Проекты

Краткое описание

НООО "Сияние" ведет работу с семьями, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна с 2009 года. Это единственный специализированный центр по работе с данной категорией детей в Нижнем Новгороде и Нижегородской области. За период нашей работы мы помогли более 400 семьям.

Проект направлен на обучение общению ребят с синдромом Дауна доступными средствами коммуникации.

Для не менее 14 семей с детьми раннего возраста (2,5-6 лет) специально разработана авторская программа «Я и мое Солнышко», которая предлагает пространство, где родитель и ребенок могут заново открыть друг друга через совместную игру, движение и творчество, укрепляя самую важную для ребенка связь — связь с близким взрослым.

Для не менее 24 безречевых детей (4-9 лет) будут организованы групповые занятия по развитию речи с использованием средств Альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК), чтобы дети внедрили эти умения в повседневную жизнь, научились их использовать в общении со сверстниками и разными взрослыми в центре, школе, детском саду и других общественных местах. Специалисты, которые проводят эти занятия подготовят выступление на Всероссийскую научно-практическую конференцию «Альтернативная и дополнительная коммуникация» (г. Санкт-Петербург) по теме "Использование АДК в групповых занятиях для детей и подростков с синдромом Дауна" и поделятся опытом с другими специалистами.

Для не менее 10 детей младшего школьного возраста (7-13 лет) будут организованы парные занятия с логопедом, на которых дети под руководством специалиста будут играть и учиться взаимодействовать друг с другом в настольных и подвижных играх. Дети будут общаться и развивать речь в процессе игры.

Для не менее 12 молодых людей с синдромом Дауна (от 14 до 25 лет) будут организованы занятия с психологом, направленные на совершенствование навыков общения и развитие речи. В ходе этих занятий будут использоваться ролевые игры, моделирующие различные социальные ситуации (например, поход в магазин, визит к врачу, общение с друзьями). Это позволит участникам научиться взаимодействовать друг с другом, выражать свое мнение, учитывать мнение других, разрешать конфликты, находить компромиссы и адекватно реагировать на критику. Дополнением к занятиям станут творческие мастер-классы "Руки творят чудеса" и кулинарные мастер-классы "Вкусные истории".

Успешное развитие речи и коммуникативных навыков у детей с синдромом Дауна невозможно без активного участия родителей, взаимодействия со специалистами, регулярной практики и повторения пройденного материала дома. Для лучшего понимания потребностей своих детей родителям будет предложена встреча "Тихий час", где они смогут ощутить опыт общения, не используя речь, а применяя средства АДК.
Родителям, участвующим в проекте, будет доступна психологическая поддержка. Консультации помогут им укрепить свои силы, чтобы справляться с проблемами, с которыми дети сталкиваются за пределами дома. Это также позволит снизить тревогу и подготовить ребят к более самостоятельной жизни.

Цель

1. Обучение ребят с синдромом Дауна с раннего возраста навыкам общения с родителями, друзьями через игровую деятельность, а для плохо говорящих или не пользующихся речью детей использовать современный метод альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) как современного метода абилитации, обучения и образования для социализации их в обществе

Задачи

1. Формирование навыков общения и взаимодействия для мам и детей раннего возраста 2,5-6 лет «Я и мое Солнышко»
2. Развитие коммуникативных, интеллектуальных и эмоциональных навыков ребят через игру
3. Обучение детей с синдромом Дауна альтернативным средствам коммуникации
4. Привлечение родителей для взаимодействия с ребенком

Обоснование социальной значимости

Актуальность нашего проекта обусловлена тем, что частью социальной политики Российской Федерации является поддержка семей, улучшение качества жизни населения страны и очень важно обеспечить равные условия социальной адаптации и интеграцию в общество детей с ментальными нарушениями.
По оценке Аналитической группы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»: каждый день в России рождается 6 детей с синдромом Дауна. Ежегодно в России появляется на свет около 2000 – 2200 детей с синдромом Дауна. Оценка выполнена на основе доступных официальных источников: Федерального генетического регистра «Мониторинг врожденных пороков развития» и статистики Госкомстата РФ об общей рождаемости в России. https://downsideup.org/.

