Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оптимизацию деятельности региональных организаций Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) посредством интеграции в актив молодых пациентов, внедрения системы наставничества и интерактивных методов работы с пациентами до 35 лет с диагнозом гемофилия и их представителями (если пациенту менее 18 лет) на территории 10 регионов РФ.
Целевые аудитории: руководители и молодые активисты регион. организаций ВОГ; дети и молодые пациенты с редким диагнозом гемофилия до 35 лет, их родители, родственники и близкие люди, разделяющие проблемы людей с гемофилией.
В рамках проекта будет:
1. Проведено исследование мотивации и потребностей молодых пациентов, обсулавливающих их интеграцию в актив организаций, предложена модель наставничества.
2. Разработаны информационно-метод. материалы для регион. организаций ВОГ в сфере внедрения наставничества и интерактивного подхода с учетом возрастных особенностей пациентов до 35 лет: две настольные игры для работы с детьми и подростками, онлайн сборник лучших практик, создана Методическая копилка на сайте ВОГ.
3. Разработанные настольные игры будут отправлены в регионы и проведены в 30 наиболее активных региональных организациях ВОГ.
4. Повышен уровень компетенций 10 руководителей регион. организаций ВОГ и 20 молодых активистов в сфере построения модели наставничества и системной интерактивной работы с пациентами разных возрастных групп.
5. Регион. командами (руководитель+2 молодых активиста) будут разработаны и реализованы 10 проектных инициатив по работе с детьми, подростками и молодежью. В практику будут внедрены система наставничества и интерактивные методы работы с учетом возрастных особенностей пациентов до 35 лет, активизированы чаты и пациентские групп в социальных сетях.
6. Организована методическая поддержка (вебинары, консультации), мотивационная поддержка (онлайн встречи с молодыми руководителями регион. орг. ВОГ) молодых активистов.
7. Успешные практики будут представлены на круглом столе и 2-х публичных мероприятиях с участием пациентских сообществ разных нозологий.
Благодаря проекту активы региональных организаций пополнятся представителями молодежи до 35 лет. Повысится уровень компетенций руководителей и молодых активистов в сфере построения системной интерактивной работы с пациентами разных возрастных групп. В 10-ти проектных инициативах по активизации и вовлечению в просветительские мероприятия пациентов с диагнозом «гемофилия» до 35 лет примут участие не менее 300 человек. Повысится уровень владения пациентами до 35 лет с диагнозом гемофилия достоверной, актуальной информацией о своем хроническом заболевании, значимости приверженности лечению правильном образе жизни, актуальной маршрутизации в регионе. Для реализации инициатив молодыми активистами будет привлечено на территории регионов не менее 200000 руб. в неденежном эквиваленте (труд добровольцев, безвозмездное использование помещений, оборудования и т.д.). Будет повышена активность чатов и пациентских групп в социальных сетях.

Цель

1. Оптимизация деятельности региональных организаций Всероссийского общества гемофилии посредством интеграции в актив молодых пациентов до 35 лет, внедрения системы наставничества и интерактивных методов работы с учетом возрастных особенностей.

Задачи

1. Разработать информационно-методическое обеспечение региональных организаций ВОГ в сфере внедрения наставничества и интерактивного подхода в работе с учетом возрастных особенностей пациентов до 35 лет.
2. Повысить уровень компетенций руководителей региональных организаций ВОГ и молодых активистов в сфере построения модели наставничества и системной интерактивной работы с пациентами разных возрастных групп.
3. Внедрить в практику деятельности региональных организаций ВОГ систему наставничества и интерактивные методов работы с учетом возрастных особенностей пациентов до 35 лет.

