Проекты

Краткое описание

Проект "Сила жизни" направлен на создание новых методов немедикаментозной поддержки и реабилитации взрослых пациентов, страдающих детским церебральным параличом (ДЦП), при помощи адаптированных упражнений классической йоги.
Как известно, ДЦП характеризуется, в первую очередь, нарушением нормальной двигательной активности и координации, а также развитием спастичности мышц, которая прогрессирует в поздних стадиях заболевания более чем у 80% взрослых пациентов. При этом, более 90% людей с ДЦП интеллектуально сохранны и потенциально способны к полноценной социальной жизни. На практике, средняя продолжительность жизни людей с ДЦП составляет 35-60 лет, и сильно зависит от уровня оказания социальной поддержки, и принятия обществом. Основными проблемами при ДЦП являются: потеря двигательных навыков и быстрое развитие сопутствующих осложнений, увеличение спастичности и хронического болевого синдрома, психологические расстройства и депрессия (по данным статистики, до 30% людей с ДЦП умирают в возрасте до 30 лет в связи с последствиями депрессии).
Проведенные исследования, а также наш успешный опыт работы с пациентами страдающими рассеянным склерозом (РС), показывают что одним из самых эффективных методов профилактики и реабилитации при нейродегенеративных заболеваниях является занятие йогой и лечебной физкультурой (А.Н. Бойко с соавт. "Жизнь с рассеянным склерозом", М.:2019).
Таким образом, создание эффективной и безопасной методики реабилитации людей с ДЦП, для поддержания их двигательной активности и улучшения психо-эмоционального фона, которую они смогли бы применять в том числе самостоятельно, является важной социальной и гуманитарной задачей.
Для достижения поставленной цели, в рамках проекта будут реализованы следующие этапы:
1. Разработка специализированной методики занятий для взрослых пациентов с ДЦП на базе упражнений классической йоги.
2. Апробация предложенной методики среди целевой аудитории путем проведения регулярных групповых занятий под руководством квалифицированных преподавателей.
3. Проведение дистанционного обучения преподавателей из партнерских центров йоги, в том числе в других регионах РФ - С. Петербурге, Екатеринбурге, Самаре, Ульяновске.
4. Проведение бесплатных открытых онлайн уроков и семинаров для пациентов с ДЦП и преподавателей йоги на базе цифровой платформы i-Practika.
В результате выполнения проекта, будет создана и апробирована практическая методика для реабилитации и поддержания уровня жизни взрослых пациентов с ДЦП, на базе упражнений классической йоги, подготовлены преподаватели для проведения занятий с целевой аудиторией, в том числе в регионах РФ. Принять участие в проекте смогут не только представители целевой аудитории в г. Москва, но и люди с ДЦП во всех регионах РФ, при помощи цифровой платформы i-Practika (https://www.yoga.ru/ipractika/a-free/), путем участия в бесплатных онлайн уроках, семинарах и консультациях. Результаты проекта будут широко распространены среди всех заинтересованных организаций.

Цель

1. Создание эффективной и безопасной методики реабилитации взрослых людей с ДЦП, для поддержания их двигательной активности и улучшения психо-эмоционального фона, и ее распространение в Москве и регионах Российской Федерации, в том числе при помощи удаленного доступа посредством сети интернет.

Задачи

1. Разработка специализированной методики занятий для взрослых пациентов с ДЦП на базе упражнений классической йоги.
2. Обучение, в том числе дистанционное, преподавателей из Москвы и партнерских центров йоги в других регионах РФ (С. Петербурге, Екатеринбурге, Самаре, Ульяновске), навыкам работы с целевой аудиторией по разработанной методике
3. Апробация предложенной методики среди целевой аудитории путем проведения регулярных групповых занятий под руководством квалифицированных преподавателей
4. Проведение бесплатных открытых онлайн уроков и семинаров для пациентов с ДЦП и преподавателей йоги на базе цифровой платформы i-Practika.

