Проекты

Краткое описание

Взаимоподдержка - это то, что объединяет сегодня семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Ретта. Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, встречающее преимущественно у девочек с частотой 1:15000 — 1:20000, и выражающееся множественными нарушениями развития, усугубляющимися с годами. Родители часто сообщают нам, что от врачей и других специалистов обычно слышат "Мы не знаем, что делать с вашим ребенком", вместо - «Мы вам поможем». Так происходит на каждом этапе взросления ребенка. У Ассоциации с начала ее создания накоплен опыт по организации семинаров, Школ для родителей, конференций по синдрому Ретта. В 2016 г. по инициативе Ассоциации прошел VIII Мировой конгресс по синдрому Ретта в г. Казань, который собрал участников из 21 страны мира (всего порядка 600 участников). В настоящем проекте российская «Ассоциация синдрома Ретта» готова поделиться с дружественными профильными НКО в Армении, Казахстане и Молдавии опытом реализации социальных проектов по организации информационной поддержки семей с детьми с синдромом Ретта, а также организовать посильную помощь в виде консультаций для семей. Вместе с тем, в Армении, Молдавии, Казахстане, есть свой собственный уникальный опыт, с которым они тоже готовы поделиться. Проект позволит НКО из названных стран, осуществляющих поддержку семей с редкими заболеваниями, и в частности, с синдромом Ретта, обменяться лучшими практиками, а семьям с детьми синдромом Ретта получить экспертные консультации и поддержку активного родительского Ретт-сообщества из России. На базе проведенных мероприятий будут разработаны обучающие фильмы и ролики о синдроме Ретта для семей, специалистов и общества в целом.

Цель

1. Развитие каналов коммуникации для взаимоподдержки и обмена лучшими практиками с дружественными НКО, осуществляющих социальную поддержку семей с детьми с редкими заболеваниями (включая синдром Ретта)

Задачи

1. Заключить соглашения с экспертами (врачами) и компетентными родителями из числа команды Ассоциации для командирования их в указанные страны (по 2 эксперта и 3 родителя в одну страну) с целью проведения встреч, консультаций, круглых столов.
2. Подготовить и провести в каждой из указанных стран мероприятия: круглый стол для представителей НКО, осуществляющих поддержку детей-инвалидов по обмену лучшими практиками, консультации для родителей детей с синдромом Ретта.
3. Разработка и создание фильмов о проблемах семей, воспитывающих детей с синдромом Ретта как инструмента для социальной поддержки и психологической помощи для родителей, обучение врачей и других специалистов, а также создания дружественного отношения в обществе к людям с редкими заболеваниями.

Обоснование социальной значимости

По данным сайта Ассоциации (www.rettsyndrome.ru) в разделе "Семьи" (семьи регистрируются самостоятельно) у нас зафиксировано 258 семей из 53 регионов России, а также из Белоруссии, Молдовы, Украины, Казахстана, Таджикистана, Узбекистана, Армении, Азербайджана и даже Болгарии. Слабая информированность о синдроме Ретта и низкая диагностика в этих странах, как и у нас, не дает раскрыть масштабность проблематики, затрудняет осуществление поддержки семей с детьми с синдромом Ретта, страдает качество жизни ребенка и его семьи. Особенно затруднено положение детей и семей в странах ближнего зарубежья со слабой экономикой, не развитым некоммерческим сектором. Патогенетического лечения для детей с синдромом Ретта на сегодняшний день нет. Реестра больных по синдрому Ретта нет. Нет и рекомендаций лечения и реабилитации детей. Как нет и специализированных центров. А самое важное для такого ребенка – своевременно поставленный диагноз, разработка программы реабилитации ребенка, контроль за функциональным состоянием ребенка в течении всей его жизни. Зачастую семьи остаются «один на один» со своей проблемой. В России с момента создания Ассоциации (2011) каждый год проводятся мероприятия для родителей и врачей. Тематика таких мероприятий разноплановая и занятия проводят специалисты не только из России, но и из-за рубежа. Основные темы занятий посвящены проблемам диагностики синдрома (генетические анализы), симптоматическому лечению, результатам научных исследований поиска лекарства, реабилитации и обучению детей, паллиативной помощи. Взаимоподдержка – это единственное, что есть сегодня у семей с детьми с синдромом Ретта. Она выходит далеко за пределы деятельности Ассоциации. Но Ассоциации сегодня единственная организация, которая осуществляет информирование этой проблематики, привлекая к этой деятельности экспертов с мировым уровнем, на всем пост-советском пространстве.

География проекта

Армения, Казахстан, Молдавия и Россия. Вся организация проекта и формирование отчетов будет осуществляться руководителем и бухгалтером проекта в г. Казани, так как организация - заявитель зарегистрирована в г. Казани.

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
3. сотрудники "пациентских" НКО