Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение знаний и компетенций пациентов с раком желчевыводящей системы с установленными дренажами желчных протоков, имеющих доступ к сети интернет, из разных городов и населенных пунктов России, в отношении ухода за дренажами желчных протоков в домашних условиях. Пациенты с раком желчевыводящей системы с установленными дренажами желчных протоков есть во всех регионах России. В России ежегодно выявляется около 6 000 новых случаев рака желчевыводящей системы, который включает в себя рак желчных протоков (холангиокарциному) и рак желчного пузыря. Холангиокарцинома бывает внутри- и внепеченочная, включая воротную холангиокарциному, или опухоль Клацкина, и дистальную. Примерно половина пациентов с холангиокарциномой сталкиваются с нарушениями оттока желчи ввиду блокировки желчных протоков злокачественными новообразованиями в момент постановки диагноза, остальные - в процессе борьбы с раком. Для того, чтобы восстановить отток желчи, пациентам устанавливают дренажи (дренажные трубки) в желчные протоки. Далее желчь направляется наружу в мешок (в случае наружного дренирования) или в кишку (в случае наружно-внутреннего дренирования). Дренажи желчных протоков требуют тщательного ухода и внимательного отношения со стороны пациентов в домашних условиях. Пациентам необходимо научиться промывать дренажную трубку, понимать в чем отличия промывания при наружном и наружно-внутреннем дренаже, опорожнять и менять мешок, менять повязки, принимать душ с дренажом. В противном случае дренаж желчных протоков быстро становится источником инфекций, начинается воспаление, холангиты (воспаления желчных протоков), лихорадка, вплоть до сепсиса и гибели человека. Ежедневное грамотное обращение и уход за дренажами желчных протоков со стороны пациентов позволяют качественно жить, не сойти с основного противоопухолевого лечения, продолжать бороться с раком. Пациенты с желтухой чаще всего попадают в больницы общего профиля, не специализированные учреждения, где отсутствует достаточный опыт ведения пациентов с раком желчевыводящей системы с установленными дренажами желчных протоков. За время, проведенное в стационаре, пациенты не успевают разобраться с тем, что и как им предстоит делать дома по уходу за дренажами желчных протоков и запомнить. В лучшем случае они уходят с памяткой, в худшем - с полным непониманием как дальше жить с дренажом. Необходимо повысить знания и компетенции пациентов с раком желчевыводящей системы с установленными дренажами желчных протоков по уходу за дренажами желчных протоков в домашних условиях. В результате проекта не менее 80 пациентов с раком желчевыводящей системы с установленными дренажами желчных протоков, имеющих доступ к сети интернет, из разных городов и населенных пунктов России повысят свои знания и компетенции по уходу за дренажами желчных протоков в домашних условиях.

Цель

1. Цель: повысить знания и компетенции не менее 80 пациентов с раком желчевыводящей системы с установленными дренажами желчных протоков, имеющих доступ к сети интернет, из разных городов и населенных пунктов России по уходу за дренажами желчных протоков в домашних условиях // Изменения, которые произойдут с целевой группой: не менее 80 пациентов с раком желчевыводящей системы с установленными дренажами желчных протоков, имеющих доступ к сети интернет, из разных городов и населенных пунктов России повысят свои знания и компетенции по уходу за дренажами желчных протоков в домашних условиях

Задачи

1. Информировать пациентов с раком желчевыводящей системы с установленными дренажами желчных протоков, имеющих доступ к сети интернет, из разных городов и населенных пунктов России о дренажах желчных протоков (что это, какие бывают) и об уходе за дренажами желчных протоков в домашних условиях
2. Обучить, познакомить на практике пациентов с раком желчевыводящей системы с установленными дренажами желчных протоков, имеющих доступ к сети интернет, из разных городов и населенных пунктов России как ухаживать за дренажами желчных протоков в домашних условиях

