Проекты

Краткое описание

Проект «Остановиться нельзя, двигаться!» предполагает комплекс мероприятий, направленных на поддержку родителей, воспитывающих детей с аутизмом, активно занимающихся реабилитацией детей с использованием методов и подходов с доказанной эффективностью. Проект включает организацию и проведение занятий для детей, а также просветительские и консультационные мероприятия, которые будут способствовать укреплению и развитию такого подхода к реабилитации в среде родителей и специалистов Екатеринбурга и Свердловской области.

Семьи с детьми с ОВЗ, с детьми-инвалидами входят в категорию уязвимых групп населения. В условиях пандемии им труднее, чем многим другим. Настоящий проект – это проект помощи и поддержки. Проект, поддерживающий тех, кто не только находится в сложной жизненной ситуации (и за пределами пандемии), но и активно включен в поиск путей решения, в сознательный выбор и целенаправленную работу.
Мы хотим поддержать тех, кто много работает сам, кто мало получает помощи (эффективной, реабилитационной) в обычной жизни, и кого надо именно поддержать в осложнившейся ситуации. Важно оказать поддержку именно этим семьям, в том числе, подчеркнув, что их выбор правильный. И рассказывать об этом выборе другим.

Базовая программа занятий с ребенком с РАС в проекте включает основные аспекты реабилитации:
- занятия с педагогом/психологом, реализуемые на основе методов и подходов прикладного анализа поведения (ПАП), направленные на формирование у детей необходимых навыков, в том числе, навыков учебного поведения;
- занятия с логопедом, учитывающие индивидуальные особенности и возможности детей, в том числе, с использованием дистанционных форм обучения.

Программа мероприятий проекта включает:
- мероприятия для родителей детей с РАС, как непосредственно участвующих в данном проекте, так и других, в форме консультативных встреч и вебинаров по актуальным для родителей темам;
- информационно-образоательную программу для педагогов, специалистов в области коррекционной работы с детьми с ОВЗ, родителей, рассказывающую о расстройствах аутистического спектра, особенностях обучения детей с РАС, методах работы с детьми с РАС, прикладном анализе поведения, как методе с доказанной эффективностью в коррекционной работе.

Информационный и просветительский аспект всегда присутствует в нашей работе. Есть он и в данном проекте. Мы рассказываем об этой категории детей и семей, о проблемах, стоящих перед ними, о возможных путях решения, об эффективных методах работы.
На наших страницах в социальных сетях мы расскажем о проекте, о программе занятий, о специалистах и особенностях обучения детей, а также об активной роли родителей. Этот опыт будет полезен многим.

Цель

1. Поддержать родителей, активно занимающихся реабилитацией детей с аутизмом, использующих методы и подходы с доказанной эффективностью, обеспечив семьям возможность продолжения занятий по основным направлениям коррекционной работы в новом учебном году, а также способствовать укреплению и развитию такого подхода к реабилитации в среде родителей и специалистов.

Задачи

1. Обеспечить детям с РАС дошкольного и младшего школьного возраста занятия с педагогом-психологом на основе методов и подходов прикладного анализа поведения (ПАП), направленные на формирование у детей необходимых навыков, в том числе, навыков учебного поведения.
2. Обеспечить детям с РАС дошкольного и младшего школьного возраста занятия с логопедом, учитывающие индивидуальные особенности и возможности детей, в том числе, с использованием дистанционных форм обучения
3. Поддержать усилия родителей, направленные на реабилитацию детей, через регулярный диалог специалистов и родителей, через общение и взаимную психологическую поддержку родителей, а также укрепляя и развивая подход к реабилитации детей с РАС на основе методов с доказанной эффективностью.
4. Активно участвовать в методической, информационной, а также научно-исследовательской деятельности, направленной на развитие темы проекта.

