Проекты

Краткое описание

Эпидемиологическая ситуация с ВИЧ-инфекцией в ХМАО и ЯНАО, согласно официальным данным, продолжает оставаться напряжённой: с диагнозом столкнулся каждый 91 житель, включая детей. Несмотря на то, что при постоянном приёме антиретровирусной терапии (АРТ) человек с ВИЧ не передаёт инфекцию половым партнёрам, а женщина может родить здорового ребёнка, проблема сохраняет свою остроту. На этих территориях проживает около 300 несовершеннолетних с установленным диагнозом, большинство из которых инфицировались перинатально — от матери во время родов или грудного вскармливания. Значительная часть детей сейчас достигла подросткового возраста (10–17 лет), что создаёт особые риски: в этот период высока вероятность отказа от лечения, что может привести к тяжёлым хроническим заболеваниям, инвалидизации и, в крайних случаях, к летальному исходу.
Ранее наша организация уже реализовывала мероприятия "Просто о сложном", направленные на формирование устойчивой приверженности лечению у подростков с ВИЧ. Опыт показал, что для достижения долгосрочного эффекта необходимо работать не только с самими подростками, но и с их родителями или опекунами. Это особенно важно из-за высокой степени табуированности темы ВИЧ внутри семей. Кровные матери часто склонны к самостигматизации, испытывая глубокое чувство вины перед ребёнком, что затрудняет открытый диалог и поддержку.
Проект Точка опоры. Семейная устойчивость: поддержка приверженности лечению ВИЧ через гармонизацию внутрисемейных отношений» направлен на сохранение и укрепление приверженности терапии и диспансерному наблюдению в семьях, воспитывающих детей с ВИЧ.
В рамках проекта будет реализован комплекс взаимосвязанных мероприятий:
1. Проведение двух выездных 5-дневных семейных семинаров-тренингов для 22 пар «родитель–подросток», нацеленных на психологическую адаптацию к диагнозу, построение доверительного диалога и развитие навыков взаимной поддержки.
2. Оказание индивидуальных консультаций психологической, медицинской и юридической направленности для семей-участниц.
3. Организация тематических групповых занятий со специалистами: врачом, юристом, равным консультантом и психологом.
4. Запуск узконаправленной информационной кампании, включающей создание сайта проекта, чат-бота с функцией обратного звонка и работу горячей линии и формирование анонимных онлайн-сообществ для родителей и подростков, обеспечивающих безопасное пространство для обмена опытом.
5. Разработка и распространение печатных информационных материалов в профильных медицинских учреждениях автономных округов.
6. Проведение регулярных досуговых и объединяющих мероприятий для формирования устойчивого поддерживающего сообщества.
Всего за время реализации проекта помощь получат не менее 50 семей, в которых проживают дети с ВИЧ.
Проект создаёт устойчивую модель семейно-ориентированной профилактики снижения приверженности лечению в кризисном подростковом возрасте и направлен на минимизацию долгосрочных медицинских и социальных рисков для молодого поколения.

Цель

1. Повышение и сохранение устойчивой приверженности лечению АРТ у ВИЧ-положительных подростков и их родителей через профилактику и снижение социально-негативных проявлений в семейных отношениях, создание поддерживающей внутрисемейной среды.

Задачи

1. Повысить информированность целевой аудитории и обеспечить системное привлечение семей в проект.
2. Повысить доступность профессиональной помощи для семей, воспитывающих детей с ВИЧ.
3. Обеспечить психологическую адаптацию подростков и их родителей к диагнозу ВИЧ .

