе. В проекте участвуют дети с ТМНР, проживающие в г. Москве в разных административных округах

Целевые группы

1. Дети с тяжелыми множественными нарушениями развития в возрасте от 5 до 9 лет, проживающие в кровных семьях в г. Москве, нуждающиеся в абилитации и укреплении детско-родительских отношений