Проекты

Краткое описание

Диасемья - это семья, в которой есть человек с инсулинозависимым сахарным диабетом: ребёнок-инвалид или инвалид с детства. Инсулинозависимый сахарный диабет (ИСД) - это неизлечимое эндокринное заболевание, приводящее заболевшего к инвалидизации, и не имеющее в данное время чётких причин возникновения. Единственное лечение ИСД - пожизненное введение инсулина - гормона, который даёт возможность болеющему жить.

"Моя диасемья" - это проект социально-психологической поддержки семей, в которых растёт и воспитывается ребёнок-инвалид или молодой инвалид с детства с сахарным диабетом. Обычно человек заболевает ИСД быстро, резко, порой впадая в кому, хотя ещё вчера ребёнок или молодой человек был совершенно здоров. Так, все члены семьи, столкнувшиеся с ИСД своего родственника, начинают жить новой, другой жизнью. Теперь приходится считать КБЖУ (калорийность, белки, жиры, углеводы) блюд, переводя их в ХЕ (хлебные единицы), видеть как больной ИСД прокалывает своё тело для введения инсулина, чтобы покушать - осуществить ту базовую потребность организма, без которой человек умрёт - любой человек умрёт без еды через два месяца при условии, что он пьёт воду. Все родственники больного ИСД проходят стадии принятия болезни: от шока до адекватного принятия ситуации, когда уже можно учиться жить с болезнью.

Наш проект "Моя диасемья" направлен на поддержку родственников больного с ИСД и самого болеющего ИСД, помогая более мягко и экологично пройти стадии принятия болезни, которые без психологической помощи могут длится годами, меняя друг друга, но не доходя до важной стадии принятия.
Именно помощь семье: психологическая, арт-терапевтическая, дополнительная эндокринологическая и социальная способна облегчить всем членам этих семей жизнь после постановки диагноза и приблизить её к полноценной, здоровой.

В проекте "Моя диасемья" предусмотрено:
1. Индивидуальные консультации психолога;
2. Психологические тренинги и мастер-классы с элементами арт-терапии;
3. Семейная арт-терапия;
4. Группа поддержки детей-инвалидов и молодых инвалидов с детства с сахарным диабетом и их сиблингов с арт-терапевтом;
5. Кинопросмотр: группа поддержки с психологом и арт-терапевтом;
6. Информационные встречи с врачом-эндокринологом.

Так, вышеперечисленные мероприятия помогут всем членам семьи с заболевшим ИСД гармонизировать своё психоэмоциональное состояние, снизить тревожность и нормализовать компенсацию сахарного диабета у заболевшего в наиболее кратчайшие сроки.

Цель

1. Цель проекта "Моя диасемья" - оказать комплексную социально-психологическую поддержку членам семьи, столкнувшимся с инсулинозависимым сахарным диабетом, для повышения качества их жизни.

Задачи

1. Организовать социально-психологическое сопровождение семей с детьми-инвалидами и молодыми инвалидами с сахарным диабетом.
2. Оказать профессиональную психологическую помощь членам семьи с детьми-инвалидами и молодыми инвалидами с сахарным диабетом.
3. Оказать профессиональную арт-терапевтическую поддержку членам семьи с детьми-инвалидами и молодыми инвалидами с сахарным диабетом.
4. Провести информационные встречи с врачом-эндокринологом для семей с детьми-инвалидами и молодыми инвалидами с сахарным диабетом.
5. Организовать и провести культурно-досуговые мероприятия для семей с детьми-инвалидами и молодыми инвалидами с сахарным диабетом.
6. Распространить информацию об инсулинозависимом сахарном диабете у детей-инвалидов и молодых инвалидов среди общественности.

Обоснование социальной значимости

5 сентября 2022 года Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин поприветствовал участников Национального диабетического конгресса и заявил: "Вопросы профилактики и лечения сахарного диабета заслуживают особого внимания".

