Проекты

Краткое описание

«Конструктор: междисциплинарные практики по поддержке семей в создании здоровой среды для развития детей» — это проект направленный на поддержку родителей детей с инвалидностью в повседневной заботе о здоровье своих детей, их развитии и благополучии всей семьи. Много лет Фонд «Игра» напрямую помогает родителям детей с двигательными нарушениями и передает важные знания о том, как помочь своему ребенку осваивать навыки, справляться с повседневными рутинами и повышать участие во всех видах деятельности, как ухаживать за ребенком и сохранять здоровье семьи. Фонд «Игра» опирается на семейно-центрированный и холистический (целостный взгляд на человека) подходы, которые влияют на повышение благополучия ребенка и семьи, на уверенность в своих знаниях и навыках у ухаживающих близких ребенка, на участие в сообществе и получении поддержки от него, на повышение доступа к помощи квалифицированных специалистов, способствуют созданию безопасной среды, где поддерживается субъектность семьи в целом и каждого ее члена.
Поддержка Фонда Президентский грантов даст нам возможность создать цифровую информационную платформу — доступный, целостный и многоаспектный источник знаний и навыков для родителей и специалистов помогающих сервисов и врачей. Она будет содержать информацию о том, как устроены процессы, связанные с обучением новому, как помогать ребенку осваивать навыки и овладевать компетенциями безопасно: для самого ребенка, его родителей и близких взрослых, для детско-родительских отношений в целом. Следуя принципу доказательности, описываемые на платформе знания и навыки будут опираться на эмпирические данные подтвержденных и верифицированных источников, а каждое из положений будет подтверждаться несколькими областями научных знаний и практик. Мы ожидаем, что материалы платформы будут доступны максимально широкому кругу людей, то есть людей с разным социальным и культурным опытом, ее будут посещать примерно 12000 пользователей в год. 30 родителей детей с инвалидностью станут первыми пользователями платформы и оставят подробную обратную связь.
В рамках проекта более 400 родителей детей с двигательными нарушениями примут участие в образовательных программах по трем направлениям: 1.онлайн-группы, где ведущие эрго- и физические терапевты помогают родителям в решении повседневных сложностей по уходу за ребенком и повышению его участия в рутинах; 2.специализированные группы для отцов детей с инвалидностью, где ведущие психолог и эрготерапевт говорят с папами о том, как с помощью современных подходов можно спокойно и уверенно заботиться о здоровье ребенка и будущем семьи; 3.онлайн-курс по правовой грамотности, где юрист поможет разобраться, как своевременно и без стресса получать социальную помощь от государства.
И наконец, публичная программа проекта и освещение проекта в профильных изданиях и интернете поможет привлечь внимание родителей, специалистов и общества в целом к вопросам бережного, функционального подхода к развитию и реабилитации детей с инвалидностью.

Цель

1. Распространение в широкой родительской аудитории знаний и навыков, способствующих созданию и поддержанию здоровой среды для семьи, в которой растет маленький ребенок с двигательными нарушениями.

Задачи

1. Создать цифровую информационную платформу для родителей детей с особенностями развития для получения знаний и навыков об особенностях обучения новому у детей дошкольного возраста.
2. Разработать и провести серию публичных событий для широкой аудитории совместно с родителями детей с особенностями развития для повышения информированности общества о ненасильственном подходе в воспитании детей.
3. Провести серию образовательных онлайн-курсов для родителей детей с двигательными нарушениями для передачи знаний и навыков в вопросах повседневного ухода за ребенком и заботе о его здоровье.

