Проекты

Краткое описание

Проект «ПРО катит» Благотворительного фонда «Галчонок» действует с 2023 года. Проект обеспечивает безвозмездное оперативное предоставление во временное пользование технических средств реабилитации из собственного парка фонда на время реализации мероприятий по получению данных средств реабилитации в рамках государственных обязательств. Проект временного обеспечения ТСР устраняет разрыв в реабилитационном цикле и снижает риск развития вторичных ортопедических и функциональных осложнений, уменьшает финансовую и административную нагрузку на семьи. Только в 2025 году в рамках проекта было уже обеспечено 227 семей, воспитывающих детей с ДЦП, в том числе 72 семьи получили ТСР от государства. Вторым этапом развития проекта предполагается запуск проекта «ПРО-катит» в партнерских реабилитационных центрах: в Москве, и в пилотных регионах: Санкт-Петербург, Тольятти, Тюмень. 160 детей и молодых взрослых до 25 лет с органическими поражениями центральной нервной системы (включая ДЦП) и иными тяжёлыми заболеваниям - получат технические средства реабилитации на время оформления государственного обеспечения и полное сопровождение до получения всех положенных средств.
В рамках проекта мы организуем полный цикл сопровождения: экспертный подбор и настройка технических средств реабилитации под антропометрию и функциональные потребности, обучение пользователей и их семей, бесплатную доставку и сервисное сопровождение. Каждой семье - участникам проекта, предоставлено экспертное сопровождение от момента подготовки и корректировке индивидуальной программы реабилитации, сопровождение во взаимодействии с медико-социальными структурами до момента получения всего необходимых ТСР в рамкам государственных обязательств, что занимает срок до года. При этом ТСР, которые не покрываются за счет государственных программ, фонд передаёт в пожертвование, что позволяет закрывать критические индивидуальные потребности, в том числе в средствах альтернативной и дополнительной коммуникации.
Уникальность проекта заключается в сочетании материально технической базы и комплексного сервисного сопровождения: наличие собственного парка технических средств реабилитации обеспечивает скорость и выбор, а интегрированный подход — от технического подбора до правового и документального сопровождения — устраняет административные и финансовые барьеры. В отличие от разрозненных форм помощи, «ПРО катит» обеспечивает своевременное решение, которое превращается в устойчивое. Все участники проекта становятся благополучателями фонда «Галчонок» и получают дальнейшую поддержку в рамках благотворительных программ фонда, что обеспечивает долгосрочную преемственность и более высокий уровень социальной интеграции детей и молодых людей с двигательными нарушениями.

Цель

1. Обеспечить непрерывность реабилитационного процесса, предотвратить развитие вторичных ортопедических и функциональных осложнений и повысить уровень социальной адаптации детей и молодёжи (до 25 лет) с двигательными и коммуникативными нарушениями за счёт своевременного обеспечения техническими средствами реабилитации и долгосрочного сервисного сопровождения до момента получения государственного обеспечения, охватив 160 нуждающихся в рамках запуска проекта «ПРО-катит» в 4 партнерских реабилитационных центрах.

Задачи

1. Создать единый координационный центр, провести экспертную оценку входящих заявок на участие в проекте, определить текущие потребности в Технических средствах реабилитации (ТСР) и средствах Альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) каждого благополучателя
2. Провести подбор и адаптацию ТСР и АДК под каждого участника, обучение родителей или членов семей правильному использованию средств реабилитации. Обеспечить сервисное сопровождение.
3. Организовать необходимое консультационное сопровождение семей во взаимодействии с государственными и медико социальными структурами до получения государственного обеспечения техническими средствами реабилитации.
4. Обеспечить информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

