Проекты

Краткое описание

Проект направлен на комплексное решение проблем семей, воспитывающих детей с сахарным диабетом 1 типа (СД1) в Курганской области. Целевая группа включает 35 детей с СД1 в возрасте от 10 до 17 лет, 50 родителей (законных представителей) - родители детей - участников проекта и родителей детей младшего возраста не участвующих в проекте) и 15 сиблингов (братьев/сестер детей с СД1 участников проекта), которые ежедневно сталкиваются с медицинскими, психологическими и социальными вызовами, включая страх гипогликемии при физических нагрузках, эмоциональное выгорание родителей и социальную изоляцию семей.
Основная идея: Создание инновационной модели поддержки, сочетающей практическое обучение медицинскому самоконтролю с психологической реабилитацией в условиях реальной активной жизни. В отличие от традиционных "школ диабета", проект использует средовую терапию через спортивные мероприятия и туристические походы, где навыки отрабатываются в естественной среде. Мы доказываем, что диагноз не должен ограничивать возможности ребенка и семьи для полноценной активной жизни.
Ключевые компоненты:
1.Практико-ориентированное обучение - цикл занятий "Школа самоконтроля диабета" с персональными дневниками питания и практикумы "Диабет и спорт" на открытых площадках города, где дети учатся рассчитывать углеводы и корректировать дозу инсулина.
2.Активная реабилитация - пешие походы в нацпарк "Таганай", нацпарк Зюраткуль", сплав на катамаранах по реке Юрюзань, занятия в бассейне, где дети осваивают управление диабетом в нестандартных условиях под наблюдением специалистов.
3.Психологическая поддержка - индивидуальные консультации психолога, групповые супервизии для родителей, арт-терапевтические занятия для сиблингов, коммуникативные тренинги для всей семьи.
4.Сообщество взаимопомощи - регулярные встречи клуба "Диабет в кругу друзей", где семьи обмениваются опытом и получают поддержку, совместные активности, выезды на природу.
Ожидаемые значимые результаты:
- 100% детей с СД1 освоят алгоритмы контроля заболевания при физических нагрузках;
- снижение уровня эмоционального выгорания у 80% родителей (по методике Бойко);
- формирование устойчивого сообщества из 25 семей, готовых к круглосуточной взаимопомощи;
- снижение тревожности у 90% сиблингов;
- создание тиражируемой модели поддержки с публикацией методических материалов;
- разрушение социальных стереотипов о невозможности активного образа жизни при диабете.
Проект не только решает актуальные проблемы конкретных семей, но и создает работающую модель интеграции медицинской реабилитации с социальной адаптацией, которая может быть распространена на другие регионы РФ. Мы обеспечиваем устойчивость результатов через формирование местного сообщества взаимопомощи и передачу успешных практик медицинским и образовательным учреждениям области и некоммерческим диабетическим организациям других регионах РФ (один из партнеров проекта Общероссийская общественная организация инвалидов "Российская диабетическая ассоциация").

Цель

1. Повышение психологической устойчивости и качества жизни семей, воспитывающих детей с сахарным диабетом 1 типа, через создание комплексной системы поддержки, включающей психологическую помощь, углубленное образование и практический опыт управления заболеванием в условиях повышенной активности.

Задачи

1. Снижение психоэмоциональной нагрузки и профилактика выгорания у родителей детей и подростков с СД1
2. Формирование у детей и подростков с СД1 практических навыков управления заболеванием в условиях повышенных нагрузок
3. Преодоление социальной изоляции семей через создание поддерживающего сообщества
4. Развитие навыков самостоятельного контроля заболевания в нестандартных условиях
5. Психологическая поддержка сиблингов и гармонизация детско-родительских отношений
6. Тиражирование успешных практик и распространение опыта проекта

