Статус проекта: проект не получил поддержку
Жизнь с гемофилией: молодежь за здоровое будущее
- Конкурс Второй конкурс 2023
- Грантовое направление Развитие институтов гражданского общества
- Номер заявки 23-2-014845
- Дата подачи 14.03.2023
- Сроки реализации 01.07.2023 - 29.02.2024
- Организация ОБЩЕРОССИЙСКАЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ "ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ"
- ИНН 7714187702
- ОГРН 1027739775139
Краткое описание
Проект направлен на оптимизацию деятельности региональных организаций Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) посредством интеграции в актив молодых пациентов, внедрения системы наставничества и интерактивных методов работы с пациентами до 35 лет с диагнозом гемофилия и их представителями (если пациенту менее 18 лет) на территории 10 регионов РФ.Целевые аудитории: руководители и молодые активисты регион. организаций ВОГ; дети и молодые пациенты с редким диагнозом гемофилия до 35 лет, их родители, родственники и близкие люди, разделяющие проблемы людей с гемофилией.
В рамках проекта будет:
1. Проведено исследование мотивации и потребностей молодых пациентов, обсулавливающих их интеграцию в актив организаций, предложена модель наставничества.
2. Разработаны информационно-метод. материалы для регион. организаций ВОГ в сфере внедрения наставничества и интерактивного подхода с учетом возрастных особенностей пациентов до 35 лет: две настольные игры для работы с детьми и подростками, онлайн сборник лучших практик, создана Методическая копилка на сайте ВОГ.
3. Разработанные настольные игры будут отправлены в регионы и проведены в 30 наиболее активных региональных организациях ВОГ.
4. Повышен уровень компетенций 10 руководителей регион. организаций ВОГ и 20 молодых активистов в сфере построения модели наставничества и системной интерактивной работы с пациентами разных возрастных групп.
5. Регион. командами (руководитель+2 молодых активиста) будут разработаны и реализованы 10 проектных инициатив по работе с детьми, подростками и молодежью. В практику будут внедрены система наставничества и интерактивные методы работы с учетом возрастных особенностей пациентов до 35 лет, активизированы чаты и пациентские групп в социальных сетях.
6. Организована методическая поддержка (вебинары, консультации), мотивационная поддержка (онлайн встречи с молодыми руководителями регион. орг. ВОГ) молодых активистов.
7. Успешные практики будут представлены на круглом столе и 2-х публичных мероприятиях с участием пациентских сообществ разных нозологий.
Благодаря проекту активы региональных организаций пополнятся представителями молодежи до 35 лет. Повысится уровень компетенций руководителей и молодых активистов в сфере построения системной интерактивной работы с пациентами разных возрастных групп. В 10-ти проектных инициативах по активизации и вовлечению в просветительские мероприятия пациентов с диагнозом «гемофилия» до 35 лет примут участие не менее 300 человек. Повысится уровень владения пациентами до 35 лет с диагнозом гемофилия достоверной, актуальной информацией о своем хроническом заболевании, значимости приверженности лечению правильном образе жизни, актуальной маршрутизации в регионе. Для реализации инициатив молодыми активистами будет привлечено на территории регионов не менее 200000 руб. в неденежном эквиваленте (труд добровольцев, безвозмездное использование помещений, оборудования и т.д.). Будет повышена активность чатов и пациентских групп в социальных сетях.
Цель
- Оптимизация деятельности региональных организаций Всероссийского общества гемофилии посредством интеграции в актив молодых пациентов до 35 лет, внедрения системы наставничества и интерактивных методов работы с учетом возрастных особенностей.
Задачи
- Разработать информационно-методическое обеспечение региональных организаций ВОГ в сфере внедрения наставничества и интерактивного подхода в работе с учетом возрастных особенностей пациентов до 35 лет.
- Повысить уровень компетенций руководителей региональных организаций ВОГ и молодых активистов в сфере построения модели наставничества и системной интерактивной работы с пациентами разных возрастных групп.
- Внедрить в практику деятельности региональных организаций ВОГ систему наставничества и интерактивные методов работы с учетом возрастных особенностей пациентов до 35 лет.