В Российской Федерации насчитывается более 11 млн. людей с инвалидностью (https://rosstat.gov.ru/folder/13964), в том числе более 650 тыс. детей и подростков с церебральным параличом. Большинство из них имеет высокий риск развития ортопедических осложнений. Для помощи таким детям, в современном мире, работают программы повседневной физической и социальной реабилитации, основанные на принципах доказательной практики - подходе, при котором решения о применении профилактических, диагностических и терапевтических мероприятий принимаются, исходя из имеющихся доказательств их эффективности и безопасности. Основной целью таких программ является профилактика вторичных осложнений и развития компенсаторных навыков, оказывающих непосредственное влияние на качество жизни ребенка с органическими поражениями центральной нервной системы, а также иными тяжелыми заболеваниями, в том числе церебральный паралич. Иными словами, цель такой реабилитации - достижение максимально возможного уровня функционирования. В результате комплексного, целенаправленного подхода человек с инвалидностью получает возможность стать самостоятельным, минимально зависеть от помощи и участия окружающих в повседневной деятельности, что в свою очередь повышает вероятность для индивида на успешную адаптацию и социализацию в обществе.
На практике семьи сталкиваются с несколькими системными проблемами, что подтверждается исследованиями: https://disk.yandex.ru/i/w9WGvOuirfORGA - Мониторинг удовлетворенности обеспечением техническими средствами реабилитации детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ). Процесс согласования и получения государственного обеспечения (Индивидуальные программы реабилитации и абилитации инвалидов, электронные сертификаты и т. п.) в среднем занимает от 6 месяцев до года: в периоды ожидания реабилитационная динамика приостанавливается, возрастает риск развития вторичных ортопедических и функциональных осложнений, снижается качество жизни ребёнка и его семьи. Часто возникает необходимость софинансирования дорогостоящих технических средств реабилитации (ТСР) из собственных средств при использовании электронного сертификата, в случаях, когда получить ТСР в натуральном виде нет возможности. Кроме того, ряд необходимых ТСР, особенно средства альтернативной и дополнительной коммуникации не включены в типовые реестры и перечни государственного обеспечения, хотя являются жизненно важными для обучения, коммуникации и участия в социальной жизни. Грамотно подобранное ТСР повышает независимость от окружающих, позволяя человеку вести более активный и самостоятельный образ жизни. https://kcson.kalin.gov.spb.ru/stati/individualnyj-podbor-tehnicheskih-sredstv-reabilitacii/.
В большинстве случаев на практике в Индивидуальные программы реабилитации и абилитации инвалидов (ИПРА) прописывают базовые технические средства реабилитации, без учета индивидуальных особенностей благополучателя, таким образом, требуется разработка или корректировка ИПРА. В условиях сжатых сроков семьи часто не успевают своевременно оформить необходимые документы для получения индивидуально подобранного необходимого ребенку технического средства реабилитации. Это приводит к недостаточной индивидуализации подбора технических средств реабилитации: требуется дополнительная экспертная оценка, подробные антропометрические замеры и профессиональная настройка, которые государственные программы не всегда обеспечивают в полном объёме. В результате семьи не получают своевременно необходимые ТСР, либо получают неподходящее оборудование, которое не приносит ожидаемого эффекта и может даже ухудшать функциональное состояние ребенка. Также в условиях сниженного психологического ресурса у родителей и законных представителей отсутствуют силы и мотивация для самостоятельного решения возникающих вопросов. Социальная значимость проекта заключается в том, чтобы устранить критические проблемы в системе обеспечения: временно закрывает паузы в реабилитации, обеспечивает адаптированные решения и комплексное экспертное сопровождение.
В условиях расширения проекта (запрос от 4 партнёрских центров на обеспечение 160 человек) решение этих проблем приобретает системное значение: оперативное временное обеспечение и профессиональная экспертиза не только помогают конкретным семьям, но и служат моделью взаимодействия с государственными органами, повышая качество подготовки Индивидуальных программ реабилитации и абилитации инвалидов. Таким образом проект вносит вклад в повышение эффективности государственной системы реабилитации и в реализацию принципов равных возможностей для детей и молодёжи с особыми потребностями. Наличие проблем и размеры потребностей в регионах подтверждаются письмами партнеров проекта.

География проекта

г. Москва, Центральный ФО, Уральский ФО, Приволжский ФО, Северо-Западный ФО.

Целевые группы

1. Дети от 1 года до 17 лет и молодые взрослые до 25 лет с органическими поражениями центральной нервной системы (включая ДЦП) и иными тяжёлыми заболеваниями, нуждающиеся в обеспечении техническими средствами реабилитации.
2. Родители, законные представители и постоянно ухаживающие.