Проекты

Краткое описание

АНО “Крымский детский хоспис” продолжает работу над формированием устойчивой комплексной помощи детям с паллиативным статусом и их семьям в Крыму. Данный проект предполагает дальнейшее развитие системы паллиативной помощи. Целевой аудиторией проекта будут не менее 119 детей с паллиативным статусом и их семьи (включая 25 детей-сирот).
Уже 6 месяцев существует первое паллиативное отделение с выездной службой, созданное совместно с ГБУЗ РК “РДКБ”.
За это время услугами стационара и выездной службы воспользовалось 104 ребенка из них 25 - это дети-сироты. 15 детей были впервые госпитализированы по паллиативной помощи. Детям было установлено 11 гастростом. Также в отделении была оформлена лицензия на наркотические средства, а это значит, что дети будут жить без боли.
За это время выявлено более 30 детей, нуждающихся в паллиативной помощи (год назад было 87 детей). Это результат открытия отделения и работы по информированию, которую осуществляет Крымский детский хоспис. Проведено обучение медицинских специалистов в Крыму.
С одной стороны это показывает, насколько направление важно и актуально, а с другой -значит, что еще больше людей нуждается в комплексной помощи.
Но оказание медицинской помощи решает только часть проблем, с которыми сталкиваются дети и их семьи. Повышение качества их жизни возможно, если оказать комплексную поддержку в разных сферах и на разных периодах жизни.
1. Важно помочь родителям во время длительной госпитализации в отделении, поэтому всем детям во время нахождения в стационаре (не менее 55) будет предоставлен квалифицированный присмотр и уход 24 часа в сутки. Родители (не менее 30 чел.) смогут воспользоваться услугами социальной передышки (помощь нянь). Всем детям-сиротам (не менее 15) будут обеспечены круглосуточная забота и профессиональный уход.
2. Все дети, находясь дома, смогут получить помощь специалистов выездной бригады. К детям будет выезжать врач-педиатр и реаниматолог-анестезиолог. За год будет сделано не менее 350 выездов.
3. Дети и их семьи (не менее 60 семей) получат психологическую поддержку во время госпитализации и на дому, т.к. психолог по запросу будет присоединяться к выездной бригаде или помогать онлайн.
4. Соц. работник поможет родителям (не менее 40 чел.) в оформлении необходимого соц. пакета.
5. Будет создан реестр потребности в нутритивной поддержке в регионе. Все дети в стационаре будут обеспечены специализированным питанием. Родители получат консультации соц. работника для решения вопроса обеспечения питанием за счет государства.
Не менее 15 семей получат питание и расходные материалы на постоянной основе за счет проекта.
6. Проведенные конференция и круглый стол позволят перенять успешный опыт в части обеспечения детей, наработанный другими регионами. Рабочие схемы коллег по итогу будут оформлены в дорожную карту, где пошагово будут раскрыты способы реализации обеспечения. Эти данные будут обработаны совместно с Министерством здравоохранения Республики Крым для дальнейшего применения.

Цель

1. Улучшение качества жизни детей с паллиативным статусом (в том числе детей-сирот) и их семей, проживающих в Республике Крым, за счет развития комплексного сопровождения семьи, включающего в себя медицинскую помощь (стационар и выездная служба), психологическое и социальное сопровождение, а также нутритивную поддержку.

Задачи

1. 1. Улучшить качество оказываемой паллиативной помощи семьям в стационаре за счет предоставления квалифицированного ухода за тяжелобольными детьми,(включая детей-сирот), и социальной передышки родителям.
2. 2. Предоставить семьям с детьми с паллиативным статусом психологическое и социальное сопровождение.
3. 3. Обеспечить семьям с детьми квалифицированную медицинскую помощь и консультации необходимых специалистов на дому.
4. 4. Обеспечить детей нутритивной поддержкой и оказать помощь родителям в получении необходимого питания, медицинских приспособлений и расходных материалов.
5. 5. Создать основу для формирования частно-государственного партнерства в направлении паллиативной помощи и вовлечения бизнеса и общества в ее развитие.