Обоснование социальной значимости

Согласно официальным данным на конец 2024 года в России живет 779 000 детей с инвалидностью (Росстат https://clck.ru/3PfUHF). Точных данных, сколько детей имеет двигательные нарушения и сколько из них детей дошкольного возраста — нет или они не публикуются открыто. Анализируя доступные источники предположим: если доля детей с инвалидностью младше семи лет составляет 20-25%, а доля детей с двигательной инвалидностью — 30-40%, то в России живет минимум 45000 детей с двигательными нарушениями, а их родители нуждаются в доступе к квалифицированным специалистам и достоверной информации о современных подходах к реабилитации детей.
Интервью, которые мы проводим с родителями участниками наших программ из разных регионов России, помогают понять, насколько сложной может быть для семьи ребенка с инвалидностью коммуникация с медицинскими, образовательными, социальными институциями. Они сталкиваться с противоречивыми мнениями и рекомендациями, информационным шквалом и давлением культурных и социальных ожиданий — и всё это в контексте главенствующего формата патерналистских отношений семья-специалист, почвой которому становится уязвимость семей.
Также, семьи сталкиваются с проблемой отсутствия квалифицированных специалистов в родном городе, и даже регионе. Тогда родители встречаются с ситуацией нагромождения часто не связанных друг с другом отрывков информации из интернета, от других родителей, специалистов и врачей. Эти информационные обрывки приходится компоновать в относительно целостную картину о том, какую помощь, когда и как предлагать ребенку. В этой картине могут встретиться взаимоисключающие рекомендации и назначения, могут обнаружиться смысловые дыры. Из интервью с мамой ребенка с инвалидностью: «Я завела блокнот, в котором записываю противоположные по смыслу рекомендации. И смешно, и плакать хочется».
Отсутствие доступа к специалистам: врачам, физическим и эрготерапевтам; информационный шум, противоречивость рекомендаций и несвоевременность помощи; популярность и доступность методов с недоказанной эффективностью —
могут приводить к тому, что дети оказываются вовлеченными в болезненные методы реабилитации; не получать возможность совершенствовать моторные, коммуникативные, социальные навыки, необходимые для участия в задачах повседневной жизни. Это влияет на установление и поддержание детско-родительских отношений, укрепление родительских компетенций и качество жизни семьи.
Чтобы поддержать родителей, Фонд несколько лет проводит курсы, где терапевты сопровождают родителей в организации повседневных рутин ребёнка — игре, питании, гигиенических процедурах и переодевании; помогают адаптировать домашнее пространство; рассказывают как происходит освоение навыков. Мы регулярно проводим оценку программ и видим социальные результаты, которые она приносит.
Но общаясь с родителями, мы понимаем: еще до начала погружения в темы курса, многим из них важно вспомнить и разобрать подробнее некоторые базовые положения о развитии ребенка, особенно в вопросах обучения новому и влиянию среды на эти процессы. Верим, что такие знания и навыки помогут родителям лучше понимать своих детей, повысить свою субъектность, устойчивость к информационному шквалу и давлению противоречивых мнений при принятии решений о здоровье и будущем ребенка.
Так, хотим создать информационную платформу о том, как дети учатся новому: как приобретают навыки, как родители могут помогать в обучении, какие факторы могут влиять на эти процессы. Мы планируем разместить подробный разбор и практические рекомендации о первых семи положениях, подробно описанных междисциплинарной командой специалистов. Например: «Ребенок не может учиться новому, если ему страшно, или когда он горько плачет». Почему? Как это работает с точки зрения неврологии, психологии, педиатрии и эрготерапии? Мы создадим уникальный источник знаний — и по содержанию, и по форме. Родители увидят гостеприимный функционал и мультимедийность наполнения.
Для продвижения платформы среди родителей детей с инвалидностью и для повышения информированности общества об экологичных подходах к воспитанию ребенка, мы проведем серию публичных событий. Уникальностью событий станет вовлечение родителей целевой аудитории к их созданию.
Для повышения доступа родителей к специалистам и своевременным рекомендация проведем онлайн-курсы: физические и эрготерапевты помогут родителям в решении повседневных сложностей ухода за ребенком и повышению участия в рутинах; психолог и эрготерапевт поговорят с папами о том, как спокойно и уверенно заботиться о здоровье и будущем семьи в специализированных группах; юрист поможет родителям разобраться, как своевременно получать социальную помощь от государства.
Системная поддержка родителей — изменения в жизни детей. Чтобы помочь семьям чувствовать уверенность и опору, важно создавать программы и сервисы, где знания и забота соединяются в холистическом, функциональном подходе к здоровью, формирующем культуру уважительного, внимательного отношения к ребёнку и его развитию.

География проекта

Российская Федерация; Москва и Московская область.

Целевые группы

1. Родители детей с инвалидностью дошкольного возраста