Проекты

Краткое описание

Группа матерей онкобольных детей всегда «выделялась» своим особым настроем, проблематикой, требовала к себе особого (более длительного и специфического) подхода в методах работы. И объяснение этому есть: ведь именно с диагнозом «онкология» в сознании любой матери связан огромный страх потерять ребенка, страх Смерти. Сопутствующие травмирующие факторы: постоянная угроза рецидива, специфика оперативных вмешательств, имеющих у онкобольных калечащий характер, инвалидизация больного, распространенное среди обывателей мнение о возможной «заразности рака», приводящее к изоляции семьи в целом. Этого достаточно, чтобы вызвать у мамы больного ребенка ощущение экстремальной ситуации.
Помочь матерям вернуть ресурсное внутреннее состояние, преодолеть свои страхи и негативные убеждения, наполниться силой и уверенностью в себе, своем ребенке и своем будущем - эти задачи решает наш проект "Профилактика эмоционального выгорания матерей онкобольных детей". Ведь ресурсное спокойное состояние матери напрямую влияет на более быстрое и успешное излечение самого ребенка и значительно уменьшает риск рецидива болезни!
В проекте задействованы все 4 уровня работы с ЭВ: физический, духовный, социальный, интеллектуальный. Поэтому программа личностных тренингов для матерей соединена с практикой йоги, дыхательными практиками, методами арт-терапии, методами пескотерапии и сказкотерапии. А часть занятий вынесена за город, на природу, что позволит матерям гораздо эффективнее восстановить свои жизненные ресурсы! Помимо групповой тренинговой работы с каждой участницей предусмотрена индивидуальная консультационная работа. Параллельно проходит поддерживающе-развивающая программа для их детей, включая и сиблингов (в программе участвуют дети возраста 5-12 лет - наиболее психологически уязвимая группа, полностью "связанная" с эмоциональным фоном матери).
Вторая часть проекта - это формирование Ресурсной Группы Матерей-Волонтеров, желающих и готовых оказывать сейчас и в дальнейшем помощь и поддержку матерям лечащихся детей в больнице и дома (3 варианта необходимой помощи: эмоциональная поддержка, информационная и бытовая помощь). Для них предусмотрен отдельный Курс-Интенсив + серия персональных консультаций. Последние 5 месяцев проекта Группа Матерей-Волонтеров будет работать в двух отделениях Детской Областной Больницы, где их уже ждут! И далее, по завершении проекта, эта группа будет продолжать свою работу, совершенствуя формы и методы работы. Мы рады, что уже на предварительно проведенной встрече с группой матерей 10 участниц написали заявления о своем желании стать Волонтерами!
Для решения непростых задач проекта сформирована сильная Команда профессиональных и уникальных специалистов из разных городов, имеющих многолетний успешный опыт работы в этой области, включая сотрудников фонда НОНЦ (11 лет оказывают помощь семьям с детской онкологией в Нижегородской обл.). К составу нашей команды смело можно добавить и группу матерей, которые также очень ждут этого проекта!

Цель

1. Оказать необходимую эмоциональную и психологическую помощь и поддержку матерям и их онкобольным детям, находящихся в стадии ремиссии или на этапе продолжения лечения
2. Научить матерей самостоятельно поддерживать себя и своего ребенка в ресурсном состоянии на протяжении всех лет лечения онкологического заболевания как в больнице, так и дома.
3. Создать Ресурсную Группу Матерей-Волонтеров, которая сможет системно оказывать помощь и поддержку матерям лечащихся детей как в больнице, так и дома по трем основным направлениям: эмоциональная поддержка, информационная поддержка, социально-бытовая помощь

Задачи

1. Собрать группу №1 Матерей из 20 участниц + их онкобольные дети 5-12 лет +сиблинги 5-12 лет. Провести индивидуальные встречи с каждой участницей. Заполнение Первичных Анкет участниц проекта с выделением потенциальных участниц будущей Группы Матерей-Волонтеров
2. Провести подготовительный тренинговый курс для волонтеров Детской Программы проекта.
3. Провести тренинговый курс "Профилактика эмоционального выгорания»" из 51-го занятия с матерями и Поддерживающую Детскую программу из 51 занятия для группы №1.
4. Провести персональные консультации для каждой участницы Группы №1 с проработкой их индивидуальных проблемных зон.
5. Собрать группу №2 Матерей из 20 участниц + их онкобольные дети 5-12 лет +сиблинги 5-12 лет. Провести индивидуальные встречи с каждой участницей. Заполнение Первичных Анкет участниц проекта с выделением потенциальных участниц будущей Группы Матерей-Волонтеров
6. Провести тренинговый курс "Профилактика эмоционального выгорания»" из 51-го занятия с матерями и Поддерживающую Детскую программу из 51 занятия для группы №2.
7. Провести персональные консультации для каждой участницы Группы №2 с проработкой их индивидуальных проблемных зон.
8. Сформировать Группу Матерей-Волонтеров из участниц групп №1 и №2 и провести с ними выездной 6-дневный Курс-Интенсив по подготовке и обучению Ресурсной Группы Матерей-Волонтеров.
9. Провести по 2 дополнительные персональные консультативные встречи с каждой из участниц Ресурсной Группы Матерей-Волонтеров для индивидуальной проработки личных тем и проблемных зон.
10. Издать Сборник Эссе-Итоговых размышлений участниц проекта, с которым будет работать Ресурсная Группа Матерей-Волонтеров в больнице с матерями на дому
11. Подготовить и провести Новогодний Праздник на территории двух отделений Детской Областной Больницы для лечащихся там детей и матерей.
12. Создать постоянно действующую Страницу ВК с данными и контактами Группы Матерей-Волонтеров и необходимой информацией для оперативной связи с ними матерей онкобольных детей.
13. Создать постоянно действующую Страницу ВК с данными и контактами Группы Матерей-Волонтеров и необходимой информацией для оперативной связи с ними матерей онкобольных детей.

