Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание комплексной информационно-консультативной поддержки и маршрутизации семей с детьми с расстройствами аутистического спектра (далее — РАС) и/или интеллектуальными нарушениями, направленной на максимальное развитие детей, адаптацию и инклюзию в обществе, снижение выраженности ограничений жизнедеятельности, укрепление психического и физического здоровья, повышение доступности образования, досуга, а также помощь родителям в выборе эффективных программ помощи. Проект предлагает объединение ресурсов и опыта представителей образования, здравоохранения и некоммерческих организаций.
В рамках проекта будут проведены мероприятия, направленные на распространение информации о доступности диагностической и консультационной помощи для родителей детей, воспитывающих детей с РАС и/или интеллектуальными нарушениями, а также информационные и просветительские мероприятия для родителей и специалистов.
Мероприятия проекта предусматривают продолжение предоставления бесплатных для родителей услуг по диагностике детей с помощью современных систем ADOS-2, Leiter-3, рекомендованных Клиническими рекомендациями Минздрава РФ «Расстройства аутистического спектра» (2024). Кроме стандартизированного заключения проект предлагает консультационную встречу (дистанционно/очно по выбору родителей) специалиста по диагностике, профильного специалиста (дефектолог, логопед, психолог) с родителями ребенка, прошедшего тест. Специалисты организации разработают дополнительную форму рекомендаций по итогам диагностики ADOS-2, Leiter-3, содержащую информацию, доступную для понимания родителей, о результатах диагностики, рекомендуемой психолого-педагогической коррекции, эффективных методах помощи с доказанной научной эффективностью и, при необходимости, информацией о возможности консультационной и бесплатной для родителей поддержки и разработки маршрута помощи специалистами Регионального ресурсного центра по сопровождению детей с РАС (РРЦ РАС), Регионального ресурсного центра по развитию системы сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями, с тяжелыми множественными нарушениями развития на территории (РРЦ ИН ТМНР).
Партнеры проекта РРЦ РАС, РРЦ ИН ТМНР проведут бесплатное консультирование родителей, помогут определить маршрут помощи ребенку на 6 мес с учетом его особенностей, территории проживания. По истечении 6 мес семьям будут направлены приглашения на повторную консультацию.
Важным направлением проекта является мониторинг эффективности предоставленных услуг: консультирование, диагностика, исполнимость маршрута. Мониторинг позволит зафиксировать сильные стороны информационной поддержки и проработать направления, которые не оказали помощи семье. Кроме того, будет проведено исследование о доступности информации для родителей целевой группы о бесплатных услугах консультирования, диагностики, разработки маршрута помощи, мероприятиях по реабилитации, абилитации детей с РАС и/или интеллектуальными нарушениями.

Цель

1. Оказание комплексной информационно-консультативной поддержки и маршрутизации семей с детьми с РАС и / или интеллектуальными нарушениями для повышения качества их жизни

Задачи

1. Организация и проведение информационных мероприятий для родителей детей с РАС и/или интеллектуальными нарушениями, а также помогающих специалистов с целью ознакомления с проектом, доступной поддержкой семей, воспитывающих детей с РАС и/или интеллектуальными нарушениями
2. Оказать услуги по проведению не менее 80 единиц диагностического обследования аутизма у детей с методикой ADOS-2, не менее 80 тестов невербального интеллекта и когнитивных функций Leiter-3
3. Оказать консультативную поддержку и маршрутизацию не менее 100 семей с детьми с РАС и/или интеллектуальными нарушениями
4. Провести мониторинг эффективности оказываемых в рамках проекта услуг с целью определения направлений развития поддержки и проведение исследования об информированности целевой группы о доступности бесплатных услуг по диагностике и маршрутизации, потребности в данных услугах

