Проекты

Краткое описание

Проект направлен на обеспечение систематической психолого-педагогической и коррекционно-развивающей помощью в условиях вне дома неизлечимо больных детей в возрасте от 5 до 18 лет, проживающих в Москве и Московской области, имеющих выраженные нарушения, находящихся под опекой Детского хосписа.

Детский хоспис имеет успешный опыт реализации проектов по психолого-педагогическому сопровождению детей, нуждающихся в паллиативной помощи в условиях дневных центров и на дому. За 6 лет сотрудничества помощь оказана более 400 детям с тяжелыми патологиями, а также их родителям. В рамках реализации психолого-педагогического направления при партнерстве с проектом госпитальных школ «УчимЗнаем» в течение 5 лет успешно работают ресурсные классы на базе дневного центра. В ресурсных классах обучаются дети, прошедшие программу мероприятий в рамках реализованных проектов.

Основой данного проекта является организация условий для развития социальных навыков у детей в условиях однодневного и многодневного пребывания за пределами дома. Анализ накопленной практики психолого-педагогической помощи показал, что занятия за пределами дома более эффективны для развития социальных навыков, обучающего процесса и акцент должен быть смещен на увеличение работы вне дома. Для подготовки ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития к увеличению времени нахождения в общественных местах в программу включены услуги физической терапии.

Проект призван предоставить доступ детям с выраженными нарушениями развития к психолого-педагогической помощи, которую не оказывают в государственных медицинских и/или образовательных учреждениях. Получение психолого-педагогической помощи дает возможность в последствии продолжить посещать занятия со специалистами также за пределами дома, начать или продолжить обучение в образовательной организации.

Программа проекта рассчитана на оказание системной комплексной поддержки на регулярной основе. Проект включает в себя как индивидуальные, так и групповые мероприятия. Индивидуальный формат занятий позволит обеспечить погружение ребенка в развивающую среду с учетом его индивидуальных особенностей, сформировать представление о ритме занятости и отдыха, последовательности действий и событий; подобрать для каждого ребенка выдерживаемый индивидуальный уровень нагрузки и формирования социальных и коммуникативных навыков. Групповые мероприятия помогут расширить социальные связи, научиться позиционировать себя в коллективе, определять границы взаимодействия. В комплекс занятий входят индивидуальные занятия с педагогом-психологом, консультирование с психологом для детей и родителей в онлайн-формате или очно, подготовка с физическим терапевтом, участие в развивающих групповых мероприятиях, опыт социализации в условиях двух выездных мероприятий в начале и в конце проекта.

По итогу реализации проекта не менее 40 участников получат базу для развития социальных навыков для последующей коррекционной работы и, для тех, кто готов, полноценной подготовки к школе.

Цель

1. Обеспечить не менее 40 семей-участниц проекта психолого-педагогической помощью, направленной на развитие навыков социализации, на базе дневного центра и выездных мероприятий.

Задачи

1. Отобрать семьи для участия в проекте среди семей, находящихся под опекой Детского хосписа, по уровню развития, готовности к участию в формате вне дома
2. Организовать условия для формирования навыков социализации у детей
3. Оказать психологическую поддержку семьям
4. Проанализировать результаты проведенных мероприятий

Обоснование социальной значимости

Целевая группа проекта - дети, находящиеся под опекой Детского хосписа, нуждающиеся в комплексной паллиативной помощи, имеющие тяжелые множественные нарушения, чаще всего врожденные заболевания генетического и органического генеза.

На 1 марта 2026 года на учете в Детском хосписе состоит свыше 700 детей. Из них более 300 - дети школьного возраста (7-17 лет), в том числе не более 10% посещающих госпитальную школу. И только единицы посещают общеобразовательную школу на условиях частичной занятости.

К сожалению, за последние несколько лет вопросы организации образования детей с особыми образовательными потребностями, тем более нуждающихся в паллиативной помощи, в столице пока не нашли полноценного решения. Семьи пациентов Детского хосписа по-прежнему сталкиваются с ущемлениями прав детей на качественное и доступное образование. Вне образовательных организаций адекватная коррекционно-педагогическая работа в городе проводится силами известного узкого круга экспертных некоммерческих организаций, не способных обеспечить профессиональной поддержкой всех нуждающихся в такой помощи и не имеющих опыта сопровождения ребят с тяжелыми нестабильными состояниями здоровья. Также ограничивающим фактором являются опасения со стороны членов семьи, находящихся в течение долгого времени в социальной изоляции по причине круглосуточного ухода за ребенком.

Вместе с тем, благодаря длительной работе с пациентами и их родителями, сформирована потребность в получении педагогического сопровождения, необходимости занятий с детьми, направленных на развитие социальных навыков. Семьи с детьми, которые не обучаются в настоящее время, готовы рассмотреть при наличии поддержки возможность интеграции детей в образовательное пространство при условии получения необходимой подготовки и обеспечения плавного вхождения в образовательный процесс. В партнерстве с проектом ГБОУ «Школа №109» «УчимЗнаем» в 2025 году в Детском хосписе открыто 5 ресурсных классов для детей с ТМНР и 2 дошкольной группы для детей с ТМНР. Большая часть обучающихся классов – из числа благополучателей проектов, реализованных Детским хосписом в 2020-2025 гг.

Реализация проекта позволяет предоставить уникальный сервис детям, нуждающихся в паллиативной помощи, получить комплекс регулярных услуг и дает шанс на последующее постепенное включение в образовательную среду участников проекта на постоянной основе.

География проекта

Москва и Московская область

Целевые группы

1. Дети в возрасте с тяжелыми множественными нарушениями развития, нуждающиеся в паллиативной помощи, в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях или социальных организациях.
2. Родители, опекуны, сиблинги, другие члены кровных или приемных/замещающих семей