Проекты

Краткое описание

Проект «Расшифровка: формируем научную грамотность о РАС» направлен на просвещение родителей и взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями нейроразвития (нейроотличные взрослые) в вопросах поиска и критической оценки научной информации. Проект является ответом на сформулированный запрос родительского сообщества и сообщества взрослых нейроотличных людей, для которых достоверная информация о РАС и других нарушениях развития и методиках помощи является жизненно необходимой.
Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику, обладая уникальной базой экспертов в области медицины, психологии и когнитивных наук в рамках проекта будет обеспечивать доступное изложение научных данных, обучать навыкам поиска релевантных источников и оценке их достоверности. Основой работы станут клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра», которые одобрены Минздравом России и уже внедрены в практику с января 2022 года.
Проектом предусмотрен комплекс онлайн-мероприятий, основанных на потребностях целевых групп. Среди них будут клинические разборы, записи лекций и вебинары с возможностью общения с экспертами. Особое внимание мы планируем уделить серии мероприятий «Клинический раунд», где эксперты проведут разбор не менее десяти клинических кейсов, отобранных по предварительным заявкам участников. Эти мероприятия пройдут совместно с партнером проекта — Центром ментального здоровья ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Минздрава России на защищенной телемедицинской платформе и соблюдением всех юридических норм и правил. По завершении каждого кейса Центр при необходимости подготовит официальное заключение с рекомендациями экспертов.
На вебинарах и лекциях с участием ученых и популяризаторов науки родители и нейроотличные взрослые смогут освоить навыки поиска научных исследований и критической оценки их качества и выводов. Научно-популярные лекции и вебинары предоставят не менее 150 участникам знания и рекомендации, которые помогут лучше понять научный подход в медицине в целом, особенностях РАС и существующих научно обоснованных методиках помощи, в частности. Благодаря сочетанию теории и практики, участники проекта смогут легче освоить полученные знания и перейти к самостоятельному применению их в повседневной жизни, повышая собственную компетентность и уверенность в работе с научной информацией.
Для оценки результатов и социального эффекта проектом предусмотрены мероприятия по оценке, которые позволят скорректировать подходы к передаче научных знаний и учитывать новые запросы целевых групп.
Таким образом, благодаря проекту наши целевые группы получат «расшифровку» большого массива самых разных аспектов научной информации о РАС и других нарушениях нейроразвития, которая повысит их осведомленность, поможет им развивать навыки самостоятельного поиска и оценки научных данных и будет способствовать повышению качества жизни.

Цель

1. Формирование у родителей детей с РАС и нейроотличных взрослых научной грамотности и навыков оценки качества информации о методиках помощи

Задачи

1. Обеспечить родителям детей с РАС и нейроотличным взрослым доступ к проверенной, научно обоснованной информации о состоянии РАС, современных методах диагностики и терапии
2. Обучить родителей детей с РАС и нейроотличных взрослых навыкам критической оценки источников информации и различия между научными данными и псевдонаучными утверждениями
3. Организовать профессиональную и этичную поддержку родителей детей с РАС и нейроотличных взрослых по клиническим вопросам, связанным с РАС и другими нарушениями нейроразвития
4. Обеспечить общую координацию, информирование, мониторинг и оценку деятельности по проекту