Обоснование социальной значимости

При исследовании проблемы, в первую очередь,проведен анализ сторонних общероссийских и региональных данных и официальная статистика.
Проблема подтверждается - по РФ зарегистрировано >50 000 детей с СД1 с ежегодным приростом 4-5% (https://sd.diaregistry.ru/content/epidemiologiya.html#content).
В Курганской области на 01.01.2025 года детей с СД1 - 346 детей (ежегодно заболевают 30-40 детей, см.п. 8.1), общедоступные данные публикуются в виде отчетов на сайте: Минздрава России и ФГБУ НМИЦ эндокринологии: https://minzdrav.gov.ru, https://www.endocrincentr.ru/search?searchid=5664591&text=родители%20детей%20с%20СД1&web=0). Психологическое состояние: НМИЦ эндокринологии Минздрава РФ (https://www.endocrincentr.ru/sites/default/files/all/pdf/biblioteka/saharnii_diabet_1_tipa_chto_neobhodimo_znat_rukovod), исследование Диабетического общества (анализ результатов п.8.1). Проблема сиблингов: у этих детей на 30% выше риск поведенческих проблем (журнал «Pediatric Diabetes» https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/pedi.13215). По Курганской области: лишь 35% детей достигают целевых показателей компенсации диабета (данные "Сборника тезисов" национального диабетологического конгресса https://rae-org.ru/sites/default/files/all/Events/2022/НДК%202022/NDMC2022_Tezis.pdf).
Исследование по проблемам семей, воспитывающих детей с СД1 проведено в 2024-2025 гг. на базе Диабетического общества.
В Курганской области целевая группа включает три взаимосвязанные категории:
- дети и подростки с СД1: Около 340 человек до 18 лет, состоящих на учете (данные Депздрава Курганской области см.в п.8.1);
- родители: 350-400 человек (в основном матери), несущих основное бремя ухода и контроля;
- сиблинги (братья и сестры): 120-150 человек, чьи потребности часто остаются без внимания.
Проблема затрагивает всю семейную систему, столкнувшуюся с диагнозом «сахарный диабет 1 типа (СД1)» у ребенка.
Проведено исследование с участием 50 семей (около 16 % целевой группы региона), которое позволяет сделать некоторые выводы. Анализ результатов исследование предоставлен дополнительной информацией в п. 8.1.настоящей заявки. Предложенные в процессе исследования опросы, анкеты, вопросы интервью включают в себя вопросы в соответствии с выделенными блоками:
1) медико-образовательный в котором выявился низкий уровень знаний по контролю за СД1: 68 % родителей и 85% детей не могут правильно рассчитать дозу инсулина при физической нагрузке; 45% детей регулярно скрывают эпизоды гипогликемии от родителей; 72% семей не имеют алгоритма действий при резких колебаниях сахара в походных условиях.
2) психологический блок – выявлены существующие психологические проблемы всех членов семьи:
- родители испытывают синдром эмоционального выгорания: 88% испытывают хроническую усталость от необходимости постоянного контроля; 60% признают гиперопеку в отношении ребенка с СД1; 40% супружеских пар отмечают учащение конфликтов на почве управления диабетом это говорит о том, что родители испытывают синдром эмоционального выгорания.
- дети: 75% ограничивают социальные контакты из-за болезни; 55% чувствуют вину за "обузу" для семьи; 65% скрывают диагноз при новых знакомствах - у детей с СД1 формируется «диабетическая идентичность», приводящая к социальной самоизоляции (страх нестабильности сахара, осуждения), сокрытию симптомов от родителей, чувству вины за «обузу» для семьи;
- сиблинги: 70% чувствуют дефицит родительского внимания; 45% помогают в уходе, но не понимают смысла процедур; 30% испытывают стыд за болезнь брата/сестры перед друзьями - сиблинги страдают от ролевой деформации - ощущение «невидимости» и дефицита внимания, вынужденное взросление не по годам,подавленные чувства вины, ревности и стыда.
3) социально-средовой – выявлены проблемы взаимодействия в социуме всех членов семьи - 80% семей никогда не участвовали в активном отдыхе со специализированным сопровождением, 90% детей с СД1 не имеют опыта ночевок вне дома; 65% сиблингов отказываются от приглашений в гости.
В результате исследования мы выяснили, что ключевая проблема это системный семейный кризис, порожденный хроническим стрессом жизни с СД1 для всех членов семьи, а не только ребенка с диагнозом. СД1 становится центральным элементом семейной системы, деформируя ролевые модели и вызывая взаимосвязанные кризисы, возникает замкнутый круг: родительская тревога → гиперконтроль → сокрытие проблем ребенком → ухудшение контроля диабета → усиление нагрузки на сиблингов → рост общего стресса→ снижение качества жизни семьи.
Данные проведенного нами исследования подтверждают необходимость комплексного подхода, который объединяет медицинское просвещение, психологическую коррекцию и социальную адаптацию.
Проект «Не диабет маршруты выбирает» становится платформой для трансформации восприятия сахарного диабета 1 типа всей семьёй, он разрывает замкнутый круг через создание комплексной системы поддержки для всей семейной системы ребенка с СД1, проживающих в г.Кургане и области.

География проекта

Реализация проекта в городе Кургане и Кетовском муниципальном округе Курганской области

Целевые группы

1. Дети и подростки (10 - 17 лет), с лабильным сахарным диабетом 1 типа, проживающие в городе Кургане и Кетовском муниципальном округе Курганской области.
2. Родители (законные представители) детей и подростков с СД1 (7 - 17 лет)
3. Сиблинги (братья и сестры) детей и подростков с СД1, участников проекта