Обоснование социальной значимости

Эпидемиологическая ситуация по ВИЧ в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре остаётся напряжённой. Поражённость ВИЧ-инфекцией населения округа составляет 0,95–1,1% — фактически каждый 91 житель региона живёт с данным диагнозом. Сохраняются признаки эпидемического неблагополучия: неуклонно растёт доля полового пути передачи инфекции, увеличивается число людей с ВИЧ в возрастных группах 30–39 и 40–49 лет. Около половины всех выявленных случаев приходится на возраст 30–39 лет — социально активный, трудоспособный и детородный период жизни. В половой структуре ВИЧ-инфицированных 59,2% составляют мужчины и 40,8% — женщины. Распространённость ВИЧ среди людей репродуктивного возраста напрямую влияет на рост числа детей, рождённых от ВИЧ-положительных матерей. В регионе с перинатальным контактом родилось 5 467 детей, диагноз ВИЧ-инфекции лабораторно подтверждён у 289 из них (https://dzhmao.admhmao.ru/upload/iblock/341/bp79yyxu8bd0xglp6k7smgi3tcl9g53d/Prilozhenie-DOKLAD-za-2024-god.docx). Таким образом, проблема ВИЧ в ХМАО имеет выраженный семейный и межпоколенческий характер.
Значительная часть из детей с ВИЧ, проживающих в ХМАО - подростки, вступающие в сложный этап взросления. Аналогичная категория семей проживает и в Ямало-Ненецком автономном округе, где территориальная удалённость муниципалитетов и ограниченная транспортная доступность усиливают барьеры в получении специализированной медицинской и психолого-социальной помощи.
Подростковый возраст является критическим периодом для сохранения устойчивой приверженности лечению. В этот этап усиливаются процессы сепарации от родителей, формируется личная идентичность, возрастает влияние сверстников, обостряется чувствительность к теме «инаковости». Для подростков, живущих с ВИЧ, это часто сопровождается внутренней стигматизацией, страхом раскрытия статуса, тревожностью, неуверенностью в будущем.
Научные и клинические наблюдения подтверждают, что приверженность лечению у подростков с ВИЧ является одной из самых низких среди всех групп пациентов. Согласно данным наблюдений в ФКУ РКИБ, 45% подростков подвержены риску социальной дезадаптации, что напрямую отражается на соблюдении режима терапии. Только 30% подростков воспитываются в полных семьях, 44% находятся под опекой. Пропуски приёма антиретровирусной терапии чаще фиксируются среди подростков из неполных семей (22%) по сравнению с находящимися под опекой родственников (14%). При этом 20% подростков оценивают отношения с родителями как проблемные. Эти данные демонстрируют прямую связь между качеством внутрисемейных отношений и устойчивостью лечения. Подростки, воспитывающиеся в атмосфере эмоционального принятия, последовательности и поддержки, демонстрируют более высокий уровень ответственности за своё здоровье. Напротив, эмоциональное отвержение, авторитарность, гиперопека или непоследовательность в воспитании формируют протестное поведение и снижают мотивацию к регулярному приёму терапии. Дополнительным фактором риска является «усталость» от многолетнего лечения. Большинство современных подростков получили ВИЧ при рождении или в раннем детстве и находятся на терапии на протяжении многих лет. В переходном возрасте примерно каждый второй сталкивается с выраженным нежеланием регулярно принимать препараты или полностью отказывается от лечения. Причинами становятся социально-психологические и семейные факторы, а также высокая стигматизация ВИЧ-инфекции в обществе. Отдельную проблему представляет достижение 18-летнего возраста и переход во взрослую службу. После выхода из системы детского сопровождения уровень контроля и поддержки снижается, что нередко приводит к прерыванию терапии, прогрессированию заболевания и повышению риска передачи инфекции и смерти.
Региональная специфика ХМАО и ЯНАО усиливает уязвимость подростков и их семей. Большая территориальная протяжённость, удалённость населённых пунктов, ограниченное количество профильных специалистов и выраженная стигматизация темы ВИЧ в малых сообществах создают условия социальной изоляции.
Таким образом, проблема носит комплексный характер: при сохраняющемся распространении ВИЧ среди населения репродуктивного возраста растёт поколение подростков, живущих с данным диагнозом и вступающих в наиболее уязвимый возрастной этап. Отсутствие системной работы по гармонизации внутрисемейных отношений и снижению социальной дезадаптации создаёт долгосрочные риски ухудшения приверженности лечению и неблагоприятных социальных последствий.
Проект «Семейная устойчивость: поддержка приверженности лечению ВИЧ через гармонизацию внутрисемейных отношений» направлен на профилактическое решение данной проблемы через укрепление внутрисемейной среды, повышение информированности подростков и родителей, обеспечение доступной профессиональной помощи и формирование поддерживающего сообщества. Реализация проекта позволит снизить риски социальной дезадаптации, укрепить ответственность подростков за собственное здоровье и создать устойчивую модель семейной поддержки в северных регионах.

География проекта

Основная работа будет реализовываться в Ханты-Мансийском Автономном округе (на базе помещения АНО "Ракурс+" в г. Ханты-Мансийск и г. Сургут в РО "Красный Крест"), помощь получат так же и семьи проживающие Ямало-Ненецком автономном округе.

Целевые группы

1. Семьи в которых проживают дети с ВИЧ, проживающие в ХМАО и ЯНАО