Обоснование социальной значимости

В настоящее время в Российской Федерации наблюдается увеличение количества детей с инвалидностью: в 2020 г. 688 тыс. детей, а в 2024 — более 755 тыс. детей от 0 до 18 лет, в том числе в Свердловской обл 21 тыс.чел.
По официальным данным Министерства здравоохранения РФ в России всего 30 тысяч людей с аутизмом—36 041 ребенок и 593 взрослых (письмо МЗ РФ № 15-3/407 от 15.03.2021 г.). Вместе с тем, по данным Министерства Здравоохранения (письмо МЗ РФ №15-3101-2140 от 08.05.2013 г.) распространенность РАС в детской популяции составляет 1%, это значит, что в нашей стране на самом деле более 300 000 детей с аутизмом и не менее миллиона взрослых с РАС, потому что аутизм не исчезает после 18 лет. То есть более 90 процентов людей с аутизмом в России не имеют официального диагноза.
«В Свердловской области ежегодно растет количество детей с аутизмом и в целом с заболеваниями аутистического спектра. В среднем рост составляет порядка 45%. В России насчитывается около 300 тысяч детей с РАС, но цифра приблизительная, учитывая среднемировую статистику. Точной цифры по детям с РАС нет не только в России, но и во всем мире»(URA.RU.)
В 2023-2024 команда психологов, социальных педагогов, социологов изучала систему помощи детям с РАС в Свердловской области и во всей стране (далее - Исследование) (материалы прилагаем). Выводы Исследования говорят о необходимости изменений в организации помощи детям с РАС, в том числе в вопросах помощи семьям и маршрутизации помощи, а именно:
- необходимость усовершенствования межведомственного взаимодействия,
- отсутствие региональных комплексных программ поддержки семей, имеющих детей с РАС, недостаток информации для родителей,
- изменение ситуации с поздней диагностикой, отсутствием доступа к методикам раннего выявления РАС.
Результаты Исследования говорят о состоянии безвыходности, дезориентации, переживаемом родителями в процессе получения диагноза и взаимодействия с врачами, и о длительной эмоциональной реакции на диагноз РАС. Семья сталкивается с множеством трудностей информационного, юридического, социального, психологического характера и нуждается в поддержке в решении сложных вопросов воспитания и социализации ребенка. Необходима работа с семьей–помощь в психологическом принятии ситуации, информирование о методах коррекции и социализации детей с РАС, о поведенческих, образовательных и психологических вмешательствах, которые дают реальные результаты.
В рамках Исследования проведен опрос и родителям был задан вопрос о наличии индивидуального плана развития ребенка, социализации, обучения, так называемой маршрутной карты. Аудитория опрошенных разделилась – половина указала, что индивидуальный план у них есть (51,5%), но у остальных опрошенных родителей индивидуального плана нет (48,5%). Среди причин отсутствия индивидуального плана большинство родителей называло отсутствие информации о том, что план должен быть (42,0% из не имеющих плана) и отсутствие специалистов, которые могли бы его сделать (29,0%).
Согласно Исследования, после получения диагноза большинство родителей оказалось в информационном вакууме, консультационную поддержку о воспитании ребенка, действиях по его развитию получили только 17,4% родителей, менее половины опрошенных получили консультации относительно специалистов, с которыми должен заниматься особенный ребенок (41,7%) и менее трети – относительно методов терапии и коррекции (28,9%). Родители оставались один на один с проблемой воспитания своего «особенного» ребенка, что способствовало неэффективному использованию ресурсов семьи на хаотичные поиски «лучших врачей» и «чудодейственные» псевдонаучные методы. Недоступность консультативной поддержки способствует состоянию неуверенности, уязвимости, депрессивным состояниям родителей.
АНО СОЛИ «Сейчастье» имеет в своем штате сертифицированных специалистов по диагностике ADOS-2, Leiter-3 и необходимый диагностический инструмент, опыт реализации 3 проектов, направленных на диагностику лиц с риском РАС и/или интеллектуальными нарушениями, успешный опыт сотрудничества с представителями образования, здравоохранения. В ходе реализации проектов были выявлены «слабые» места системы маршрутизации семей: низкая доступность диагностики, информированность родителей и помогающих специалистов о возможной бесплатной и эффективной помощи; сложность для понимания стандартизированных заключений диагностик, в том числе ADOS-2, Leiter-3; необходимость в системном взаимодействии НКО с организациями образования, здравоохранения.
Исследования специалистов, а также собственный опыт организации говорит о необходимости внедрения мониторинга эффективности реализуемых программ помощи, с целью выявления «слабых» в плане эффективности услуг, проработке причин и поиска новых путей своевременной качественной помощи.
В результате реализации проекта будет оказана помощь не менее 100 семьям детей с РАС и/или интеллектуальными нарушениями,повышена информированность семей, воспитывающих детей с РАС и/или интеллектуальными нарушениями.

География проекта

Свердловская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с РАС и/или интеллектуальными нарушениями от 3 до 18 лет, проживающие на территории Свердловской области