Проекты

Краткое описание

Проект представляет собой системную поддержку семей с детьми и молодыми людьми с инвалидностью в возрасте от 5 до 23 лет, проживающих в Южном федеральном округе в виде комплексной реабилитации и абилитации участников на базе Центра «Приоритет» в г. Краснодар. Проект направлен на апробацию инновационной модели комплексной реабилитации людей с детским церебральным параличом - ДЦП с использованием инновационных методов: экзореабилитации, успешно применяемых нами терапии рук, адаптивной физической культуры, занятий с нейропсихологом и специалистом по обучению навыкам самообслуживания с последующим внедрением в практику работы организаций ЮФО.
Опираясь на трёхлетний опыт работы с целевыми группами и успешную реализацию ряда социальных проектов, мы выходим на новый уровень, расширяя не только географию помощи, но и спектр предоставляемых услуг. Поэтому в течение проекта мы сможем обеспечить качественно новый уровень жизни для наших участников и членов их семей в т.ч. за счёт использования роботизированного комплекса с экзоскелетом, что позволит детям и молодым людям с ДЦП пройти эффективный курс реабилитации, направленный на улучшение их физического и психологического состояния. Занятия по терапии рук помогут улучшить функции верхних конечностей через специализированные методы и оборудование, такие как перчатки, сенсорные инструменты, тренажеры, игры (всё это обеспечит развитие захвата, удержания, перемещения предметов, а также стабилизацию и умение менять положение тела в пространстве — важнейших компонентов двигательной реабилитации). Блок по АФК улучшит координацию и контроль движений, повысит выносливость и общее состояние здоровья, будет способствовать улучшению настроения и уверенности в себе и обеспечит условия для социализации и общения. Комплекс дополнят индивидуальные занятия с нейропсихологом и специалистом по эрготерапии: участники смогут выполнять свои повседневные дела без посторонней помощи (одеваться, умываться, пользоваться столовыми приборами, чистить зубы, готовить еду и т.д.), участвовать в активной жизнедеятельности (гулять, играть, заниматься творчеством). Всего будет проведено 1 360 занятий по всем направлениям. Для каждого участника будет разработан индивидуальный план по овладению и стойкому закреплению использования не менее одного нового навыка.
Параллельно с занятиями для целевой группы с ОВЗ, для специалистов Центра организован комплекс супервизионно-методической поддержки, направленный на повышение качества услуг и профилактику профессионального выгорания. Для специалистов из партнёрских организаций ЮФО будет проведен семинар с целью трансляции апробированной модели реабилитации.
Для членов семей проведём комплекс мероприятий, который поможет снять накопленную годами усталость, переключиться на новую деятельность, организовав из родителей сообщество взаимной поддержки.
Грант запрашивается на закупку специализированного оборудования, оплату услуг специалистов, организацию мероприятий для родителей и обучение команды.

Цель

1. Апробация и внедрение инновационной модели комплексной реабилитации для 17 детей и молодых людей с детским церебральным параличом в возрасте от 5 до 23 лет, проживающих в Южном федеральном округе, через проведение системного курса по формированию реальных бытовых навыков, включающего 1 360 индивидуальных занятий с использованием современных методов реабилитации на базе Центра «Приоритет» в г. Краснодаре, а также трансляцию апробированной модели профильным специалистам из ЮФО.

Задачи

1. Создать материально-техническую базу для апробации инновационных методов
2. Провести диагностику и сформировать группу участников для оценки текущего уровня нарушений
3. Реализовать цикл комплексной реабилитации по выбранным направлениям
4. Создать условия для эффективной реабилитации детей с ДЦП через систему психологического сопровождения родителей и комплекс супервизионно-методической поддержки специалистов коррекционной сферы Центра
5. Обеспечить методическую и практическую готовность профильных специалистов из партнёрских организаций Южного федерального округа к применению апробированной в рамках проекта инновационной модели комплексной реабилитации детей с ДЦП