Обоснование социальной значимости

Распространенность РАС в мире среднем составляет 1 на 127 детей [1] и является серьезным медицинским и социальным вызовом. Прогнозное количество детей с аутизмом в России может составлять около 255 000 человек. По данным Минздрава на 31.12.2022 года в России зарегистрировано около 59 тысяч случаев аутизма у детей [2], что пока еще остается ниже прогнозного значения примерно в 4 раза.
Разрыв между данными официальной статистики и прогнозного показателя распространенности РАС с одной стороны показывает наличие проблемы в диагностике, а с другой – акцентирует внимание государства и общества на необходимость более широкого информирования не только о том «что такое РАС», но и о том, что помогает при РАС. Особенно это становится актуальным для детей и взрослых людей, которые уже имеют диагноз, но вместе с тем не имеют достоверной информации об эффективных методиках помощи и зачастую после постановки диагноза экспериментируют с разными вмешательствами, в т.ч. с бесполезными, неэффективными и даже опасными.
В эпоху интернета любой человек имеет доступ к миллионам источников информации. Это и создает преимущество, и несет опасность. В большинстве случаев информация о медицине, психологии и терапии РАС распространяется без достаточной экспертной проверки, что способствует распространению мифов, зачастую основанных на псевдонаучных гипотезах. Родители и взрослые с РАС, ищущие ответы на важные вопросы, часто сталкиваются с многочисленными предложениями «чудодейственных» методов, обещающих быстрое и безболезненное устранение симптомов или «полное излечение аутизма».
Помимо рисков осложнений и ухудшения симптомов (и в менее критичной форме – бесполезности), такие схемы влекут за собой большие социальные риски – потерю времени, которое можно было бы потратить на эффективные и безопасные вмешательства, и отрицательные финансовые затраты; развитие доверия к недобросовестным разработкам и ошибочное восприятие научного подхода в медицине и психологии.
Несмотря на то, что с января 2022 года в России применяются Клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра у детей» и с 2024 года уже появилась пересмотренная версия документа [3], в которых изложена вся научно обоснованная информация о РАС, мы наблюдаем большое количество коммерческих предложений о быстрых способах «излечения РАС» с одной стороны, с другой – циркуляцию в больших сообществах родителей информации и советов другим родителям применить тот или иной метод, не относящийся при этом к эффективному с научной точки зрения, и с третьей – запрос уже опытных родителей на поиск научных данных о пользе, бесполезности или вреде нового метода терапии РАС, представленного в формате сенсации.
Все вышеперечисленное показывает, что в современном мире, где информация рассеяна повсюду и зачастую искажена или искажена с коммерческими намерениями, существует потребность систематизации и распространения знаний о нейроразвитии, особенно с учетом большого числа людей, столкнувшихся с проблемой диагностики и поддержки при РАС.
Высокий уровень научной грамотности — это ключ к тому, чтобы избегать распространения мифов, сенсаций и необоснованных вмешательств.
В этой связи нам было важно объективно оценить информационные потребности разных целевых групп в России и выявить приоритеты в развитии научно-популярных форматов по тематике РАС и других нарушений нейроразвития, в которых наша команда и пул экспертов, обладают необходимыми профессиональными компетенциями. В октябре 2025 года мы совместно с партнерами провели опрос, в котором приняли участие 444 человека из 60 регионов России [4], которые подтверждают, что для большинства респондентов (360 человек или 81%) самой актуальной темой является выбор методик помощи. При этом, половина респондентов (53%) испытывают трудности с оценкой надёжности найденной информации и больше трети респондентов (38%) в своей жизни или практике уже принимали решения на основе недостоверной информации об аутизме и методиках помощи.
Без специальных просветительских программ, основанных на научных данных, существует риск усугубления ситуации: недоверия к научным подходам, внедрения в практику недоказанных методов, ухудшения качества жизни людей с РАС и их семей.
Проект «Расшифровка: формируем научную грамотность о РАС» призван стать эффективным инструментом передачи достоверных научных знаний, способствуя формированию у целевых групп критического мышления, научной грамотности и уверенности в выборе методов с научно доказанной эффективностью.

1. https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders
2. Шпорт С.В., Макушкина О.А. Психиатрическая помощь населению Российской Федерации в 2018-2022 гг. – М.: ФГБУ “НМИЦ ПН им. В.П. Сербского” Минздрава России, 2023. – 296 с.
3. https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/594_3

География проекта

Все регионы Российской Федерации: участие в онлайн-мероприятиях проекта обеспечивает доступность целевым группам, проживающим в любом регионе.

Целевые группы

1. Родители детей с РАС
2. Нейроотличные взрослые (взрослые люди с РАС и другими нарушениями нейроразвития)