Обоснование социальной значимости

На территории РФ работают 72 региональных отделения Всероссийского общества гемофилии (далее ВОГ), призванных оказывать информационную, организационную и правовую помощь пациентам с редким диагнозом «гемофилия». Относительно неплохо выстроен процесс работы со взрослыми пациентами, вместе с тем просвещение и поддержка родителей детей с гемофилией, работа с подростками и молодежью организованы крайне слабо, а именно эта категория нуждается в наибольшем внимании.
Низкая компетентность в вопросах лечения хронического заболевания (навыки проведения медицинских манипуляций по внутривенному и подкожному введению фактора крови, признаки опасных для жизни кровотечений, ведение правильного образа жизни, знание особенностей маршрутизации пациента в регионе и др.), приводит к низкой приверженности лечению, то есть молодые люди, подростки не выполняют рекомендации в полном объеме на постоянной основе. Зачастую они не осознают значимость системного профилактического лечения, что ведет к ранней инвалидизации пациентов, а также несет в себе жизнеугрожающие риски https://www.sechenov.ru/pressroom/publications/gemofiliya1/
Основное лечение, согласно клиническим рекомендациям https://hemophilia.ru/law/law-stand/ , проводится в домашних условиях. По словам гл. внештатного детского онколога-гематолога Минздрава России, президента НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, академика, члена президиума РАН Румянцева А.Г., семьи пациентов обучаются контролю состояния детей и могут помочь при развитии любого кровотечения, введя факторы дополнительно https://rg.ru/2021/06/30/programma-obespecheniia-vysokozatratnyh-nozologij-rasshiriaet-vozmozhnosti-lecheniia-gemofilii.html Молодые пациенты, а особенно родители детей с гемофилией не всегда придают профилактическому лечению необходимого значения.
Такие пациенты мало вовлечены в информационно-просветительские мероприятия региональных отделений ВОГ и практически не взаимодействуют между собой, поскольку часто проживают далеко друг от друга. Гемофилия – редкое заболевание, и пациентов на территории каждого региона немного. По данным Минздрава России таких пациентов в нашей стране около 10 000 человек https://hemophilia.ru/news/1151-jevoljucija-lechenija-gemofilii.html Таким образом, региональные сообщества молодых пациентов, детей и подростков, направленные на взаимную поддержку, снижение страха и обмен опытом жизни с заболеванием, не сформированы или недостаточно активны.
Компетентность руководителей и активистов региональных организаций ВОГ не позволяет организовать системную работу с пациентами с учетом возрастных особенностей. Они не умеют грамотно мотивировать сообщество, организовывать коммуникативные процессы, недостаточно компетентны для работы с разными возрастными группами пациентов. Средний возраст руководителей и активистов региональных отделений 46 лет. Молодежь не вовлечена в деятельность в качестве организаторов, носителей информации, хотя потенциально именно молодые люди до 35 лет могут сделать просветительскую работу более привлекательной и интересной, использовать современные интерактивные инструменты и подходы, выступить наставниками для детей и подростков на пути построения жизни с гемофилией. https://hemophilia.ru/news/1699-rol-molodezhi-v-dejatelnosti-regionalnyh-organizacij-vog.html. Кроме того привлечение молодежи в число активистов региональных организаций повысит их устойчивость.
Обозначенные выше вопросы имеют высокую актуальность для активистов региональных организаций ВОГ https://docs.google.com/document/d/119LFJRbS2D7SndlvlOubKw_XDjqCFnKk/edit?usp=share_link&ouid=104104260555746196078&rtpof=true&sd=true
Отсутствие методической поддержки региональных организаций Всероссийским обществом гемофилии приводит к организации мероприятий недостаточно высокого качества, без учета возрастных особенностей и низкой их посещаемости. Необходимость методической корректировки проведения мероприятий для пациентов с учетом возрастных потребностей отражена в исследовании 2022 https://hemophilia.ru/news/1536-rezultaty-jekspertnogo-oprosa-po-voprosam-organizacii-i-provedenija-shkol-pacientov.html
Заявленная проблематика имеет высокую социальную значимость, поскольку без должной поддержки молодые люди остаются один на один с заболеванием, пытаются решить проблемы самостоятельно, что не всегда эффективно. В результате ухудшается их качество жизни и социализации, возникают трудности при создании семьи, при получении образования и трудоустройстве.

География проекта

Астраханская, Калининградская, Кировская, Новгородская, Пензенская, Тульская, Тюменская области, Ставропольский край, Пермский край, Республика Карелия

Целевые группы

1. Руководители региональных организаций Всероссийского общества гемофилии (ВОГ).
2. Молодые активисты из числа пациентов, родителей детей с редким диагнозом "гемофилия" до 35 лет.
3. Дети, подростки и молодые пациенты с редким диагнозом "гемофилия" до 35 лет, их родственники и близкие люди, разделяющие проблемы людей с гемофилией.