Проекты

Краткое описание

В проекте два направления: Знайбус–программа, реализуемая в онкогематологическом центре, Лига чемпионов–программа, реализуемая для тех, кто закончил лечение. Сопровождение семьи во время лечения и после выписки является важным фактором их возвращения в активную жизнь,повышает качество жизни. Лечение отнимает много сил и ресурсов всей семьи. Важно во время лечения создавать безопасную среду с различными видами деятельности для детей, обучать реабилитационных волонтеров.Дети и подростки после выписки сталкиваются с трудностями:они не понимают,что хотят и не могут вернуть себе контроль за собственной жизнью. Родителям требуется время и помощь,чтобы встроиться в новую реальность-семейную,бытовую,образовательную. Чтобы поддержать наших подопечных в фонде реализуется комплекс мероприятий, направленных на профилактику социальной инвалидизации и снижения уровня стресса.Обе программы реализуются благодаря волонтерам, которые прошли обучение и имеют опыт в реабилитации детей и членов их семей. В рамках проекта «Моя Пермь» мы продолжим развитие обучающих программ–создадим обучение для фотоволонтеров, для реабилитации фотографией в рамках проектов «Я живу» и «Фотоэкспедиция».Также в проекте предусмотрены групповые супервизии для волонтеров по окончании проектов, с целью профилактики эмоционального выгорания, что позволяет сохранять опытных волонтеров в команде. Проект «Я живу» поставлен на паузу из-за пандемии, но так как он является важной частью реабилитации и не имеет аналогов, есть потребность его возобновить.Кроме непосредственной реабилитации фотографией, в проекте предусмотрены творческие мастер-классы для пациентов, которые проведут обученные больничные волонтеры, что создаст системы по развитию творческих навыков и реабилитации творчеством. 2023 год – год 300летнего юбилея Перми,праздничные мероприятия останутся недоступными для пациентов краевой больницы,которые находятся на длительном лечении, поэтому в проекте мы предусмотрели мероприятия для эмоциональной поддержки пациентов–Открытый кинотеатр, который пациенты смогут посетить без отрыва от лечения.Также будут приглашены дети, находящиеся на поддержке и вышедшие в ремиссию.Такое мероприятие мы планируем реализовать впервые, идея возникла из культурного контекста нашего города и запроса пациентов. Мероприятие будет проведено на территории детской краевой больницы.Проект «Фотоэкспедиция» проводится в фонде ежегодно, но в рамках проекта «Моя Пермь» мы реализуем его с прицелом на краевые семьи, которые в год 300 юбилея города совершат экспедицию по Перми.Также для реабилитации семей мы планируем смену«Семейные выходные», которые тоже не проводилась из-за пандемии, но является отлично зарекомендовавшей себя программой, в том числе в других фондах.Таким образом,благодаря проекту будут созданы новые форматы обучения и мероприятий, возвращены в работу после перерыва проекты, которые не имеют аналогов в реабилитационном пространстве, укреплена система психолого-социальной реабилитации.

Цель

1. психолого-социальная реабилитация пациентов онкогематологического центра и членов их семей во время лечения и после выписки из стационара

Задачи

1. организовать и провести для пациентов онкоцентра мероприятия, направленные на реабилитацию посредством фотографии в рамках проекта "Я живу"
2. организовать и провести смену, направленную на реабилитацию посредством фотографии, для детей с онкозаболеванием, находящихся в ремиссии, и членов их семей в рамках проекта "Фотоэкспедиция"
3. Организовать и провести фотовыставки работ по итогам проекта "Фотоэкспедиция" с целью популяризации благотворительности и создания нового позитивного опыта для участников проекта.
4. создать курс для фотоволонтеров участников проектов Я живу и Фотоэкспедиция
5. провести обучение для фотоволонтеров участников проектов Я живу и Фотоэкспедиция
6. Организовать и провести фотовыставки работ по итогам проекта "Я живу" с целью популяризации благотворительности и создания нового позитивного опыта для участников проекта.
7. Организовать и провести мероприятия, направленные на мотивацию и профилактику эмоционального выгорания волонтеров
8. организовать и провести смену, направленную на реабилитацию посредством фотографии, для детей с онкозаболеванием, находящихся в ремиссии, и членов их семей в рамках проекта "Семейные выходные"
9. организовывать и проводить мастер-классы соответствующие возрасту и возможностям ребенка, находящегося на лечении в онкогематологическом центре
10. создать условия для интеграции пациентов онкогематологического центра с городской средой путем проведения мероприятий на территории больницы, направленных на формирование понимания возможностей в обучении и развитии ребёнка во время лечения

