Проекты

Краткое описание

Благодаря взаимодействию государства, НКО и медицинского сообщества паллиативная помощь в России за последние пять лет вышла на новый уровень развития. Однако сейчас доступ к помощи в конце жизни неравномерен: в Москве и некоторых крупных городах он выше, чем в других региональных центрах. Часто на местах не знают, что нужно сделать для организации действительно качественной помощи, на что направить средства бюджета или благотворителей. В итоге, даже при наличии финансирования пациенты не получают помощь, гарантированную им законом.
Чтобы решить эту проблему, мы создадим единую модель оценки и проектирования помощи — как в стационаре, так и на дому — вместе с ведущими экспертами РФ по паллиативной помощи. Система будет включать в себя оценку географии помощи и особенности региона, количество пациентов и тяжесть их состояния. Она поможет рассчитать как необходимое штатное расписание с необходимыми компетенциями и критериями эффективности работы, так и все необходимые закупки — от автомобиля до средств гигиены. В частности, система поможет рассчитать корректную стоимость выезда для качественной (то есть, учитывающей все потребности пациента) работы бригады выездной службы при заданном масштабе охвата пациентов, времени нахождения в доме у одного пациента, количестве сотрудников на один выезд, использовании определенных средств ухода и т.д. Эта система также поможет оценить эффективность работы уже действующего учреждения и найти точки роста. Система будет учитывать законодательные стандарты и нормы РФ в сфере паллиативной помощи, при этом понимая паллиативную помощь как всестороннюю поддержку пациента и его семьи.
В рамках проекта система будет тестироваться в 5 учреждениях паллиативного профиля, которые получат список рекомендаций по повышению эффективности работы стационаров и выездных служб. Одновременно с этим будет создаваться и уточняться техническое задание на создание автоматизированной системы оценки, которая будет доступна всем организаторам паллиативной помощи. Реализация данного проекта позволит, с одной стороны, оптимизировать процессы ухода и улучшить качество работы сотрудников выбранных организаций, а с другой — создать на их основе центры компетенций для других учреждений паллиативного профиля в пределах одного региона. Итоги проекта могут быть также использованы Минздравом РФ и субъектами РФ для доработки нормативных документов по стандартизации процедур и мониторинга оказания паллиативной и хосписной помощи на всей территории России.
В рамках проекта Фонд также будет сопровождать и мониторить состояние учреждений и НКО паллиативного профиля как минимум в 30 субъектах РФ, а также вести и актуализировать базу учреждений на портале "Про паллиатив". Наши партнеры будут получать рассылку дайджеста новостей и лучших практик в сфере паллиативной помощи в России и за рубежом, консультации и поддержку. Наиболее востребованные методические и информационные материалы будут опубликованы для широкого доступа.

Цель

1. Обеспечение эффективной организации паллиативной помощи в региональных учреждениях соответствующего профиля за счет использования новых технологий и информационной поддержки.

Задачи

1. Реализация технологии оценки и организационного построения работы стационарных и выездных паллиативных служб в региональных учреждениях
2. Определение минимально необходимых требований для технологической автоматизации технологии оценки и аудита региональных учреждений в формате широкого доступа
3. Реализация комплекса мер по доступности и открытости информации об учреждениях паллиативного профиля и информационной поддержке их специалистов.