Обоснование социальной значимости

Детский церебральный паралич (ДЦП) – группа различных по клиническим проявлениям синдромов, возникающих в результате недоразвития или повреждения мозга на раннем этапе развития. Двигательные нарушения при ДЦП встречаются в 100% случаев, при этом более 90% людей с этим заболеванием интеллектуально сохранны и способны к полноценной социальной адаптации.
Частота встречаемости ДЦП составляет от 2 до 3,6 случаев на 1000 новорожденных (Y.W. Wu et al., 2011; M. Yeargin-Allsopp et al, 2008), что делает эту патологию ведущей неврологической причиной инвалидности детей (K. Himmelmann et al., 2005; A. Hoon et al., 2002).
Таким образом, согласно статистике в Москве проживают не менее 10 000 пациентов с диагнозом ДЦП, в целом по РФ их число может достигать 100 000 человек.
Ведущим клиническим симптомом при ДЦП является спастичность, встречающаяся более чем в 80% случаев (К.А. Семёнова, 1999; T.D. Sanger et al., 2003), которая ведёт к прогрессирующему ограничению функциональных возможностей. Потеря двигательных навыков происходит у взрослых людей с ДЦП из-за малоподвижного образа жизни и быстрого развития осложнений: увеличения спастичности, хронического болевого синдрома, дисплазии тазобедренных суставов, сколиозов и т.д. В свою очередь, двигательные нарушения ведут к дополнительному ограничению возможностей, сложностям получения образования и полноценной социализации. Крайне остро стоит также вопрос о сопутствующих данному заболеванию психологическом дискомфорте и депрессии. Средняя продолжительность жизни с ДЦП варьирует от 35 до 65 лет и зависит от уровня оказания социальной поддержки и принятия обществом. Таким образом, ДЦП способствует критическому снижению продолжительности и качества жизни.
В настоящее время, основное внимание государства и общественности фокусируется в области лечения, реабилитации и семейной помощи пациентам с ДЦП в период детства и до 18 лет.
Общепризнанными методами лечения при ДЦП, наряду с применением лекарственных препаратов (противосудорожные, миорелаксирующие, обезболивающие), являются ботулинтерапия ( уровень доказательности А), кинезиотерапия и ЛФК ( уровень В), массаж, физиотерапия, ортопедическое сопровождение (уровень В), постуральная поддержка и ИТС (уровень В). При этом, основной проблемой реабилитации является болезненность процедур, как при применении ботулинотерапии, так и растяжки при ЛФК, что значимо ухудшает психо-эмоциональный фон, способствует снижению мотивации к самостоятельным занятиям. Для взрослых людей, остается незначительная реабилитационная поддержка на базе санаторно-курортных центров один раз в год, что безусловно недостаточно компенсирует двигательный дефицит и не может дать устойчивых позитивных результатов.
Необходимо отметить, что зачастую взрослые пациенты с ДЦП это социально активные граждане без значимых ограничений передвижения и самообслуживания, со средним или высшим образованием. Это программисты, педагоги, бухгалтеры и экономисты, фрилансеры в интернет-пространстве. С возрастом у них прогрессирует спастичность мышц и дистрофические изменения позвоночника и суставов, что приводит к хроническому болевому синдрому и депрессии.
Таким образом, отсутствие регулярной поддерживающей двигательной активности у взрослых людей с ДЦП, методической базы и инфраструктуры для специализированных занятий, недостаточное развитие инклюзивного общества и информированности граждан об особых потребностях таких людей, является важной социальной и гуманитарной проблемой.
Между тем, установлено, что одним из самых эффективных методов немедикаментозной профилактики и реабилитации при неврологических заболеваниях является занятие йогой и лечебной физкультурой (Science News. This is your brain on meditation: Brain processes more thoughts, feelings during meditation, study shows. May 15, 2014; Sat Bir S. Khalsa «Treatment of Chronic Insomnia with Yoga» 2004 г.).
Наш опыт работы с рассеянным склерозом, на примере сотен пациентов показал высокую эффективность, востребованность и отличный социальный эффект занятий, проводимых по специально разработанным методикам на базе упражнений классической йоги (А.Н. Бойко, Т.Т. Батышева с соавт. "Жизнь с рассеянным склерозом", М.:2019).
Важным отличием йоги от других методов физической реабилитации, является отсутствие болезненности в процессе занятий. Ключевыми особенностями практики являются развитие внимательного отношения к сигналам тела, использование замедленных движений по принципу neuromuvement, применение дыхательных техник, активизирующих парасимпатический отдел нервной системы с целью снижения мышечного тонуса и улучшения психо-эмоцинального фона. Навык осознанной релаксации, который обретается вместе с регулярной практикой, доказывает свое положительное влияние в многочисленных международных научных исследованиях для лечения хронических тревожных расстройств и депрессии (JAMA NEUROLOGY 
ISSN: 2168-6149 "RISK OF DEPRESSION AND ANXIETY IN ADULTS WITH CEREBRAL PALSY", №3, 2019, стр. 294-300).

География проекта

г. Москва и МО, г. Санкт-Петербург, г. Екатеринбург, г. Самара, г. Ульяновск.

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
4. Люди страдающие ДЦП