Обоснование социальной значимости

Расстройства аутистического спектра (РАС) — это группа расстройств развития, которые проявляются в первые три года и сопровождают человека всю жизнь. К основным симптомам РАС относятся нарушения социальной коммуникации и взаимодействия, а также повторяющееся стереотипное поведение.
Актуальность работы с детьми с РАС определяется, в первую очередь, высокой распространенностью расстройств, которые по некоторым данным наблюдаются у 1 из 68 детей.
Увеличение числа детей с РАС влечет за собой растущий спрос на различные услуги и на доступность соответствующих вмешательств.
Один из базовых подходов к коррекции аутизма реализуется на основе методов прикладного анализа поведения (ПАП), или applied behavior analysis (АВА).
В развитых странах, где вмешательства строго регулируются и лицензируются профильными организациями, общий стандарт для практиков состоит в том, что выбор вмешательства должен проводиться на основании научных доказательств эффективности. Эффективность ПАП и необходимость считать вмешательства на его основе вмешательствами первого выбора для детей с РАС были показаны исследованиями, проведенными как в США, на родине ПАП, так и в других странах. Эффективность вмешательств, основанных на ПАП, была рассмотрена во многих метаанализах. (Статья «Вмешательства при РАС с доказанной эффективностью. Фокус внимания на вмешательствах, основанных на прикладном анализе поведения (ПАП)». Е. Григоренко, С. Торрес, Е. Лебедева, Е. Бондарь Источник: Psychology. Journal of Higher School of Economics, vol. 15, no 4, pp. 711-727).

В России ПАП в силу объективных причин пока используется не так широко, однако, Министерство образования и науки РФ (в письме от 11 марта 2016 г. № ВК-452/07) приводит его в перечне наилучших методов коррекции и обучения детей в рекомендациях по вопросам внедрения ФГОС начального общего образования обучающихся с ОВЗ.
Коррекционная программа для ребенка с РАС предполагает, что, кроме интенсивных занятий по коррекции и формированию поведенческих навыков в программу должны быть включены занятия с логопедом, который также работает с использование методов ПАП. У подавляющего большинства детей с РАС проблемы с речью, многие дети невербальны.
Получить такого рода комплексные коррекционные вмешательства в нужно объеме и надлежащего уровня в государственных и муниципальных организациях для родителей детей с РАС в регионах практически невозможно. Подавляющее большинство семей получают необходимые услуги в коммерческих центрах.
Но сегодняшняя ситуация пандемии вносит свои коррективы. Многие родители вынуждены отменить очные занятия. В первую очередь, в связи с необходимостью карантина. Но и завершение режима ограничений не приведет к тому, что все смогут безболезненно вернуться к занятиям.
Прекращение регулярных занятий для ребенка с РАС – это большой риск потери уже сформированных важных навыков, риск отката. Родители, для кого это становится критичным, и те, у кого есть возможность, организуют занятия на дому. Это не заменяет полноценной программы, но дает возможность «продержаться».
Для многих изменилась финансовая ситуация. Как правило, в таких семьях работает один родитель. У большинства снизились доходы, а кто-то совсем потерял работу. Поэтому многие семьи не смогут даже после завершения карантина снова вернуться к занятиям. Просто не будет на это денег.

Значимые проблемы, с которыми сталкиваются семьи детей с интеллектуальными нарушениями, отмечены в Информационном докладе от Inclusion Europe «Экстренная ситуация с коронавирусом усугубляет дефицит образовательных возможностей для детей с интеллектуальными нарушениями». Май 2020 http://www.inclusion-europe.eu/briefing-on-education-coronavirus/. С этими проблемами в полном объеме столкнулись и наши семьи.

Мы оценили текущую ситуацию, осуществив опрос родителей. В опросе приняли участие 44 родителя из Екатеринбурга и Свердловской области. В первую очередь, в нем приняли участие именно те родители, кто активно занимается реабилитацией детей, основываясь на подходах и методах прикладного анализа поведения. Основной возраст детей – от до 4 до 11 лет. 96% имеют статус ребенок с ОВЗ и/или ребенок-инвалид https://www.facebook.com/groups/nolimitekb/permalink/727102308223013/

Результаты опроса подтвердили, во-первых, что родители хотят получать для своих детей существенно больший объем занятий со специалистом ПАП и логопедом, но не имеют такой финансовой возможности. А, во-вторых, что около 70% тех, кто занимались ко времени начала пандемии, сократили или полностью отменили занятия. Основная указанная причина – финансовые возможности родителей.

Наша задача сейчас поддержать родителей детей с РАС, которые активно занимались реабилитацией детей, стремятся это делать и дальше. Важно приложить все усилия, чтобы не было отката у ребенка, чтобы семья имела возможность продолжить занятия с компетентными специалистами, чтобы дети могли вернуться в школу с наименьшими потерями в навыках. Мы можем помочь родителям сейчас продержаться.

География проекта

Екатеринбург и Свердловская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с РАС дошкольного и младшего школьного возраста, в том числе, детей-инвалидов, активно занимающиеся реабилитацией детей, использующие современные подходы и методы с доказанной эффективностью.