Ранее, в феврале 2022 года, Президент В.В. Путин поручил Министерству Здравоохранения РФ и Министерству Финансов РФ создать программу по борьбе с сахарным диабетом. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) "в 2017 г. в мире было зарегистрировано 9 миллионов больных диабетом 1‑го типа, причем большинство из них проживали в странах с высоким уровнем дохода. В настоящее время причина этого типа диабета неизвестна, а меры профилактики не разработаны. Со временем диабет может приводить к поражению сердца, кровеносных сосудов, глаз, почек и нервов". Согласно данным Государственного регистра больных сахарным диабетом на 1 января 2014 г. в России зарегистрировано 3 964 889 больных. Число больных сахарным диабетом I типа составило 339 360 человек, в том числе 20 373 детей, 10 038 подростков, 308 949 взрослых. Однако вряд ли эти цифры отражают реальное положение дел. По прогнозам, к 2025 году количество больных сахарным диабетом увеличится вдвое, а к 2030 году, по расчетам Международной федерации диабета, с этим диагнозом будет 500 миллионов человек.

В Ивановской области уже более 370 детей и молодых инвалидов с инсулинозависимым сахарным диабетом, только в период с января по август 2022 года впервые выявлено 29 детей с инсулинозависимым сахарным диабетом в возрасте от 1 года до 17 лет (по данным врачей-эндокринологов детского гастроэндокринологического отделения ИвОКБ). Каждая семья, в которой живёт человек с ИСД, столкнулась лицом к лицу с неизлечимой болезнью, каждый член таких семей винит при этом себя и негативно оценивает своё поведение, которое могло привести родственника к этой болезни. Однако ребёнку или молодому человеку с ИСД нужен дополнительный уход и дополнительная опора, особенно на стадии дебюта болезни, а мама и/или папа не может это дать, не имея ресурса, ведь в нашей области практически не развита структура оказания психологической и комплексной поддерживающей помощи семьям, столкнувшимся с инвалидизацией ребёнка вследствие ИСД.

Проект "Моя диасемья" направлен на решение проблемы социально-психологической поддержки целевых групп. Мы знаем, что экологичная арт-терапевтическая и социально-психологическая помощь на разных этапах принятия болезни ребёнка, а также организованные совместные мероприятия помогут всем членам обрести силы, ресурсы и опоры, потому что вместе гораздо проще прожить и пережить невзгоды, получая обратную связь как от специалистов, так и от таких же семей, столкнувшихся с ИСД.

По диагностическим данным проекта психологического сопровождения "ДиаLog" мы получили результаты, показавшие как раз-таки необходимость организовать психологическую помощь именно родителям, воспитывающим детей с ИСД: по шкале депрессии А. Бека у 50% участниц проекта есть депрессивные симптомы, Методика «Шкала личностной тревожности (ЛТ) Ч.Д. Спилбергера выявила высокий уровень тревожности у 80% участниц, а опросник "Удовлетворённость жизнью" показал, что у 40% - удовлетворённость жизнью и жизненная включённость, например, ниже среднего, балл по шкале "Жизненная включённость" ниже среднего у 40%, средний - у 50%, шкала "Усталость от жизни": ниже среднего (высокий уровень) - 30%, средний - 70%, шкала "Беспокойство о будущем"- ниже среднего (высокий уровень) - 30%, средний - 70%.

Таким образом, мы считаем, что проект "Моя диасемья" поможет семьям с инвалидами с ИСД скомпенсировать и своё психическое состояние через мягкие семейные психологические, арт-терапевтические, социальные и дополнительные эндокринологические мероприятия, и привести всех членов семьи в состояние ресурса и силы

География проекта

Ивановская обл.: г. Иваново и г. Кохма

Целевые группы

1. 1. Дети-инвалиды с сахарным диабетом (от 5 до 17 лет)
2. 2. Молодые инвалиды с детства с сахарным диабетом (от 18 до 21 лет)
3. 3. Родители (мамы, папы, опекуны) детей-инвалидов и молодых инвалидов с детства с сахарным диабетом
4. 4. Сиблинги (родные братья, сёстры) детей-инвалидов и молодых инвалидов с детства с сахарным диабетом