Обоснование социальной значимости

Право на получение медицинской паллиативной помощи впервые было определено Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». В 2019 году Минздравом была введена в действие ведомственная целевая программа «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи», которая, в том числе, определила важные задачи по повышению доступности и качества оказания паллиативной медицинской помощи в стационарных условиях и на дому в субъектах РФ, а также мониторинга оказания паллиативной помощи взрослым и детям. Однако, несмотря на принятый закон и выделение бюджетного финансирования, паллиативная помощь взрослым и детям оказывается не на должном уровне. Многие регионы рапортуют об увеличении количественных показателей по паллиативной помощи, которые не приводят к повышению качества работы. Государственные структуры вводят постоянно действующий мониторинг учреждений, который выявляет основные проблемы в каждом субъекте РФ, среди которых очевидным становится неэффективное использование выделяемых ресурсов (https://ria.ru/20201006/pomosch-1578449990.html). Также мониторинг выявляет и более частные проблемы: необходимость увеличения автопарка специализированных учреждений, расширение территориально радиуса оказания помощи, увеличение численности и обучение кадрового состава, закупка спецоборудования и лекарств. Об этих же проблемах говорят и результаты работы проекта «Регион заботы» Общероссийского народного фронта в ходе аудита региональных учреждений, где могут находиться пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи: хосписов, отделений сестринского ухода, ПНИ, домов ребёнка и пр. Благодаря «Региону заботы» разработаны многие программы развития паллиативной помощи, учитывающие специфику соответствующего региона, где проводилась проверка (https://regnum.ru/news/society/2837229.html).
Существенную роль играет развитие диалога между руководством регионов, медицинским сообществом и профильными НКО. Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» (далее – Фонд) также участвует в этом взаимодействии. Так, в 2020-2021 гг. на средства Фонда Президентских грантов мы реализовали проект по комплексной поддержке 12 организаций в 11 субъектах РФ.
Опыт работы программ Фонда, изучение отчетов проекта «Регион заботы», анализ запросов на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям, собственное анкетирование сотрудников позволило нам получить большое количество сигналов о некачественной работе на местах (примеры запросов из регионов основной географии проекта приведены в прилагаемом материале в п. 8.1). Эта ситуация является следствием комплекса причин: нехватка койко-мест для паллиативных больных в стационарах учреждений, слабая работа амбулаторного звена в части паллиативной помощи, недостаток или даже полное отсутствие государственных выездных патронажных служб (например, в Тверской области), кадровый голод, низкая квалификация персонала, отсутствие современных средств ухода и др. В то же время при наличии достаточного числа методических материалов и руководств по организации работы паллиативных учреждений на уровне самой организации зачастую нет достаточного понимания «как надо», что конкретно и пошагово необходимо сделать, чтобы построить эффективную работу паллиативных служб «с нуля» или реорганизовать текущий порядок для соответствия официальным нормам и регламентам, а также главным принципам философии оказания паллиативной помощи. Также отсутствует возможность провести самостоятельный аудит своей деятельности для определения как слабых мест, так и точек роста (например, территориальное или функциональное расширение). Еще более сложной задачей оказывается составление обоснованного бюджета и его составляющих в зависимости от различных сценариев развития и наполнения состава услуг. При том, что многие учреждения паллиативного профиля получают дополнительное финансирование за счет средств благотворительных фондов, частных жертвователей, грантов или региональных субсидий. Очень важно не только дать исчерпывающее обоснование запрашиваемому бюджету, но и на самом деле эффективно использовать все ресурсы.
Целевыми группами заявляемого проекта являются специалисты организаций, осуществляющих паллиативную помощь в условиях стационаров и на базе выездных патронажных служб при данных организациях, благополучателями являются пациенты этих организаций и их родственники. Это означает, что реализация новой технологии построения и организации работы паллиативных служб в 5 учреждениях (в Самарской, Свердловской, Тверской, Ярославской областях и Пермском крае) поможет повысить эффективность работы не менее 140 специалистов этих организаций, под патронажем которых ежегодно находятся не менее 1300 пациентов выездных служб и стационаров.

География проекта

Основные регионы: Самарская область (г. Самара), Тверская область , Ярославская область, Свердловская область (г. Екатеринбург), Пермский край (г. Пермь). Дополнительно в рамках данного проекта оказываем информационную и методологическую поддержку учреждениям паллиативного профиля из регионов: Псковская область, Ростовская область, Удмуртская Республика, Рязанская область, Тульская область, Республика Северная Осетия - Алания, г. Санкт-Петербург, г. Королев и г. Истра (Московская область), Хабаровский край, Приморский край, Республика Татарстан, Республика Башкортостан, Республика Дагестан, Волгоградская область, Липецкая область, Иркутская область, Калининградская область, Архангельская область, Ивановская область, Республика Крым, Севастополь, Нижегородская область, Новосибирская область, Омская область, Орловская область, Республика САХА-Якутия, Ставропольский край, Челябинская область, Республика Чувашия, Камчатский край.

Целевые группы

1. Руководители и специалисты учреждений, оказывающих или планирующих деятельность по оказанию паллиативной помощи в субъектах РФ, входящих в географию проекта