Ключевой фактор, затрудняющий развитие и интеграцию людей с синдромом Дауна, - развитие речи. Более 80% детей и взрослых с синдромом Дауна имеют речевые или коммуникативные проблемы, причем у половины из них речь плохая или полностью отсутствует, что может вызывать нежелательное поведение, агрессию. Вместе с тем, у человека с синдромом Дауна есть и свои сильные стороны в обучении: Они визуалы, легко копируют, хорошо реагируют на похвалу и поощрение. По данным опроса «Даунсайд Ап» среди семей с людьми с синдромом Дауна, декабрь 2023 г., N=1108 семей из 82 регионов РФ, а также материалам на сайте «Даунсайд Ап».  Источник : https://downsideup.org/o-sindrome-dauna/cifry-i-fakty/

В наш век, переполненный информационными потоками и электронными устройствами, всё чаще отмечается нехватка живого, качественного диалога между родителями и их детьми. Часто совместные занятия ограничиваются обыденными делами, а не глубоким эмоциональным взаимодействием.
Потребность в общении важна для каждого человека, желание обмениваться мыслями, идеями и переживаниями возникает ещё в раннем детстве. У детей общение со сверстниками зарождается в игре. В связи со своими особенностями развития, дети с синдромом Дауна имеют нарушения мыслительных процессов, нарушения речи и как следствие им очень трудно общаться друг с другом. Чаще всего каждый ребенок сидит один среди других детей и играет в свою игрушку. А в игре, в паре, дети часто раскрывают свои чувства, показывают все свои возможности, в том числе и речевые. По данным опроса родителей детей с синдромом Дауна проводимого в НООО "Сияние" 77% родителей оценивают речь своих детей как Плохая, 28,3% не играют со своими детьми, 29,8% детей не играют с другими детьми, а если играют, то в основном в догонялки. Опрос выявил, что большинство родителей 67% выражают желание, чтобы их дети научились взаимодействовать со сверстниками, при этом занятия с мамами остаются востребованными у 20% семей, а остальные нуждаются как в тех, так и других.

Помочь неговорящим детям можно с помощью альтернативных и дополнительных средств коммуникации (АДК). С 70-х годов ХХ века АДК признана научно обоснованным методом обучения и улучшения качества жизни людей с ментальными нарушениями, не владеющих или плохо владеющих речью. За эти годы созданы специальные символьные языки, специальное адаптированное оборудование, программы, позволяющие озвучивать тексты и символы, разработаны методики обучения. С одной стороны, АДК уже несколько лет входит в Федеральные государственные образовательные стандарты (ФГОС), необходимость развивать невербальные средства общения признана, с другой стороны, такая дисциплина практически отсутствует в учебных планах ВУЗов, крайне мало методических пособий, которыми могли бы пользоваться работники образовательных учреждений для диагностики и составления АООП и СИПРов (адаптированных общих и индивидуальных программ обучения и развития).
Помимо этого, в среде специалистов и родителей до сих пор существуют предубеждения и негативные установки в отношении АДК. Из нашего опроса только 24% родителей используют АДК для общения со своими детьми, 15% не знают, что такое АДК. Несмотря на трудности, ситуация постепенно меняется: накапливается опыт применения АДК, появляется понимание, что это важный и полезный метод. Чтобы наши родители приняли эти средства коммуникации проведем для них встречу "Тихий чай", на котором родители будут в роли неговорящих детей и попробуют общаться не используя речь.
В нашем центре 2 специалиста прошли обучение по введению и использованию средств АДК (https://cloud.mail.ru/public/y26U/vyYUtkBXZ), являются постоянными участниками конференций по АДК (https://vk.com/wall-60271257_3331 https://vk.com/wall-60271257_3813 )

География проекта

Нижний Новгород, Нижегородская область

Целевые группы

1. Дети, подростки, молодые люди с синдромом Дауна в возрасте от 2,5 до 25 лет включительно
2. Родители детей, подростков, молодых людей с синдромом Дауна в возрасте от 2,5 до 25 лет включительно