Обоснование социальной значимости

Нижегородская область стоит на одном из первых в России месте по детской онкологии и онко-гематологии. По данным фонда НОНЦ (фонд, более 10 лет объединяющий всю работу по детской онкологии в Нижегородской области) ежегодно у нас заболевает 100 и более детей. В базе фонда сейчас числятся около 200 семей, с кем ведется работа, но это менее половины всех семей с онкобольными детьми (точной статистикой к сожалению никто не располагает). Продолжительность лечения ребенка -до 6 лет, в отдельных случаях - до 8 лет! Состояние "ремиссии" в любой момент может смениться состоянием возобновившейся болезни. За последние годы медицина достигла положительных успехов в медикаментозном лечении детской онкологии и смертность значительно сократилась. Но другая сторона этой проблемы - огромное эмоциональное напряжение, в котором много лет находится каждая без исключения мама, лечащая своего ребенка, и все ближайшее окружение. Действительно, никто не может дать гарантии полного излечения при онкозаболевании, и это не единственный фактор, травмирующий мать больного ребенка (а как следствие, и его самого, ведь эмоционально ребенок неразрывно связан с мамой). ДИАГНОЗ РАКА вызывает очень сильный стресс, поскольку является в какой то мере СИНОНИМОМ ПРИГОВОРА К СМЕРТИ без указания срока. Термин "эмоциональное выгорание" подразумевает не просто негативное душевное состояние матери, но и реальную потерю сил, появление различных заболеваний, состояние депрессии, апатии, доходящее до полного равнодушия к происходящему вокруг или суицидальным настроениям.
Вот с этой проблемой по прежнему системной работы не ведется ни в больнице ни за ее пределами. В Детской Областной больнице, в отделении онкологии работает только один (!!!) психолог, который не в состоянии оказывать ежедневную поддержку десяткам матерей и их детей! Да и не всегда контакт с конкретным врачом оказывает позитивное воздействие на матерей, ведь все без исключения врачи, работающие годами в таких отделениях, также находятся в состоянии эмоционального выгорания! Сами врачи порой находятся на грани эмоционального и душевного истощения, нуждаются в поддержке и профилактической работе.
Именно эмоциональное состояние матери является Ключевой Точкой во всей истории излечения ее ребенка: оно может как способствовать его скорейшему выздоровлению, так и наоборот, замедлять процесс и даже вызывать последующие рецидивы. Т.е. на маму ложится не только максимальное количество труда и обязанностей по лечению ребенка, но и максимальная ответственность за положительных исход лечения и за климат в семье. Также в болезнь "включено" все ближайшее окружение (отец, сиблинги (братья и сестры), родственники) - возникает целая воронка разрушительных негативных эмоций для большого круга людей. Поэтому от эмоционального ресурсного состояния матери в этой многолетней истории зависит очень многое. Окружающие люди плохо понимают, какую помощь они могут оказать в данном случае, а какая помощь будет "неполезной" и даже вредной. В большинстве случаев мать больного ребенка практически "замыкается" в себе, не желая общаться даже с самыми близкими, т.к. это общение не дает ей облегчения. Как показали наши беседы с матерями - 100% матерей нуждаются в ПОЛОЖИТЕЛЬНОМ ПРИМЕРЕ ИЗЛЕЧЕНИЯ, в беседах с матерями вылечившихся детей! Помимо эмоциональной поддержки, матерям в больнице требуется и бытовая помощь (дать им время, чтобы сходить в душ, выйти на свежий воздух, переключить хотя бы ненадолго свое внимание на что-то иное, кроме болезни).
Момент выхода из больницы домой, где теперь продолжится многолетнее лечение, является также крайне сложным и страшным для каждой матери. Если в больнице она была не одна со своим горем и страхом, "было с кем поговорить, кто понимает", то вернувшись домой, она оказалась один на один с болезнью ребенка и огромным клубком бытовых и социальных проблем, которые необходимо каждый день решать. Вплоть до невозможности сходить в магазин или просто побыть на воздухе, отдохнуть. Плюс огромный информационный вакуум (мать порой даже не знает о льготах, возможностях существующей материальной, медикаментозной помощи). Поэтому обстановка и атмосфера в семье может стать угрожающе-тяжелой на неопределенно-длительный период, вплоть до ухода отца из семьи и др. Трудно приходится и сиблингам (родным братьям и сестрам онкобольного ребенка). Матери просто не хватает сил и времени на них, часто они остаются фактически предоставленными сами себе или подвергаются психологическому травмированию со стороны матери, видя ее слезы, панические атаки и пр.
Поэтому наш проект позволит поддержать с разных сторон матерей (эмоционально, физически, информационно, в бытовом аспекте), их детей (онкобольных и здоровых), а через них и всех членов их семей и придать им сил и уверенности на долгий срок лечения. А команда обученных Матерей-Волонтеров будет готова оказывать все виды помощи (эмоционально-психологическая, информационная и бытовая) многим матерям в больнице и в первые месяцы после выписки дома.

География проекта

В проекте примут участие семьи из Нижнего Новгорода и близлежащих районных городов (Джержинск, Бор, Кстово и др.)

Целевые группы

1. Матери онкобольных детей (включая онко-гематологию) 5-12 лет, находящимися на стадии ремиссии или продолжения лечения - участвуют в преокте вместе с детьми+сиблинги (родные братья/сестры возраста 5-12 лет)
2. Матери онкобольных детей (включая онко-гематологию) возраста 13-18 лет. Участвуют в проекте без детей