Обоснование социальной значимости

Сейчас в Республике Крым проживает 119 детей с паллиативным статусом. Реализация совместного проекта с ГБУЗ РК “РДКБ” с июля 2022 года позволило выявить ряд острых проблем, с которыми продолжают сталкиваться дети, их родители и законные представители.
1. Во время госпитализации родителям нужна помощь в квалифицированном уходе за детьми и социальная передышка. Присмотр и уход за детьми нужен 24 часа в сутки (позиционирование, кормление, гигиена и пр.) По итогам второго полугодия 2022 г. 46% родителей с детьми находились в отделении более 20 дней. 14 % семей - более 60 дней и 2 семьи - более 140 дней. Семья находится в разлуке на это время, что вызывает дополнительный стресс. Родителям важно иметь возможность отлучиться хоть на короткий срок (на день рождение второго ребенка, оформить документы, повидаться с семьей, отдохнуть и т.д.).
2. В стационаре находятся дети-сироты (всего 14 детей за 2022 год), из них 53% лежат более 20 дней. Т.к. дети находятся без родителей, то им требуется квалифицированный уход и присмотр, поэтому в стационаре необходимо круглосуточное пребывание няни.
3. Родителям необходимо сопровождение психолога и социального работника. Согласно международным стандартам помимо медицинских услуг обязательной частью паллиативной помощи должно быть психологическое и социальное сопровождение семьи. За год работы отделения выявлен высокий спрос на помощь психолога, также родителям не хватает знаний, на какую поддержку от государства они могут рассчитывать. Много вопросов о том, как получить средства гигиены, ТСР, как оформить ИПРА, наладить регулярное обеспечение специализированным питанием.
4. Семье ребенка с паллиативным статусом нужно сопровождение специалистов на дому. В Крыму (26 тыс. кв. км) действует 1 паллиативное отделение для детей на 10 коек в г. Симферополе. 83% семей, нуждающихся в помощи, проживают за пределами города (39% проживают в сельских районах). Помощь в стационаре могут получить не все. 71% семей сопровождаются выездной бригадой специалистов. Дети, которые находятся в стабильном состоянии, попадают в отделение только на дообследование и срочную помощь, а все остальное время они находятся дома, и там для поддержания качественного ухода к ним регулярно приезжает врач выездной службы, который наблюдает за состоянием ребенка, обучает родителя (при необходимости) уходу и обработке, также консультирует родителя по телефону по срочным вопросам состояния ребенка. И самое главное - специалисты выездной службы отслеживают состояние ребенка, чтобы не пропустить момент, когда ему понадобится стационарное наблюдение.
5. Детям необходима постоянная нутритивная поддержка (процесс обеспечения адекватного питания с помощью ряда методов, отличных от обычного приема пищи, включающих в себя парентеральное питание, энтеральное питание или их комбинацию). Многих тяжелобольных детей кормить естественным образом невозможно или противопоказано, из-за чего ребенок может терять 5-10% исходной массы тела за неделю, что снижает способность организма к восстановлению, поэтому проблема нутритивной поддержки вышла на первый план. По данным ГБУЗ РК “РДКБ” 90% детей отделения имеют критическую массу тела, для 94% детей рекомендована нутритивная поддержка. По результатам работы отделения отмечено, что нутритивная поддержка улучшает качество жизни детей (снижается количество пневмоний, отитов, пролежней).
Опыт других регионов подтверждает эти выводы. Например, в результате проекта по нутритивной поддержке в Самарской обл. у 75% пациентов решились проблемы с низкой динамикой набора веса, значительно снизилась частота заболеваний простудной этиологии у тех, кто ранее часто болел. В 5 раз увеличилась доля детей, которые не болели ни разу за 6 месяцев. Число детей, которым не потребовалась госпитализация за 6 месяцев достигло 83%, снизилось количество дней, проведенных в стационаре. В 3 раза увеличилась доля детей, которые в стационар не поступали, снизилось количество вызовов скорой помощи. (https://bfevita.ru/wp-content/uploads/2021/03/otchet-prezentacija-vkus-zhizni-1.pdf).
Организация нутритивной поддержки детей требует приобретения специализированного питания и медицинских изделий, необходимых для введения питания. Для семьи это серьезная финансовая нагрузка. В регионе существует множество бюрократических проблем по обеспечению семей нутритивной поддержкой. Комментарии родительского сообщества это подчеркивают https://vk.com/wall-105107159_64768. У ребенка нет времени ждать, питание нужно уже сегодня, семьям необходима своевременная помощь в приобретении питания и медицинских расходных материалов. Важно, с одной стороны, обеспечить потребность семей, а с другой - решить вопрос постоянной и регулярной поддержки на уровне региона. Необходимы комплексные изменения, поэтому основываясь на данных проекта и успешном опыте других регионов (Московская, Самарская и Свердловская обл.), мы начнем диалог с местными органами власти о постоянной нутритивной поддержке за счет бюджетных средств.

География проекта

Города и районы Республики Крым

Целевые группы

1. Семьи с детьми с паллиативным статусом, включая детей-сирот, проживающие в Республике Крым