Проекты

Краткое описание

Проект направлен на психологическую адаптацию семей с тяжелобольными детьми к различным жизненным ситуациям и, прежде всего, к ситуации болезни (помощь профессиональных психологов) и предоставление семьям социального отдыха (услуга профессиональной сиделки, а также регулярное участие в культурных, социально ориентированных мероприятиях, мастер-классах).
Целевая аудитория проекта:
- не менее 50 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 25 лет, находящихся под патронажем Детской выездной паллиативной службы и проживающих в г. Москва;
- не менее 20 семей с тяжелобольными детьми, приехавшими на медицинскую реабилитацию, консультации в г.Москва из регионов РФ и проживающих на территории Марфо-Мариинской обители, все семьи РФ, имеющие паллиативных детей и обратившиеся за консультативно-психологической поддержкой по телефону.
Паллиативная помощь детям, согласно мировой практике, должна обязательно включать социально-психологическую составляющую.
В России, на данный момент, семьи с тяжелобольными детьми не могут, в полной мере, рассчитывать на профессиональную, бесплатную комплексную социально-психологическую помощь. Фонды, если предоставляют услуги психолога, то, как правило, на ограниченный период времени и не для всех семей. Или данная услуга предоставляется частично (только тяжелобольному ребенку, только родителям).
На основании имеющегося опыта комплексного психологического сопровождения таких семей, мы понимаем, как важно всем семьям быть не только на психологическом патронаже, но и регулярно получать, так называемый, социальный отдых:
- свободное время для родителя/ей (для посещения магазина, поликлиники, оформления документов, и др., а также для полноценного общения со здоровыми сиблингами);
- участие семей в культурных, социально ориентированных мероприятиях, общих праздниках, мастер-классах, встречах.
Проект будет реализовывать команда их четырех психологов, двух профессиональных сиделок и специалиста по социальной работе.
Работа будет осуществляться в двух направлениях:
1. работа с детьми (тяжелобольные дети и их здоровые братья и сестры);
2. работа с родителями.
Психологи научат родителей правильно взаимодействовать с паллиативным ребенком, решить внутрисемейные проблемы, помогут семье восстановить социальные связи. Специалист по социальной работе совместно с психологами организует культурные, социально ориентированные мероприятия: экскурсии, походы в театры, музеи, поздравления с Днями Рождения, мастер-классы.
Сиделки службы помогут в уходе за ребенком, поиграют и погуляют с малышом.
Семьи тяжелобольных детей подтверждают, что возможность отдохнуть, является одним из самых желанных видов помощи, ведь уход за паллиативным ребенком может продолжаться многие годы. Родители не имеют выходных и отпусков, что отражается на их физическом и психическом здоровье, им не хватает сил на общение со здоровыми детьми.
Реализация Проекта направлена на улучшение качества жизни семей с тяжелобольными детьми.

Цель

1. Улучшение качества жизни тяжелобольных детей и их семей путем социальной адаптации к различным жизненным ситуациям и прежде всего к ситуации болезни (помощь психологов) и предоставления семьям социального отдыха (помощь профессиональных сиделок и участие семей в различных культурных, социально ориентированных мероприятиях).

Задачи

1. Регулярная оценка психологического состояния ребенка для понимания проблемных зон развития, его возможностей и ресурсов. Оценка отношения родителей и самого ребенка к наличию этих ресурсов.
2. Психологическая работа с ребенком, направленная на снижение силы воздействия психологических и средовых факторов, способствующих уходу ребенка в болезнь.
3. Работа с сиблингами (здоровые братья и сестры тяжелобольных детей) над нормализацией эмоционально-личностных проблем.
4. Консультирование родителей по вопросам развития, воспитания, обучения ребенка или сиблингов; а так же по вопросам эмоционального благополучия самого родителя и семьи в целом.
5. Помощь профессиональных сиделок
6. Организация различных мероприятий для всей семьи: походы в музеи, театры, кино, зоопарк, мастер-классы, прогулки, поздравления с Днями Рождения, Рождеством, Пасхой и др.

Обоснование социальной значимости

Данный проект направлен на решение проблемы низкого качества жизни тяжелобольных детей и социальную адаптацию их семей к различным жизненным ситуациям и прежде всего к ситуации болезни путем предоставления социального отдыха и психологической помощи семьям.
Причины низкого качества жизни тяжелобольного ребенка и его семьи:
1) В работе мы сталкиваемся с тем, что тяжелобольной ребенок не может выразить свои чувства, эмоции, желания такими же способами, как здоровые дети. Родителям часто невозможно понять ответную реакцию ребенка на ту или иную процедуру, манипуляцию, оценить степень болевых ощущений у ребенка. Это, в свою очередь, приносит дополнительные физические страдания тяжелобольному ребенку;
2) Специалистам (врачу, медицинским сестрам) сложно без помощи психологов объяснить и убедить родителей в необходимости правильного ухода, той или иной манипуляции (например, поставить ребенку гастростому);
3) Семьи с тяжелобольными детьми практически всегда остаются один на один с проблемой, теряют социальные связи, работу. Родители практически всегда находятся в состоянии депрессии, не имеют возможности отдохнуть.
Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра "Милосердие" почти 8 лет оказывает паллиативную помощь тяжелобольным детям на дому. Опираясь на имеющийся опыт, мы уверены, что важно не только временно нормализовать психологический статус и адаптировать семью к текущей ситуации, но и оказывать длительную психологическую поддержку семье (не менее 1,5-2 лет). Для максимального положительного эффекта обязателен социальный отдых для "ухаживающих" за ребенком (услуга сиделки), возможность общения и социальной жизни для всех членов семьи (участие в мероприятиях, мастер-классах, др.).
Существующий опыт психологического сопровождения показывает, что семьи научились доверять и обращаться за психологической помощью, говорить о проблемах, пытаться их решить совместно с психологом. За "старыми" семьями закрепились специалисты, которым родители и ребенок доверяют.
В тоже время состояние тяжелобольного ребенка постоянно ухудшается и очень важно не бросить семью, научить правильно реагировать на изменения и взаимодействовать с другими специалистами Службы. Когда дети умирают, на этапе острого горя (около 1 года) также важно психологическое сопровождение.
Всем семьям психологическая помощь и социальный отдых важны не менее, чем медицинская помощь.

География проекта

1) Вся Москва Детская выездная паллиативная служба работает на территории Москвы почти 8 лет. Выбор территории обоснован не только размещением Службы и проживанием специалистов в г. Москва, но и реальной незакрытой потребностью в комплексной паллиативной детской помощи в г. Москва. Подопечные службы (тяжелобольные дети и их семьи) проживают в разных районах города. 2) Регионы РФ. На территории Марфо-Мариинской обители ежемесячно проживают 5-6 семей с тяжелобольными детьми из регионов РФ, приехавшие за медицинскими консультациями или физической реабилитацией детей. Детской выездной паллиативной службой семьям будет предложено присоединиться к культурно-массовым мероприятиям и получить психологические консультации. Также любая семья из РФ имеет возможность обратиться к психологам Службы дистанционно и получить психологическую поддержку.

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Дети и подростки
3. Люди с ограниченными возможностями здоровья
4. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
5. не менее 50 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 25 лет, находящихся под патронажем Детской выездной паллиативной службы и проживающих в г. Москва
6. не менее 20 семей с тяжелобольными детьми, приехавшими на медицинскую реабилитацию, консультации в г.Москва из регионов РФ и проживающих на территории Марфо-Мариинской обители, все семьи РФ, имеющие паллиативных детей и обратившиеся за консультативно-психологической поддержкой по телефону