Проекты

Краткое описание

Данный проект является продолжением проекта Благотворительного фонда помощи детям, рожденным на раннем сроке "ПОДАРИ СОЛНЕЧНЫЙ СВЕТ" «Школа для родителей недоношенных детей "Новая жизнь вместе" (Комплексная программа информационно-социально-психологической помощи и поддержки семей с недоношенными детьми, медицинских специалистов, оказывающих помощь недоношенным детям, детям с ограниченными возможностями здоровья, аномалиями развития и детям группы биологического и социального риска»), который был поддержан Фондом президентских грантов в июне 2018 года. Выполняя указанный проект мы обнаружили острый запрос, как со стороны родителей, так и медицинского сообщества на создание клинических рекомендаций по ведению недоношенных детей в возрасте от 0 до 3-х лет. Сама идея проекта состоит в том, чтобы всесторонне охватить наиболее
чувствительные аспекты жизни семей с недоношенными детьми в возрасте от 0 до 3-х лет, значительно расширить информационную поддержку, оказываемую в рамках занятий Школы для родителей “Новая жизнь вместе”, дать комплексное информационное сопровождение семьям с детьми, которые выписались из отделения патологии новорожденных и сохраняют определенные проблемы в дальнейшем, оказать им квалифицированную помощь в абилитации и раннем развитии детей.
В ходе реализации проекта ”Здоровое детство ребёнка, рождённого на раннем сроке” будет сформирована Рабочая группа из медицинских специалистов и экспертов для проведения исследования эффективных методов наблюдения за здоровьем и развитием недоношенных детей, определения Порядка оказания им медицинской помощи, разработки Клинических рекомендаций по ведению детей, рождённых с низкой и экстремально низкой массой тела. В основу исследования и подготовки рекомендаций ляжет работа с семьями недоношенных детей, проводимая консультантами Школы для родителей “Новая жизнь вместе” в 8 перинатальных центрах Приволжского федерального округа.
Результатом реализации проекта ”Здоровое детство ребёнка, рождённого на раннем сроке” ожидается предоставление на одобрение в Министерство здравоохранения клинических рекомендаций по ведению недоношенных детей в возрасте от 0 до 3-х лет с целью значительного улучшения качества оказываемой медицинской помощи глубоко недоношенным детям, родившимся с низкой и экстремально низкой массой тела.
Также специалистами Рабочей группы будет рекомендован Порядок оказания высокотехнологичной специализированной медицинской помощи недоношенным детям в возрасте от 0 до 3-х лет, предложены информационные материалы по методикам раннего вмешательства, разработанным и активно применяющимся как в России, так и за рубежом, организован кабинет катамнеза на базе одного из перинатальных центров, специалисты которого участвуют в реализации проекта.

Цель

1. Разработка клинических рекомендаций по ведению детей, рождённых с низкой и экстремально низкой массой тела, а также Порядка оказания им высококвалифицированной специлиазированной медицинской помощи врачами различных специальностей, хорошо ориентирующихся в проблемах врожденной и перинатальной патологии.
2. Организация комплексной помощи на раннем этапе развития недоношенного ребенка, минимизация влияния факторов риска, содействие в получении высококвалифицированной медицинской помощи и информационной поддержки со стороны медицинских специалистов.
3. Развитие и распространение в медицинских организациях в структуре процесса ведения детей, рождённых на ранний срока, эффективных методов оказания высокотехнологичной специализированной помощи.

Задачи

1. Организовать работу экспертов и рабочей группы медицинских специалистов для проведения исследования и анализа различных аспектов ситуации в организации сопровождения недоношенных детей после выписки из неонатального стационара.
2. Организовать работу экспертов и рабочей группы медицинских специалистов для определения методологии подхода к организации сопровождения недоношенных детей после выписки из неонатального стационара и разработки клинических рекомендаций по ведению детей, рождённых с низкой и экстремально низкой массой
3. Предоставить на рассмотрение в Минздрав клинических рекомендаций по ведению детей, рождённых с низкой и экстремально низкой массой тела, а также Порядка оказания им медицинской помощи.
4. Опубликовать и распространить отчет об исследовании эффективных методов ведения недоношенных детей в возрасте от 0 до 3-х лет, сборник материалов по организации наблюдения за детьми, рождёнными с низкой и экстремально низкой массой тела, а также брошюры руководства для родителей.
5. Организовать и провести круглый стол по итогам реализации проекта с привлечением представителей: СМИ, профессионального медицинского сообщества, профильных органов власти и СОНКО.

Обоснование социальной значимости

Сохранение жизни и здоровья недоношенным детям продолжает оставаться одной из первоочередных задач неонатологии и педиатрии. Удельный вес недоношенных детей в числе новорожденных не имеет тенденции к снижению. По данным Росстата ежегодно более 110’000 детей в России рождаются недоношенными.
Недоношенные дети — это малыши, родившиеся на 22–37 неделе беременности с весом выше 500 г и ростом 25 см и менее. В первый год жизни у недоношенных детей может развиваться ДЦП, бронхолегочная дисплазия, умственная отсталость, гидроцефалия, эпилепсия, слепота, тугоухость. Такая болезнь, как ретинопатия недоношенных, имеет риск стремительного развития.
Сегодня в России нет полноценной службы сопровождения недоношенных детей после выписки из перинатального центра, как принято в Европе и США. Большинство родителей не имеют представления о проблемах, связанных с недоношенностью их ребёнка.
В настоящее время недоношенные дети наблюдаются в детских поликлиниках, где не предусмотрено пролонгированное динамическое наблюдение за детьми, рождённым с низкой и экстремально низкой массой тела, и не определён порядок оказания медицинской помощи в лечении врожденных и перинатальных заболеваний, что, зачастую, приводит к задержкам в развитии и ранней инвалидности детей.

География проекта

Москва, Московская область, Приволжский Федеральный округ, в дальнейшем проект будет охватывать все города Российской Федерации.

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Женщины
3. Многодетные семьи
4. Семьи с недоношенными детьми, будущие мамы с осложненной беременностью, которые находятся в группе риска
5. • Родители детей, родившихся раньше срока, после выписки из отделений реанимации и интенсивной терапии новорожденных, отделений патологии новорожденных и недоношенных детей лечебных учреждений-партнеров Фонда и находящиеся дома
6. • Родственники, включенные в расширенную семью недоношенного ребенка (бабушки, дедушки, сиблинги родителей, старшие дети в семье)
7. • Медицинские и немедицинские специалисты, занимающиеся наблюдением и сопровождением недоношенных детей в возрасте от 0 до 3-х лет