Проекты

Краткое описание

Школа для пациентов – одно из перспективных и активно развивающихся направлений работы Межрегиональной благотворительной общественной организации «Кожные и аллергические болезни», созданной в Московской области в 2012 году. Подобные мероприятия уже проводятся организацией с 2013 г. с регулярностью 4-6 раз в год, их участниками стали более 2 тыс. человек.
Школы организуются при научной, методической и организационной поддержке Всероссийского союза пациентов, Государственного научного центра дерматовенерологии и косметологии, Уральского научно-исследовательского института дерматовенерологии и иммунологии, Научно-исследовательского института им. Н.А. Насоновой, и др.
Псориаз – хроническое незаразное заболевание, поражающее кожу, ногти и суставы, внутренние органы (диабет 2 типа,сердечно-сосудистые заболевания,метаболический синдром). Болезнь доставляет психологический дискомфорт пациенту, значительно ухудшает качество жизни, снижает работоспособность и социальную активность.
Проведение школ для пациентов направлены на повышение информированности больных псориазом о течении заболевания, а также применении новейших методик лечения и профилактических мер, оказании своевременной психологической, методологической и юридической поддержки.
В 2018 - 2019 гг. планируется организация 8 школ в городах: Москва, Санкт-Петербург, Казань, Краснодар, Нижний Новгород, Пенза, Екатеринбург, Ставрополь. Предполагается, что участниками станут более 500 человек (врачи, психологи, пациенты, волонтеры).
До проведения нового цикла мероприятий будет подготовлена к печати и изданы: 1) брошюра о правах пациентов; 2) брошюра с информацией о заболевании. Их распространение имеет большое значение для пациентов, так как большая часть не знает своих прав, не знает как контролировать свое заболевание, как научиться жить с ним полноценной жизнью. Лечение псориаза на данный момент достаточно дорогостоящее. Но многие имеют возможность получить его на бесплатной основе, хотя зачастую не знают об этом. Для этого нужно регулярно повышать осведомленность пациентов о действующих законах РФ, их правах, как и куда правильно обратиться, чтобы получить необходимую помощь.
В рамках проведения мероприятий планируется обмен опытом врачей и пациентов, круглые столы, а также психологические консультации, что необходимо так как течение болезни часто осложняется психологическим компонентом и повышенным уровнем стресса больных.
По итогам проведения Школ в регионах распространяется информация о деятельности Организации и её партнёров, активные пациенты включаются в работу в качестве организаторов других мероприятий, направленных на повышение качества жизни пациентов.
Информация о всех мероприятиях размещаются на популярных интернет-ресурсах в бесплатном доступе - сайте организации, социальных сетях.
По окончании проведения цикла школ в июне в Москве будет организован круглый стол (не менее 30 чел. участников) для подведения итогов работы по регионам.

Цель

1. Повышение качества жизни людей, страдающих псориазом и прочими дерматовенерологическими заболеваниями, через распространение информации о болезни и ее осложнениях, методах лечения и контроля над прогрессированием, оказание психологической и правовой поддержки, обучение активному социальному образу жизни.

Задачи

1. Распространение научных знаний о псориазе и других дерматовенерологических заболеваниях.
2. Повышение информированности пациентов о правовых аспектах получения медицинской помощи и лекарственного обеспечения на бесплатной основе.
3. Оказание психологической поддержки пациентам через организацию групповых психологических консультаций в рамках школ для пациентов.
4. Создание региональных сообществ пациентов для развития информационной и обучающей деятельности, а также самостоятельного решения пациентами вопросов улучшения качества жизни.

Обоснование социальной значимости

Члены Всемирной организации здравоохранения признали, что псориаз является хроническим, неинфекционным, болезненным, обезображивающим и инвалидизирующим заболеванием, не поддающимся излечению. Зачастую больные псориазом, испытывают неоправданные страдания в результате неправильного или поздно поставленного диагноза, неадекватных методов лечения и недостаточного доступа к медицинской помощи.
По данным международной федерации псориазных ассоциаций в 2010 году в мире было зарегистрировано 125 млн. человек с псориазом, в России- 2,8 млн человек. В последние годы отмечены не только рост заболеваемости псориазом, но также увеличение числа тяжелых, атипичных, инвалидизирующих, резистентных проводимой терапии форм заболевания. Лечение псориаза может осложняться различными сопутствующими патологиями.
Кроме непосредственного влияния на здоровье пациента болезнь значительно ухудшает качество жизни, снижает работоспособность и социальную активность, что определяет не только медицинскую, но и социальную значимость проблемы. Связывают это с тем, что человечество в значительной степени подвержено воздействию факторов, провоцирующих возникновение псориаза, таких как: наследственность, обменные нарушения, патология внутренних органов, микроциркуляторные изменения, алкоголизм. Усугубляющими течение болезни факторами являются, по данным исследований, курение, алкоголизм, избыточный вес, стрессы, тяжелая сопутствующая патология.
Таким образом, на международном уровне псориаз был признан серьезной медико-социальной проблемой человечества, оказывающей влияние на личность пациента, на его социальную жизнь, физическое, психологическое состояние, экономическое и социальное благополучие.
Пациенты с псориазом испытывают чувство стыда, гнева, беспокойства и смущения. Дискриминация обычно обусловлена физическими, видимыми проявлениями псориаза на коже, что подталкивает пациента к добровольной (или социально наложенной) изоляции.
Страх перед отторжением и оскорблением со стороны общества у больных псориазом может приводить к другим психосоциальным проблемам, таким как беспокойство, низкая самооценка, депрессия, проблемы близости и даже к мысли о самоубийстве.
Поэтому так важно повышать информированность пациентов о современных методах лечения заболевания, оказывать им методологическую, правовую и психологическую поддержку.
Организация на регулярной основе школ для пациентов в различных регионах России позволит понизить уровень напряженности и стресса среди пациентов.

География проекта

Москва, Санкт-Петербург, Казань, Краснодар, Нижний Новгород, Пенза, Екатеринбург, Ставрополь.

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Люди с ограниченными возможностями здоровья