Проекты

Краткое описание

Проект направлен на решение проблем, с которыми столкнулись дети РАС, обучающиеся в общеобразовательных школах, в период пандемии COVID-19, и которые проявляются в существенном ухудшении академических, социальных и коммуникативных навыков, а также в нежелательном поведении.

На начальном этапе проекта основной акцент будет сделан на компенсацию упомянутых дефицитов у учеников с РАС гимназии "Горностай" (г. Новосибирск) за счет разработки и реализации дополнительных программ, основанных на методах с доказанной эффективностью и подразумевающих интенсивное включение родителей в процесс реабилитации.

Для разработки программ, анализа и обобщения опыта реабилитации в новых условиях привлекается команда высококвалифицированных специалистов из Новосибирского государственного университета, Хьюстонского университета, поведенческих аналитиков из ведущих реабилитационных центров Гонконга и США (работа иностранных специалистов оплачивается за счет софинансирования). Результатом этой работы будет создание методических материалов (включая видео-материалы), которые позволят масштабировать этот опыт, а также адаптация существующей инклюзивной модели "Ресурсный класс" на условия ограничений, связанных с пандемией и её последствиями. Возможен также перевод и адаптация существующих зарубежных материалов по согласованию с их авторами.

Финальный этап проекта будет посвящен масштабированию этого опыта на все регионы страны, а именно оказание поддержки детям с РАС с использованием дистанционных технологий и разработанных методических материалов, которые предназначены как для родителей детей с РАС, так и для специалистов общеобразовательных школ, работающих с такими детьми. Ключевой особенностью данного подхода является то, что он адаптирован под существующие ограничения в следующих моментах:
- основной средой реабилитации является жизненное пространство ребенка,
- акцент делается на максимально простые и общие проактивные методы коррекции нежелательного поведения,
- главной целью вмешательства являются навыки, которые позволяют улучшить качество жизни ребенка с РАС и снизить стресс всей семьи в текущий момент,
- основным специалистом, реализующим программу, является родитель.

Все используемые в проекте стратегии реабилитации будут основаны на методах с доказанной эффективностью. Основные показатели успешности выполнения проекта будут основаны на параметрах, характеризующих качество жизни конкретных детей с РАС и их семей.

Цель

1. Целью проекта является компенсация дефицитов, возникших в период пандемии COVID-19 у детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), обучающихся в образовательном центре "Горностай" (г. Новосибирск), за счет применения методик с доказанной эффективностью для индивидуального интенсивного обучения, программ работы с нежелательным поведением и вовлечения родителей в процесс реабилитации, обобщение образовательной модели для детей с РАС на условия распространения опасных инфекций, а также масштабирование этого опыта на территорию всей страны с использованием дистанционных технологий.

Задачи

1. Разработка и реализация индивидуальных программ обучения и коррекции нежелательного поведения с целью компенсации дефицитов у детей с РАС, приобретенных за период ограничения, связанных с распространением новой коронавирусной инфекции.
2. Организация включения родителей и других членов семьи детей с РАС в процесс обучения и реабилитации посредством реализации единых программ работы с академическими, социальными и жизненными навыками, занятий физкультурой и творческой деятельностью, а также коррекции нежелательного поведения.
3. Адаптация инклюзивной модели "Ресурсный класс" к ограничениям, связанным с распространением опасных инфекций, включая высокую степень использования дистанционных технологий, и разработка методических материалов, в том числе в видео-формате, направленных на помощь детям с РАС в таких условиях.
4. Реализация помощи детям с РАС на территории России в дистанционном формате с использованием разработанных материалов, направленных на поддержку и социальную адаптацию таких детей с включением в процесс родителей на основе методик с доказанной эффективностью.

Обоснование социальной значимости

В период распространения новой коронавирусной инфекции люди по всему миру столкнулись с большими проблемами медицинского, экономического и психологического плана, но особо уязвимыми оказались отдельные категории населения, такие как дети, в том числе дети-инвалиды, с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их семьи [1], что в полной мере касается и России. Общепризнанно, что детей с РАС около одного процента [2], при этом в России по данным Минздрава РФ зарегистрировано около 38,8 тысяч [3], из них в Новосибирской области 1113 [4].