Обоснование социальной значимости

ЦЕЛЕВАЯ ГРУППА: Пациенты с раком желчевыводящей системы с установленными дренажами желчных протоков, имеющие доступ к сети интернет, из разных городов и населенных пунктов России, нуждающиеся в повышении своих знаний и компетенций по уходу за дренажами желчных протоков в домашних условиях. По оценкам экспертов в России ежегодно выявляется около 6 000 новых случаев рака желчевыводящей системы, который включает в себя рак желчных протоков (холангиокарциному) и рак желчного пузыря. Холангиокарцинома бывает внутри- и внепеченочная, включая воротную холангиокарциному, или опухоль Клацкина, и дистальную. Пациенты с раком желчевыводящей системы есть во всех регионах России. Принято считать, что основная масса заболевших раком желчных протоков приходится на возраст более 60 лет, а к предрасполагающим факторам риска рака желчного пузыря относят женский пол. Но реальная жизнь показывает, что этот вид рака сильно помолодел, пациенты обоих полов, всех возрастов. Примерно половина пациентов с холангиокарциномой сталкиваются с нарушениями оттока желчи ввиду блокировки желчных протоков злокачественными новообразованиями в момент постановки диагноза, остальные - в процессе борьбы с раком. Для того, чтобы восстановить отток желчи, пациентам устанавливают дренажи (дренажные трубки) в желчные протоки. Далее желчь направляется наружу в мешок (в случае наружного дренирования) или в кишку (в случае наружно-внутреннего дренирования). ПРОБЛЕМА ЦЕЛЕВОЙ ГРУППЫ: Дренажи желчных протоков требуют тщательного ухода и внимательного отношения со стороны пациентов в домашних условиях. Пациентам необходимо научиться промывать дренажную трубку, понимать в чем отличия промывания при наружном и наружно-внутреннем дренаже, опорожнять и менять мешок, менять повязки, принимать душ с дренажом. В противном случае дренаж желчных протоков быстро становится источником инфекций, начинается воспаление, холангиты (воспаления желчных протоков), лихорадка, вплоть до сепсиса и гибели человека. Ежедневное грамотное обращение и уход за дренажами желчных протоков со стороны пациентов позволяют качественно жить, не сойти с основного противоопухолевого лечения, продолжать бороться с раком. ПРИЧИНЫ СУЩЕСТВОВАНИЯ ПРОБЛЕМЫ ЦЕЛЕВОЙ ГРУППЫ: Пациенты с желтухой чаще всего попадают в больницы общего профиля, не специализированные учреждения, где отсутствует достаточный опыт ведения пациентов с раком желчевыводящей системы с установленными дренажами желчных протоков. За время, проведенное в стационаре, пациенты не успевают разобраться с тем, что и как им предстоит делать дома по уходу за дренажами желчных протоков и запомнить. В лучшем случае они уходят с памяткой, в худшем - с полным непониманием как дальше жить с дренажом, как ухаживать за ним в домашних условиях ИССЛЕДОВАНИЕ (ОПРОС ЦЕЛЕВОЙ ГРУППЫ): подтвердило, что проблема целевой группы существует и актуальна во всех городах и населенных пунктах России. Люди, которые сталкиваются с раком желчевыводящей системы и с дренированием желчных протоков, нуждаются в информации, занимаются ее поиском, нуждаются в обучении. Необходимо повысить знания и компетенции пациентов с раком желчевыводящей системы с установленными дренажами желчных протоков по уходу за дренажами желчных протоков в домашних условиях. В результате проекта не менее 80 пациентов с раком желчевыводящей системы с установленными дренажами желчных протоков, имеющих доступ к сети интернет, из разных городов и населенных пунктов России повысят свои знания и компетенции по уходу за дренажами желчных протоков в домашних условиях.

География проекта

г. Москва (место, из которого работает команда Благотворительного фонда "ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА") // Участники проекта (целевая группа): не менее 80 пациентов с раком желчевыводящей системы с установленными дренажами желчных протоков, имеющих доступ к сети интернет, из разных городов и населенных пунктов России, нуждающиеся в повышении своих знаний и компетенций по уходу за дренажами желчных протоков в домашних условиях // Исследование подтвердило актуальность проблемы для целевой группы во всех регионах России - см. файлы "РЕЗУЛЬТАТЫ ОПРОСА ЦЕЛЕВОЙ ГРУППЫ" и "ВОПРОСЫ ДЛЯ ОПРОСА ЦЕЛЕВОЙ ГРУППЫ" в п.8.1

Целевые группы

1. Не менее 80 пациентов с раком желчевыводящей системы с установленными дренажами желчных протоков, имеющих доступ к сети интернет, из разных городов и населенных пунктов России, нуждающиеся в повышении своих знаний и компетенций по уходу за дренажами желчных протоков в домашних условиях