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на поддержку детей и подростков в возрасте 3 - 18 лет, пациентов Пермского онкогематологического центра им. Ф.П. Гааза. Ежегодно в Пермском крае диагноз рак ставят 125-1235 детям, которые проходят лечение в пермском детском онкоцентре. При этом одномоментно в стационаре находится до 55 пациентов.Во время лечения пациент и сопровождающий его взрослый находятся в изоляции от внешнего мира, что усугубляет кризисную ситуацию и существенно снижает качество жизни. "Динамичность качества жизни обусловлена изменением состояния, самочувствия пациента, его систем ценностей и восприятия с течением времени, прогрессированием болезни и проводимым лечением. Когда человек борется с тяжелой болезнью, меняются его надежды и стремления: он ожидает или большего, или меньшего от своей жизни. Особенно эти изменения заметны у пациентов, когда их приоритеты внезапно меняются перед лицом приближающейся смерти" (А.В. Андрющенко, 2011).Для целевой группы важно находится в безопасной, поддерживающей среде, для пациентов важно не упускать время для развития, находится в среде максимально приближенной к той, которая была у них за пределами больницы. Навыки, знания, который ребёнок приобретает в обычной жизни, не могут быть приобретены в ситуации изоляции и лечения. Сложившаяся эмоциональная ситуация влияет, в том числе, и на процесс выздоровления ребёнка. В ситуации заболевания «мир больного ребенка сужается до размеров палаты (комнаты), и восприятие мира его родителями сужается до самого ребенка» ( Дунай В.И., Чепик Ю.И. Психология больного ребенка: курс лекций. – Минск: БГУ, 2006.). В таком контексте важно использовать разные инструменты поддержки, учитывать опыт, который наработан и зарекомендовал себя. Психолог онкоцентра и эксперт реабилитационных проектов с 2012 года организует и проводит мероприятия в детском онкоцентре. Согласно этому опыту и опросам для детей и их родителей запрос на проведение досуговых мероприятий всегда высок, часто формируются запросы на рисование, создание поделок, игру на музыкальных инструментах и другие культурные и творческие занятия. Подростки, которые более эмоционально воспринимают происходящее с ними, более склонны к технической и познавательной деятельности: фотографирование, робототехника, экскурсии и занятия с обучающим компонентом. Важно понимать, что организация таких мероприятий должна быть с реабилитационным компонентом, та как "в этот период дети особенно остро чувствуют, признается ли за ними право совершать выбор, влиять на текущие события" , "отмечается, что отношение детей к своему заболеванию... зависит от эмоциональной оценки значимых окружающих и является по большей части мало осознаваемым процессом, не включающим свойственного взрослому человеку логического анализа. .. Обсуждается необходимость развития такой формы поддержки, при которой ребенок имел бы больше возможностей для принятия сложившейся ситуации, отделяющей его от прошлого образа жизни".(Александрова О.В., Ткаченко А.Е., Кушнарева И.В. Психологические особенности детей и подростков в восприятии ими болезни на разных этапах ее течения // Педиатр. – 2018. – Т. 9. – № 3. – С. 124–127.). После выписки эмоциональная ситуация не меняется сразу, кроме того вопросы дальнейшего образования и организации досуга встают и под другим углом для детей, подростков и молодых взрослых ( 6 - 21 года) в стойкой ремиссии после онкогематологических заболеваний. В Пермском крае ежегодно выходит в ремиссию до 105 детей с онкозаболеванием. В фонде таких подопечных более 500. После выписки пациенты и члены их семьи сталкиваются с рядом последствий, в том числе с проблемой восстановления социальных связей, коммуникации, включения в трудовой и учебный режимы, адаптация к своим изменившимся возможностям."Под социальным аспектом понимают потерю больным своего социального статуса; нарушение контактов с привычной средой, изменение трудового ритма; утрату финансовых возможностей; затраты на лечение; социальную изоляцию; инвалидность; отсутствие моральной и финансовой поддержки; трудности с организацией досуга."(Реабилитация онкологических больных и лиц с инвалидностью. автор: М.А. Суркис, психолог ВОО «Ассоциация помощи инвалидам и пациентам с хроническими лимфопролиферативными заболеваниями», Национальный институт рака, г. Киев). Социальные аспекты оказывают решающее воздействие на качество жизни онкологических пациентов, их активность, трудоустройство, уровень образования. Запрос на поддержку после лечения есть и в формате работы с ребёнком, и с семьей. После отмены ограничений на проведение мероприятий запрос на участие в проектах фонда увеличился в разы.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. пациенты краевого детского онкогематологического центра
2. дети, перенесшие онкологические заболевания, и члены их семей