Для РАС характерны высокая гетерогенность проявлений, высокая индивидуальность образовательных потребностей, наличие дефицитов в социальной сфере и различных форм нежелательного поведения, препятствующего успешному обучению и социальной адаптации [2]. Наиболее благоприятные возможности для необходимого всем детям с РАС обучения социальным навыкам дает инклюзивная образовательная среда, которая гарантируется им ратифицированной Россией Конвенцией ООН о правах инвалидов. Научным сообществом широко признано, что в обучении, социализации и работе с нежелательным поведением детей с РАС должны использоваться методики с доказанной эффективностью [2]. Большая часть таких методик разрабатываются в рамках дисциплины прикладного анализа поведения (ПАП) [5]. В РФ и в том числе в Новосибирской области в последние годы широкое распространение получила образовательная модель "Ресурсный класс", которая дает возможность индивидуализированного инклюзивного обучения детей с РАС на основе методик с доказанной эффективностью в условиях общеобразовательной школы. В гимназии "Горностай" г. Новосибирска в предстоящем учебном году в рамках этой модели будет обучаться 12 детей.

В связи с пандемией COVID-19 школьники с РАС в России перешли на дистанционное обучение и оказались лишены участия в инклюзивных проектах, общения с типично развивающимися сверстниками, помощи квалифицированных специалистов и возможности эффективного обучения (что связано со сложностями использования дистанционного формата при РАС). Основная нагрузка по работе с детьми легла на родителей, которые не имеют специального образования и практического опыта обучения детей с РАС. Дети несколько месяцев находились в ситуации ограничения передвижения, отсутствия физической нагрузки и невозможности поддерживать и развивать социальные навыки. В результате у них появилось различное нежелательное поведение, которое затрудняет обучение и социализацию. В сочетании с дополнительной нагрузкой на родителей по обучению детей эти факторы привели к истощению эмоционального ресурса родителей и создали тяжелую обстановку в семьях. Отрицательно сказывается на образовании детей с РАС и снижение софинансирования от благотворительных организаций в условиях пандемии. По информации, полученной от Ассоциации "Аутизм-Регионы", объединяющей более 50 родительских НКО, описанная ситуация характерна для всех регионов страны. С 1 сентября ряд существенных ограничений в формате обучения школьников сохраняется (минимизация контактов и разобщение групп учеников) [6], при этом в случае ухудшения эпидемической обстановки в регионе возможно расширенное использование дистанционного обучения [7].

В связи с этим чрезвычайную социальную важность имеют следующие задачи:
- решение поведенческих, академических и коммуникативных проблем, развившихся в ситуации пандемии у детей РАС школьного возраста, за счет проведения дополнительных занятий на основе методов с доказанной эффективностью,
- с использованием дистанционных технологий организация процесса реабилитации и обучения на дому посредством создания связки специалист-родитель и осуществления процесса вмешательства через родителей,
- адаптация модели "Ресурсный класс" к условиям ограничений, характерных для условия распространения опасных инфекций,
- обобщение и масштабирование опыта реализации адаптированной к указанным ограничениям модели "Ресурсный класс", полученного в гимназии "Горностай", на всю страну посредством проведения вебинаров, консультаций и создания обучающих видеоматериалов.

Использованные источники:
[1] Eshraghi A.A. et al. COVID-19: overcoming the challenges faced by individuals with autism and their families. Lancet Psychiatry. 2020 June; 7(6): 481–483. doi: 10.1016/S2215-0366(20)30197-8
[2] Григоренко Е.Л. Расстройства аутистического спектра. – М.: Практика, 2018
[3] Байбарина Е.Н. Выступление на заседании подкомитета Госдумы РФ по вопросам обращения лекарственных средств 08.07.2020
[4] Письмо министерства здравоохранения Новосибирской области 305/24-ПГ от 13.02.2020
[5] Григоренко Е. Л. и др. Вмешательства при РАС с доказанной эффективностью. // Психология. Журнал Высшей школы экономики. т. 15 № 4. С. 711–727, 2018
[6] Постановление Главного государственного санитарного врача Российской Федерации от 30.06.2020 № 16 http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001202007030021
[7] Новость на сайте правительства Новосибирской области от 15.06.2020 http://www.nso.ru/news/41526

География проекта

На начальном этапе проекта работа будет проводиться с детьми с РАС, обучающимися в гимназии "Горностай" (г. Новосибирск). На основе результатов этого начального этапа будет проведена систематизация опыта поддержки школьников с РАС, выполнена адаптация инклюзивной модели обучения детей с РАС в общеобразовательной школе "Ресурсный класс" и разработаны методические материалы, которые могут быть использованы как родителями детей с РАС, так и специалистами, независимо от региона проживания. На заключительном этапе проекта планируется масштабирование опыта поддержки детей с РАС на всю территорию Российской Федерации посредством предоставления методических материалов родителям и специалистам, осуществляющим поддержку и реабилитацию детей с РАС, с использованием дистанционных технологий.

Целевые группы

1. Дети с расстройствами аутистического спектра школьного возраста, обучающиеся в образовательном центре "Горностай"
2. Дети с расстройствами аутистического спектра школьного возраста, обучающиеся в общеобразовательных учреждениях России