Проекты

Краткое описание

Целевой группой проекта являются пациенты с врожденными ошибками иммунитета, входящие в группу редких (орфанных) заболеваний, в том числе с установленной инвалидностью старше 18 лет, а также дети и дети-инвалиды, их законные представители и родители.
Проект направлен на улучшение жизни и нормализации социального благополучия группы людей, в том числе с установленной инвалидностью с нарушениями иммунитета (Болезни крови, кроветворных органов и отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм) и их семей - участников проекта, проживающих в следующих регионах: Московская область, Ленинградская область, Алтайский край, Мурманская область, Архангельская область, Республики Башкирия и Татарстан, Свердловская область и другие регионы РФ (не менее 40 регионов). Проект будет осуществляться посредством оказания индивидуальной юридической помощи при нарушении их прав на обеспечение лекарственными средствами в рамках государственных гарантий, при нарушении прав пациентов на доступное и качественное лечение и диагностику. Проект предусматривает помощь юриста и его сопровождение до решения вопроса обратившегося за помощью.
Поскольку, Первичные иммунодефициты- это группа нозологий, которая значительно отличается от других хронических заболеваний, в плане прогноза для жизни, ограничений, подхода к терапии, поэтому тут необходим особый подход специалиста психолога, который хорошо осведомлён о диагнозе и его особенностях. В связи с большим разнообразием иммунодефицитов в популяции на территории РФ, а также неравномерным распределением по регионам, экономически нецелесообразно создавать службу психологической поддержки таких пациентов в каждом регионе. В связи с вышесказанным, в рамках проекта будут организованы дистанционные межрегиональные консультации психолога.
Будут также проводиться межрегиональные семинары, круглые столы и тематические встречи юридической и психологической направленности. Проектом планируется охватить несколько регионов. Члены семей пациентов с орфанными первичными иммунодефицитами получат необходимую психологическую поддержку и социальную помощь, так как будут освобождены от бремени самостоятельной защиты своих прав. К работе по реализации проекта будут привлечены волонтеры.
Мы продолжим вести активную работу по информированию о нуждах пациентов, их особых потребностях среди широкого круга населения и врачей, в том числе узких специалистов и врачей широкого профиля (педиатры, терапевты). В рамках проекта будет осуществлена информационная поддержка и самих пациентов: регулярное размещение актуальной информации о лекарственном обеспечении, изменения в законодательстве РФ, передовых разработках медиков и ученых, помощь в маршрутизации пациентов.
Вся эта информация, в том числе и информация о ходе реализации проекта будет размещена на Интернет ресурсах в том числе в социальных сетях.

Цель

1. Оказание экстренной (неотложной) и плановой психологической и юридической помощи жителям России которые столкнулись с диагнозом первичный иммунодефицит и/или из законным представителям и членам их семей.

Задачи

1. Повышение юридической грамотности, восстановление нарушенных прав, защита интересов пациентов с первичным иммунодефицитом и/или их законных представителей по вопросам оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения в том числе лечебного питания
2. Информационная поддержка пациентов с первичным иммунодефицитом и/или их законных представителей о возможности получить профессиональную юридическую или психологическую помощь на безвозмездной основе
3. Улучшение социально-психологического благополучия пациентов с первичным иммунодефицитом и/или из законных представителей, и их семей. Улучшения психологической атмосферы в этих семьях.
4. Способствовать ответственному отношению пациентов к своему здоровью, обязательности соблюдения всех назначений и рекомендаций врача. Повышение медицинской грамотности пациента. Поддержание здорового образ жизни.
5. Информационно просветительская деятельность с населением и общественностью о диагнозе первичный иммунодефицит, о нуждах и потребностях таких пациентов, о их проблемах и достижениях.
6. Способствовать нормализации и повышению качества жизни пациентов с первичным иммунодефицитом и/или их законных представителей путем оказания психологической, правовой и информационной поддержки.

Обоснование социальной значимости

Эпидемия COVID-19 обострила и показала многие социальные проблемы нашего общества.
Пациенты с первичным иммунодефицитом оказались под угрозой жизни.
Опыт, накопленный Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов "Общество пациентов с первичным иммунодефицитом" (пациентская организация ОППИД) за 2020 год и начала 2021 года показывает, что основные проблемы с которыми сталкиваются пациенты с ПИД:
- проблемы с обеспечением лекарственными средствами, в рамках государственных гарантий. Нарушение прав пациентов на доступное и качественное лечение. За 2020 год организацией принято 70 обращений от пациентов или их законных представителей. Причем на протяжении всего 2021 года отмечается значительный рост числа таких обращений. За первое полугодие текущего года было принято 109 обращений, за аналогичный период прошлого года - 50. Прирост составил 118%! По всем обращениям проведена юридическая помощь, большинство вопросов решено в пользу пациента.
- стрессовое состояние тех, кто столкнулся с диагнозом впервые и тех, чье состояние значительно ухудшилось за короткий промежуток времени.
- в связи с полным отсутствием на всей территории РФ импортного и значительным дефицитом отечественного иммуноглобулина многие пациенты остались без жизненно важного лечения уже длительное время - от двух месяцев и более. Это влияет на только на состояние их физического здоровья, но и подвергает их значительному стрессу. В связи с чем оказание своевременной и качественной психологической помощи пациентам с выраженными ошибками иммунитета становится еще более актуальной задачей для нашего пациентского сообщества.
- малая доступность простой и понятной информации о диагнозе, клиническом прогнозе, этапах лечения. Вследствие этого - низкая степень принятия диагноза, несоблюдение части рекомендаций лечащего врача. Это приводит к снижению качества жизни пациента и членов его семьи, еще большему ухудшению клинического прогноза.
- проблемы социальной коммуникации. Пациенты или родители пациентов не могут доступным языком объяснить окружающим (учителям, коллегам, родственникам) их проблемы и ограничения, в связи с поставленным диагнозом. Это приводит к сокращению контактов, повышению социальной напряженностью, стигма диагноза (созвучность ПИД и СПИД)
- диагноз ПИД обыватели нередко путают с диагнозом СПИД, просто в силу созвучия. Это приводит к большим сложностям в повседневной жизни.
Большинство этих проблем могут быть решены, или их последствия минимизированы за счет своевременной полноценной консультации специалиста по юридической, либо психологической помощи (в зависимости от направления запроса).
В России на данный момент в регистре 3600 пациентов, по международным данным частота встречаемости пациентов с врожденными ошибками иммунитета доходит до 1:500 человек населения. Исходя из численности населения России на ее территории должно проживать не менее 16 000 пациентов с врожденными ошибками иммунитета. Только один из четырех человек страдающий врожденными ошибками иммунитета имеет верный диагноз! Соответственно большая часть пациентов не охвачена заботой профильных врачей, нередко диагноз ставится постмортальном.
Одна из причин этой ситуации - низкая информированность и настороженность врачей в отношении врожденных ошибок иммунитета, первичных иммунодефицитов.
Поэтому так важна просветительская работа об этом заболевании, которую мы уже успешно реализуем, и намерены ее продолжать.
Нашей организацией ведется данная работа посредством создания и размещения контента в социальных сетях и интернет сайте.

География проекта

Все регионы РФ

Целевые группы

1. Жители РФ. Пациенты с врожденными ошибками иммунитета и/или их законные представители и члены их семей