Обоснование социальной значимости
На территории РФ работают 72 региональных отделения Всероссийского общества гемофилии (далее ВОГ), призванных оказывать информационную, организационную и правовую помощь пациентам с редким диагнозом «гемофилия». Относительно неплохо выстроен процесс работы со взрослыми пациентами, вместе с тем просвещение и поддержка родителей детей с гемофилией, работа с подростками и молодежью организованы крайне слабо, а именно эта категория нуждается в наибольшем внимании.Низкая компетентность в вопросах лечения хронического заболевания (навыки проведения медицинских манипуляций по внутривенному и подкожному введению фактора крови, признаки опасных для жизни кровотечений, ведение правильного образа жизни, знание особенностей маршрутизации пациента в регионе и др.), приводит к низкой приверженности лечению, то есть молодые люди, подростки не выполняют рекомендации в полном объеме на постоянной основе. Зачастую они не осознают значимость системного профилактического лечения, что ведет к ранней инвалидизации пациентов, а также несет в себе жизнеугрожающие риски https://www.sechenov.ru/pressroom/publications/gemofiliya1/
Основное лечение, согласно клиническим рекомендациям https://hemophilia.ru/law/law-stand/ , проводится в домашних условиях. По словам гл. внештатного детского онколога-гематолога Минздрава России, президента НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, академика, члена президиума РАН Румянцева А.Г., семьи пациентов обучаются контролю состояния детей и могут помочь при развитии любого кровотечения, введя факторы дополнительно https://rg.ru/2021/06/30/programma-obespecheniia-vysokozatratnyh-nozologij-rasshiriaet-vozmozhnosti-lecheniia-gemofilii.html Молодые пациенты, а особенно родители детей с гемофилией не всегда придают профилактическому лечению необходимого значения.
Такие пациенты мало вовлечены в информационно-просветительские мероприятия региональных отделений ВОГ и практически не взаимодействуют между собой, поскольку часто проживают далеко друг от друга. Гемофилия – редкое заболевание, и пациентов на территории каждого региона немного. По данным Минздрава России таких пациентов в нашей стране около 10 000 человек https://hemophilia.ru/news/1151-jevoljucija-lechenija-gemofilii.html Таким образом, региональные сообщества молодых пациентов, детей и подростков, направленные на взаимную поддержку, снижение страха и обмен опытом жизни с заболеванием, не сформированы или недостаточно активны.
Компетентность руководителей и активистов региональных организаций ВОГ не позволяет организовать системную работу с пациентами с учетом возрастных особенностей. Они не умеют грамотно мотивировать сообщество, организовывать коммуникативные процессы, недостаточно компетентны для работы с разными возрастными группами пациентов. Средний возраст руководителей и активистов региональных отделений 46 лет. Молодежь не вовлечена в деятельность в качестве организаторов, носителей информации, хотя потенциально именно молодые люди до 35 лет могут сделать просветительскую работу более привлекательной и интересной, использовать современные интерактивные инструменты и подходы, выступить наставниками для детей и подростков на пути построения жизни с гемофилией. https://hemophilia.ru/news/1699-rol-molodezhi-v-dejatelnosti-regionalnyh-organizacij-vog.html. Кроме того привлечение молодежи в число активистов региональных организаций повысит их устойчивость.
Обозначенные выше вопросы имеют высокую актуальность для активистов региональных организаций ВОГ https://docs.google.com/document/d/119LFJRbS2D7SndlvlOubKw_XDjqCFnKk/edit?usp=share_link&ouid=104104260555746196078&rtpof=true&sd=true
Отсутствие методической поддержки региональных организаций Всероссийским обществом гемофилии приводит к организации мероприятий недостаточно высокого качества, без учета возрастных особенностей и низкой их посещаемости. Необходимость методической корректировки проведения мероприятий для пациентов с учетом возрастных потребностей отражена в исследовании 2022 https://hemophilia.ru/news/1536-rezultaty-jekspertnogo-oprosa-po-voprosam-organizacii-i-provedenija-shkol-pacientov.html
Заявленная проблематика имеет высокую социальную значимость, поскольку без должной поддержки молодые люди остаются один на один с заболеванием, пытаются решить проблемы самостоятельно, что не всегда эффективно. В результате ухудшается их качество жизни и социализации, возникают трудности при создании семьи, при получении образования и трудоустройстве.
География проекта
Астраханская, Калининградская, Кировская, Новгородская, Пензенская, Тульская, Тюменская области, Ставропольский край, Пермский край, Республика КарелияЦелевые группы
- Руководители региональных организаций Всероссийского общества гемофилии (ВОГ).
- Молодые активисты из числа пациентов, родителей детей с редким диагнозом "гемофилия" до 35 лет.
- Дети, подростки и молодые пациенты с редким диагнозом "гемофилия" до 35 лет, их родственники и близкие люди, разделяющие проблемы людей с гемофилией.
Контактная информация
{"address":"г Москва, р-н Аэропорт, Нарышкинская аллея, д 5 стр 2","yandexApiKey":"e5e6c343-cc1c-412c-a4b3-c9a674a73851"}
г Москва, р-н Аэропорт, Нарышкинская аллея, д 5 стр 2