Проекты

Краткое описание

Русфонд с августа 2013 ведет проект по созданию Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова совместно с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом имени академика И.П. Павлова и его НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Регистр строится при поддержке государства, бизнеса, некоммерческих организаций, волонтеров и миллионов наших соотечественников. До начала этой работы в нашей стране не было единой национальной базы, которая включала бы доноров с характерными для России многочисленными генотипами. Регистр поможет спасти жизни тысяч детей и взрослых, больных раком, лейкозами, наследственными заболеваниями. Тех, для кого последним шансом на жизнь является трансплантация костного мозга. Тех, для кого в международной базе данных BMDW, объединяющей десятки национальных регистров, не нашлось совместимого неродственного донора костного мозга.
По состоянию на 26 мая 2017 года база Национального регистра объединяет данные 69 тыс. человек. От доноров из регистра уже проведено 162 ТКМ.
Донорство костного мозга во всем мире базируется на трех обязательных принципах: добровольность, безвозмездность, анонимность. Наш регистр создан и развивается по тем же принципам.
В рамках проекта наши специалисты:
– Ведут просветительскую работу, в том числе проводят акции и мероприятия в различных городах, с целью популяризации идеи донорства костного мозга.
– По всей стране рекрутируют потенциальных доноров.
– В оснащенных Русфондом лабораториях осуществляют HLA-типирование потенциальных доноров.
– По запросам трансплантационных клиник производят поиск неродственных доноров для нуждающихся в трансплантации костного мозга пациентов.
– Рассказывают о каждом этапе работы над регистром, освещают проблемы, связанные с его развитием и ростом, на сайте фонда, на страницах газеты «Коммерсантъ» и других партнерских СМИ.
– Отслеживают новинки и технологические разработки в области донорства и трансплантации костного мозга, работают над внедрением наиболее экономичных, качественных и производительных технологий.
– Подробно изучают лучшие зарубежные практики создания и продвижения подобных регистров и делятся этой информацией с читателями сайта.
– Привлекают к участию в проекте другие НКО, бизнес-структуры, граждан, понимающих важность задачи и разделяющих наши принципы, работают совместно с государственными учреждениями – научными институтами, клиниками, станциями переливания крови.

Цель

1. Создание, развитие и продвижение Национального регистра доноров костного мозга для лечения детей и взрослых, больных раком, лейкозами, наследственными заболеваниями, посредством трансплантаций костного мозга.

Задачи

1. Просвещение и информирование населения о социальной значимости донорства костного мозга для привлечения потенциальных доноров.
2. Рекрутирование потенциальных доноров костного мозга, разъяснение им сути и важности процедуры вступления в регистр.
3. Организация и проведение типирования потенциальных доноров костного мозга.
4. Привлечение к проекту пожертвований от физических и юридических лиц.
5. Разработка предложений по улучшению системы взаимодействия всех участников и партнеров по созданию Национального регистра доноров костного мозга.
6. Привлечение внимания общества к проблемам донорства и трансплантации костного мозга в России, в том числе чиновников.

Обоснование социальной значимости

Трансплантация костного мозга (ТКМ) донора остается одним из наиболее эффективных средств борьбы с раком крови, который ежегодно диагностируется примерно у пяти тысяч российских детей. В Европе и США регистры доноров костного мозга начали создаваться в 80-х годах, причем почти все они – а их в мире больше семи десятков – общественными структурами своих стран. За многие годы создать российский регистр пытались несколько лечебных и научных учреждений, организаций и даже отдельные граждане, в том числе родители погибших от лейкоза детей. Мы привыкли считать огромным минусом наличие в стране нескольких разрозненных и немногочисленных баз данных доноров. Проект Русфонда задался целью обратить этот минус в плюс и объединить регистры на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Теперь объединенная база создана и развивается как Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова – обыкновенного мальчика из российской глубинки. Ему не нашлось донора, и он скончался в феврале 2015 года.
Развитие такого объединенного национального регистра крайне важно по нескольким причинам. Во-первых, цена поиска и получения трансплантата от донора из зарубежных регистров составляет от €18 000–30 000 в Европейском союзе и $40 000–50 000 в США. Нередко такой поиск заканчивается неудачей (примерно в 40 случаях из 100). Активация совместимого донора, найденного в Национальном регистре, обходится в несколько раз дешевле. Во-вторых, наиболее высоки шансы найти совместимого донора в банке данных потенциальных доноров схожей этнической группы. В связи с многонациональным составом населения России и большим разнообразием генов, отвечающих за тканевую совместимость, регистр доноров России просто необходим нашим больным раком крови по жизненным показаниям. В-третьих, в Национальном регистре доноров костного мозга поиск проводится в разы быстрее, чем при запросе в иностранные регистры.
Более того, для эффективного поиска неродственного донора необходимо иметь тысячи предварительно типированных потенциальных доноров. Чем больше база данных (количество потенциальных доноров), тем выше шанс найти реального донора для конкретного больного. Поэтому важной частью работы проекта являются освещение проблем, связанных с ТКМ, информирование населения, распространение и популяризация донорства костного мозга.
Проект основан на двадцатилетнем опыте работы Русфонда и является последовательным продолжением адресной помощи детям с тяжелыми заболевания

География проекта

Вся страна

Целевые группы

1. Онкобольные
2. Лица с тяжелыми заболеваниями