Обоснование социальной значимости

В южных регионах России растет количество детей с особенностями развития (clck.ru/3SXC4H), из более чем 56 тысяч человек значительную часть составляют дети и молодые люди с ДЦП и нарушениями опорно-двигательного аппарата - ОДА (см. статью Болотовой Н.П. в п. 8.1). На базе нашего Центра «Приоритет» и в ходе коммуникации с профильными сообществами (паблики, группы) мы выделили ключевую проблему детей и молодые людей 5-23 лет с ДЦП: 80% из них страдают от дефицита доступной и, главное, комплексной реабилитации, приводящей к формированию реальных бытовых навыков.
Существующая система реабилитации в регионе сталкивается с тремя вызовами: во-первых, это фрагментарность услуг - родители вынуждены возить ребенка к разным специалистам в разные учреждения: ЛФК в одном месте, массаж в другом, занятия с психологом - в третьем (согласно данным опроса 32 родителей Краснодарского края, 100% респондентов сталкивались с этой проблемой, обоснование для ЮФО - см. файл п. 8.1), это создает логистические и финансовые трудности, а главное снижает эффективность, так как навыки не закрепляются в единой среде; во-вторых, это - недостаток инновационных методов в госсекторе - методики с доказанной эффективностью (принудительное использование паретичной руки, эрготерапия, направленная на быт) и высокотехнологичное оборудование (роботизированные комплексы, сенсорные перчатки) практически недоступны в государственных поликлиниках или требуют огромных очередей (по данным исследования специалистов реабилитационного центра г. Астана - см. файл в п. 8.1 - «Статья Эрготерапия как одно из направлений в реабилитации»), при этом курсы, которые прошли наши специалисты, в государственной системе практически не применяются, а наш опрос показал, что 82% родителей указали на отсутствие доступа к современным методикам по месту жительства; в-третьих, влияние оказывают высокая стоимость и низкая регулярность - в ответ на спрос вырос рынок платных услуг, где стоимость одного занятия АФК или с эрготерапевтом стартует от 2000 рублей (clck.ru/3SVN8d), наш опрос подтверждает информацию, собранную в рамках программы «Программа комплексной социальной реабилитации (абилитации) детей с ОВЗ и их семей в системе ранней помощи»: «...для семей, воспитывающих ребенка с инвалидностью, где один родитель часто не работает, проведение регулярного и комплексного курса (одновременно и АФК, и терапия рук, и нейропсихолог) финансово неподъемно...» (данные см. файл в п. 8.1).
Внешние данные также подтверждают, что именно комплексность и использование современных эрготерапевтических подходов являются ключевыми факторами успешной абилитации детей с ДЦП.
Также важно отметить, что одним из компонентов проекта станет изготовление индивидуальных фиксаторов (ортезов) из термопластичного материала орфит для детей с ДЦП, у которых из-за спастичности пальцы постоянно сжаты в кулак. Такие ортезы позволяют мягко разжать ладонь, вывести большой палец в правильное положение и подготовить руку к захвату предметов на занятиях по терапии рук и в повседневной жизни. В настоящее время в Краснодаре данная услуга отсутствует, и дети не получают необходимой ортезной поддержки, что существенно снижает эффективность реабилитационных мероприятий.
Для профильных специалистов коррекционной сферы (реабилитологов, эрготерапевтов, инструкторов АФК, психологов, нейропсихологов) существует острая проблема недостатка современных инновационных методик реабилитации в их практической деятельности. Многие специалисты работают по устаревшим подходам, не имеют доступа к передовым технологиям и не владеют методиками принудительного использования паретичной руки, современной эрготерапией, направленной на формирование бытовых навыков. Кроме того, наблюдается дефицит возможностей для повышения квалификации и обмена опытом с коллегами, что приводит к профессиональной изоляции и снижению эффективности работы.
Родители часто испытывают эмоциональное выгорание, находятся в состоянии хронического стресса, не владеют современными методиками поддержки развития ребёнка. Они также не имеют достаточной психологической поддержки.
Уникальность проекта заключается в создании целостной системы, объединяющей три ранее разрозненных компонента: применение инновационных методов реабилитации и абилитации (экзореабилитация, сенсорные перчатки SensoRehab, эрготерапия, изготовление индивидуальных ортезов из орфита), комплексную поддержку специалистов (супервизионно-методическое сопровождение для профилактики выгорания) и родителей (психологическая помощь и формирование сообщества взаимоподдержки), а также механизм трансляции и обмена опытом с профильными специалистами Южного федерального округа через обучающий семинар. Такой подход позволяет создать устойчивую модель, способную воспроизводиться и масштабироваться, превращая разрозненные услуги в единую инновационную систему помощи детям с ДЦП и их семьям, направленную не только на восстановление утраченных функций, но и на формирование новых, жизненно необходимых навыков.

География проекта

Южный федеральный округ: Краснодарский край (г. Краснодар, г. Сочи), Астраханская, Волгоградская, Ростовская области, Республика Адыгея

Целевые группы

1. Дети и молодые люди с детским церебральным параличом 5-23 лет, проживающие в ЮФО, имеющие подтверждённый диагноз, различные формы двигательных нарушений (от лёгких до тяжёлых), сохранный или частично сохранный интеллект, мотивированные на занятия, нуждающиеся в комплексной реабилитационной программе
2. Специалисты коррекционной сферы из Центра и партнёрских организаций ЮФО: реабилитологи, эрготерапевты, инструкторы АФК, нейропсихологи, имеющие образование и опыт работы с детьми с ОВЗ, мотивированные на освоение инновационных методов реабилитации, профразвитие и внедрение новых практик в работу
3. Родители (законные представители) участников с ДЦП, проживающие совместно с ребёнком, непосредственно осуществляющие уход и сопровождение, находящиеся в состоянии хронического стресса и эмоционального выгорания, с высоким уровнем тревожности, часто имеющие неполную занятость или оставившие работу