Проекты

Краткое описание

Проект «ДУШЕВНАЯ СРЕДА» - комплексное решение по социально-психологическому сопровождению детей с онкологическими заболеваниями, и сопровождающих их родителей. Проект реализуется в Детском отделении Кемеровского областного клинического онкологического диспансера. «Душевная среда» - помогающее пространство, где легко получить необходимую помощь.
Проект является продолжением и развитием проекта «ВЫ НЕ ОДИНОКИ», реализованного с «Фондом президентских грантов» (№ 18-2-016384).
По прежнему, основа проекта - систематическая работа специалистов в Детском отделении: психологов, педагогов творческого обучения, социального работника и волонтеров.
Проект опирается на современный опыт ранней профилактики и реабилитации, особенно на модель социально-психологического сопровождения CAMEA для сопровождения людей в кризисных ситуациях.
Психологическое сопровождение детей и родителей проводят психологи. Это диагностика состояния ребенка и родителя, определение потребностей, оказание необходимой психологической и информационной помощи. Формы работы – индивидуальные и групповые консультации, обучающие занятия.
Для профилактики и компенсации нарушений возрастного познавательного и социального развития педагог развивающего обучения проводит творческие занятия. План мероприятий учитывает состояние пациентов, возрастное развитие, исторические даты и праздники, дни рождения детей. Форматы - мастер-классы, театрализованные представления, совместное чтение, просмотр фильмов и т.п.
Своевременное социальное сопровождение семьи осуществляет социальный работник. Он информирует родителей о мерах гос и негосударственной поддержки, помогает в организации поездок к месту лечения и др . Консультирует по телефону и онлайн.
Общее руководство осуществляют руководитель и координатор.
В проекте сотрудничают муниципальные, некоммерческие и волонтерские организации. К мероприятиям привлекаются волонтеры – художники, музыканты, клоуны, творческие коллективы и т.д.
В рамках проекта «Вы не одиноки» проведен Круглый стол с учреждениями, реализующими меры государственной поддержки. Принято решение о совместном создании информационной брошюры для родителей и всех сопровождающих государственных учреждений. В рамках проекта «Душевная среда» предполагается создание электронной брошюры и издание печатной версии тиражом 200 экземпляров.
Проект предполагает формирование родительского сообщества. Это добровольное объединение родителей детей с онкологическим диагнозом. Цель сообщества – взаимная поддержка, обмен опытом, возможность получить профессиональную помощь от сотрудников организации и внешних специалистов вне Детского отделения, просвещение и информирование. Это живое пространство, которое объединит родителей всего региона.
Сообщество будет виртуальной площадкой для обсуждений и обмена информацией между родителями и специалистами, наполняться литературой, поддерживаться модераторами. В сообщество могут приглашаться специалисты из разных областей – медицины, образования, психологии и т.п.

Цель

1. Способствовать адаптации детей, проходящих лечение от онкологических заболеваний, и членов их семей, к новым жизненным обстоятельствам – жизнеугрожающему диагнозу, длительному лечению и пребыванию в стационаре, а также способствовать поддержанию ресурсного состояния, активизации жизненных ресурсов, совладанию с кризисной жизненной ситуацией. А также способствовать адаптации к жизни после завершения лечения, до завершения периода инвалидности.

Задачи

1. Оказывать психологическое сопровождение и просвещать детей и их родителей с учетом особенностей возрастной, кризисной психологии, мировой и российской практики реабилитации
2. Создавать и поддерживать творческую развивающую атмосферу для детей и родителей для сохранения познавательной и творческой активности, предотвращения задержки развития на фоне длительного стресса
3. Оказывать социальное и информационное сопровождение семье болеющего ребенка: - содействовать в оформлении документов на период инвалидности, решении бытовых вопросов - информировать о существующих мерах поддержки детей и семей, особенностях ухода за ребенком в стационаре и дома
4. Формировать и поддерживать родительское сообщество региона, как добровольное и модерируемое виртуальное пространство для взаимной поддержки, просвещения, обмена опытом и возможности получить профессиональную помощь
5. Создать электронную брошюру для родителей о мерах государственной поддержки и алгоритме их получения. Напечатать тираж (200 экз.) для распространения среди родителей с онкобольными детьми. Электронная версия - для специалистов организаций, оказывающих меры гос поддержки и свободного распространения

Обоснование социальной значимости

На фоне современной цивилизованной жизни тема детской онкологии звучит особенно пронзительно. Диагноз, ставящий под угрозу жизнь в самом ее начале, тяжелое и продолжительное лечение делают ситуацию драматической и напряженной для всех ее участников. Успехи современной медицины обещают выздоровление большинству онкологических пациентов, и этой надеждой живут родительские сердца. Детское отделение Кемеровского Областного Онкологического Диспансера оказывает специализированную помощь кузбасским детям с онкологическими заболеваниями в возрасте от 0 до 18 лет. В отделении 30 мест. Дети получают комплексное противоопухолевое лечение - хирургическое, химиотерапевтическое и лучевое, с продолжительностью от 1-го до 6-ти лет. За рамками лечебного процесса остается все, что касается поддержания эмоциональных сил ребенка и его потребности в постоянной познавательной активности. Ребенок проводит на больничной койке годы жизни, в отрыве от домашней обстановки, близких, друзей и возможности полноценно развиваться. Нельзя посещать дошкольные и школьные учреждения. Многие дети приезжают из других городов и оказываются вдвойне в изоляции, так как их не могут навещать близкие люди.
Вынужденный длительный дефицит общения формирует замкнутость и уход в переживания, ограничивает и тормозит возрастное социальное и интеллектуальное развитие. У ребенка и его родителя может повышаться уровень агрессивности, развиваться депрессивное состояние в связи с травмирующими процедурами, неопределенностью результатов, изменениями внешности. Нарушается двигательная активность, что приводит к гиподинамии. Онкологическое заболевание оказывает сверхсильное и длительное психотравмирующее воздействие на родителей болеющего ребенка и на всю его семью, вовлекая ее в длительный психологический и социальный кризис.
Поэтому родители зачастую так же нуждаются в медицинской и психологической помощи. Онко Диспансер не располагает возможностью оказания такой помощи, т.к. в штате не предусмотрены психологи, педагоги, социальные работники.
В Кемерово и Кемеровской области нет ни одного специализированного реабилитационного центра для онкобольных детей и их семей. Организация этой помощи сейчас возможна лишь на благотворительных началах. Предлагаемый проект создан для адаптации детей и членов их семей к новым жизненным обстоятельствам и совладанию с кризисной ситуацией.
Из этих же соображений назрела необходимость создания просвещенного родительского сообщества, объединяющего родителей Кузбасса.

География проекта

Кемеровская область, город Кемерово

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Онкобольные
3. Родители и члены семьи, сопровождающие детей, проходящих лечение от онкологических заболеваний в Кемеровском Областном Онкологическом Диспансере