Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание современной системы консультационно-экспертной поддержки пациентов с ревматоидным артритом (РА), объединяющей медицинское, юридическое, психологическое и социальное сопровождение. Цель проекта - повысить уровень нозологической грамотности, приверженности терапии и рекомендованному образу жизни людей с подтвержденным диагнозом и первыми симптомами ревматоидного артрита.
Ключевой инновацией станет запуск онлайн-курса «Консультант-эксперт с ревматоидным артритом» — первого в России курса, основанного на принципах равного консультирования при ревматоидном артрите. Подготовленные консультанты-эксперты будут оказывать поддержку пациентам в вопросах лечения, коммуникации с врачами, психологической, социальной адаптации и отстаивания своих прав. Курс включает 47 видеолекций, практические занятия, тесты и методические материалы, разработанные совместно с врачами-ревматологами, медицинскими юристами и психологами. Все материалы пройдут проверку экспертами и будут размещены на платформе GetCourse. Для привлечения участников будет создан профессиональный промо-ролик, который обеспечит не менее 50 регистраций на курс.
Для повышения информированности пациентов и их семей в 12 федеральных ревматологических центрах будут установлены информационные стенды с тематическими материалами (7200 лифлетов и 7200 визиток). Стенды станут постоянным источником достоверной информации о заболевании, лечении, психологической и юридической поддержке.
Образовательный блок проекта включает проведение серии всероссийских вебинаров и 5-ти тематических «Школ пациентов» с участием ведущих экспертов России. Участники узнают о современных подходах к терапии, ранней диагностике, методах самопомощи, психологической поддержке и взаимодействии с врачами. Общий охват очной и онлайн-аудитории составит не менее 27 500 участников.
Особое внимание уделено ранней диагностике заболевания: в рамках проекта будет создан и протестирован социальный видеоролик для экранов медицинских учреждений, направленный на повышение осведомлённости групп риска и побуждение к обращению к врачу при первых симптомах РА.
Для обеспечения устойчивости и масштабирования проекта в деятельность организации будет внедрена система наставничества консультантов-экспертов, а также разработана система мониторинга уровня приверженности терапии пациентов с РА и рекомендованному образу жизни, обеспечивающую обратную связь и анализ динамики пациентов.
Реализация проекта позволит сформировать профессиональное сообщество консультантов-экспертов с ревматоидным артритом, повысить уровень грамотности пациентов и их готовность к сотрудничеству с врачами.
Более 40 000 человек получат доступ к достоверной информации и поддержке, а созданная система станет основой для тиражирования успешной модели консультационно-экспертной поддержки пациентов с ревматоидным артритом при других ревматических нозологиях. См. полное описание проекта в поле «3.1 Полное описание проекта, презентация проекта».

Цель

1. Повысить уровень нозологической грамотности, приверженности терапии и рекомендованному образу жизни людей с подтвержденным диагнозом и первыми симптомами ревматоидного артрита

Задачи

1. 1. Создать систему консультационно-экспертной поддержки пациентов с ревматоидным артритом, обеспечивающую медицинское, юридическое, психологическое и социальное сопровождение
2. 2. Повысить информированность групп риска о симптомах и важности своевременной диагностики ревматоидного артрита
3. 3. Повысить уровень компетенций пациентов с ревматоидным артритом в вопросах терапии, самопомощи, коммуникации с врачами и ведения рекомендованного образа жизни
4. 4. Разработать и внедрить в деятельность организации систему мониторинга уровня приверженности терапии пациентов с РА и рекомендованному образу жизни, обеспечивающую обратную связь и анализ динамики пациентов

Обоснование социальной значимости

Одной из ключевых проблем пациентов с ревматоидным артритом (РА) является низкий уровень приверженности терапии — хронического, прогрессирующего заболевания, требующего регулярного и длительного соблюдения врачебных рекомендаций для предотвращения инвалидизации, снижения трудоспособности и развития осложнений. Проблема затрагивает взрослых людей с подтверждённым диагнозом РА, а также лиц с подозрением на заболевание, у которых появляются первые симптомы — боль, скованность, деформация и воспаление суставов, проживающих на территории Российской Федерации. Низкая приверженность терапии у пациентов с РА обусловлена несколькими ключевыми факторами. Во-первых, недостаточный уровень нозологической грамотности, которую наша организация определяет как способность пациента понимать своё заболевание, его симптомы, осложнения и методы лечения, принимать информированные решения о терапии и образе жизни, активно взаимодействовать с медицинскими специалистами и поддерживать собственное ресурсное состояние. Во-вторых, отсутствие системной консультационно-экспертной поддержки, включающей медицинскую, психологическую, социальную и юридическую помощь как на государственном, так и на общественном уровне. В-третьих, психологические трудности адаптации к хроническому заболеванию и ограниченные навыки саморегуляции и управления ресурсами, которые необходимы для длительного соблюдения терапии. Наши собственные исследования 2025 года, охватившие 282 пациента и включавшие анкетирование, глубинные интервью и аналитический обзор открытых научных источников, подтверждают, что пациенты сталкиваются с дефицитом достоверной информации о заболевании, низким уровнем доверия к врачам и отсутствием поддерживающих сервисов, что снижает эффективность лечения и ухудшает качество жизни. Особую тревогу вызывает «омоложение» РА: если ранее дебют заболевания приходился на 30–40 лет, то в постковидный период растёт число случаев среди людей 25–35 лет (https://www.smclinic.ru/diseases/postkovidniy-revmatoidniy-artrit/, https://almclinmed.ru/jour/article/download/1575/1474). Социальная значимость проблемы подтверждается высокой распространённостью РА — около 0,6% населения России, то есть порядка 1 000 000 (одного миллиона) человек — и серьёзными последствиями для общества: снижение трудовой и экономической активности, ограничение в создании семьи (особенно среди женщин, которые болеют в 3–4 раза чаще мужчин), высокий уровень тревожности, депрессии и социальной изоляции (https://www.mediasphera.ru/issues/profilakticheskaya-meditsina/2023/5/1230549482023051078), повышение риска сердечно-сосудистых заболеваний и сокращение продолжительности жизни на 5–10 лет (https://omnidoctor.ru/upload/iblock/34e/34ee4898cf80d9d55956c3eec84c8426.pdf). Инновационность проекта заключается во внедрении новых практик работы с пациентами с РА: системной консультационно-экспертной поддержки, охватывающей медицинскую, психологическую, социальную и юридическую помощь; формировании нозологической грамотности и активного участия пациента в лечении; мониторинге приверженности терапии и рекомендованного образа жизни с обратной связью для пациентов. Наша организация работает с болезнью Бехтерева более 13 лет, с 2021 года расширив деятельность по Уставу на все ревматические заболевания и, в ответ на высокий запрос пациентов, делает акцент на РА. Опыт и системная работа подтверждают, что без внедрения комплексных, интерактивных и ориентированных на пациента подходов приверженность терапии остаётся низкой, что ведёт к тяжёлым медицинским и социальным последствиям, включая инвалидизацию и снижение качества жизни пациентов.

География проекта

Все регионы России

Целевые группы

1. Люди с ревматоидным артритом (РА) в возрасте от 18 лет, проживающие на территории РФ
2. Лица с подозрением на ревматоидный артрит — отмечающие первые симптомы заболевания (боль, скованность, деформация и воспаление суставов)