Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание информационного-методического центра для НКО, занимающихся вопросами аутизма, формирование условий для развития некоммерческих организаций, созданных родителями и близкими детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС). Наш проект является продолжением деятельности Ассоциации по обучению и методическому сопровождению членов Ассоциации, укреплению их позиций в регионах присутствия.
На первом этапе реализации проекта в рамках входной оценки методом анкетирования будут актуализированы потребности НКО в областях, наиболее нуждающихся в проработке, сформированы основные тематические блоки Центра компетенций по сопровождению организаций, работающих в сфере оказания помощи детям и взрослым с РАС. На основании полученных данных будут привлечены группы специалистов по доработке и оцифровке проектов в рамках жизненного маршрута человека с РАС и создана группа по разработке «Портфеля продуктов» в рамках жизненного маршрута человека с РАС.
В марте- апреле будет проходить сбор информационных материалов от НКО, созданных родителями и близкими детей с РАС, входящих в состав целевой группы проекта материалов, кейсов и презентаций, анализ и сбор данных о существующих описанных проектов по Жизненному маршруту человека с РАС. Во время второго этапа проекта запланировано: 1) Разработка «Портфеля проекта» и описание алгоритмов действий, необходимых для его внедрения с целью создания элементов системы помощи людям с РАС - доступной, бесплатной и основанной на научных знаниях. 2) Создание баннеров и ссылок, ведущих на страницы о пожертвованиях 3) Формирование пакета кейсов, описывающих алгоритмы внедрения позитивных изменений вокруг человека с РАС. 4)Создание Информационного портала «Центр компетенций НКО в сфере аутизма».
5)Проведение цикла онлайн и очных мероприятий для всех участников целевой группы.
На регулярной основе будут организованы индивидуальные консультации и методические встречи. Участие целевой группы в онлайн проектной сессии позволит нам оценить результат тестового использования портала, и на основе полученных рекомендаций доработать его.
В рамках итогового этапа проекта будет проведена оценка динамики развития НКО и презентация «Портфеля проектов» на профильных мероприятиях по аутизму и созданию инклюзивных условий (конференции, научные симпозиумы) и совещаниях по вопросам здравоохранения, образования, социальной защиты.

Цель

1. Создание структуры, которая будет опорой для дальнейшего развития Ассоциации, как ресурсного центра, аккумулирующего компетенции родительских НКО для родительских НКО.

Задачи

1. Систематизировать информацию по всем этапам жизненного маршрута для людей с РАС и их семей
2. Описать механизмы создания и внедрения организации системной помощи людям с РАС
3. Создать информационные продукты и обучающий курс для родителей и близких детей и взрослых с РАС с описанием методов работы с детьми и взрослыми с РАС, которые реально работают
4. Повысить уровень компетенций родительских НКО в вопросах внедрения компонентов системы помощи детям и взрослым с РАС
5. Обеспечить общую координацию, информационное сопровождение, мониторинг и оценку эффективности проводимых мероприятий

Обоснование социальной значимости

НКО, созданные родителями и близкими детей и взрослых с аутизмом не получают ориентиров от государственной системы формирования маршрута помощи человеку с РАС на каждом жизненном этапе. Опыт последних лет показывает, что помощь детям и взрослым с РАС на государственном уровне не является сегодня системной, доступной и основанной на науке.
Данный проект, на наш взгляд, имеет высокую социальную значимость по двум причинам:
1. «По данным Минздрава РФ, распространенность расстройств аутистического спектра в России составляет около 1 % детской популяции (Письмо Минздрава № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013 г.). Согласно данным Росстата РФ за 2021 год, численность детского населения составляет более 30 миллионов, это означает, что прогнозируемое количество диагнозов «Расстройства аутистического спектра» в России составляет более 300 тысяч».
2. Результаты проекта могут в значительной степени повысить качество жизни каждой семьи, в которой воспитывается ребенок или живет взрослый человек с РАС за счет последовательных, системных положительных преобразований, основанных на научно обоснованных методах, в системе помощи лицам с РАС, инициированным и реализуемым посредством усилий родительских НКО в регионах РФ.

На сегодняшний день Ассоциация «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ» объединяет 70 родительских НКО из 28 регионов России. По оценке проектов прошлого года, вовлеченность членов Ассоциации в обучающие и повышающие компетенции мероприятия составила около 60% процентов. Для участия в обучающих мероприятиях данного проекта мы уже получили запрос от 28 организаций, ими подписаны письма-запросы на включение в проект. Согласно результатам проблемного интервью, проведенного среди еще 14 организаций (представители «пилотных» регионов, в которых ранее одними их первых были апробированы научно обоснованные инклюзивные модели в рамках предыдущих проектов Ассоциации и НКО-партнеров, или есть активное родительское сообщество) в 100% случаев (14 участников из 14 отметили существующие проблемы) имеются сложности в каждом из этапов жизненного маршрута человека с РАС: диагностика, ранняя помощь, образование, жизнь в обществе.
Проанализировав ответы, мы выделили следующие проблемные направления:
1) У НКО, созданных родителями и близкими детей и взрослых с аутизмом, отсутствует систематизированная информация по всем этапам жизненного маршрута для людей с РАС и их семей, собранная в одном месте и размещенная в свободном доступе.
2) У НКО, созданных родителями и близкими детей и взрослых с аутизмом, отсутствуют алгоритмы описания, создания и внедрения системы помощи людям с РАС, которыми они могут воспользоваться.
3) Отсутствует утвержденный в государственных нормативных документах реестр методов помощи детям и взрослым с РАС, имеющих научно доказанную эффективность.
4) Среди большого количества предлагаемых на данный момент методов помощи детям и взрослым с РАС родителям сложно выбрать те, которые реально работают.
5) В ряде регионов полностью отсутствуют даже отдельные компоненты системы помощи детям и взрослым РАС (например, качественная диагностика, коррелирующая с общемировыми данными по распространенности РАС, инклюзивное образование, программы ранней помощи).

Данный проект направлен на решение указанных проблем путем консолидации усилий локальных родительских НКО и создания «центра компетенций» некоммерческих организаций, реализующих свою деятельность в сфере аутизма, используя опыт «пилотных» регионов и обучения «начинающих» организаций, у которых отсутствует или недостаточно необходимых компетенций для решения острых проблем на территории своего региона.

География проекта

Алтайский край: г. Бийск; Москва; Новосибирская область: г. Бердск, г. Новосибирск; Новгородская область: г. Великий Новгород; Республика Татарстан: г. Казань; Краснодарский край; Республика Алтай: г. Горно-Алтайск; Республика Марий Эл: г. Волжск; Республика Северная Осетия-Алания: г. Владикавказ; Республика Башкортостан: г. Уфа; Ставропольский край: г. Ставрополь; Санкт- Петербург.

Целевые группы

1. Сообщество родителей детей и взрослых с РАС, объединившихся в НКО любых юридических форм из 28 регионов присутствия Ассоциации «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ»