Проекты

Краткое описание

Проект «Я смогу!» является продолжением инициативы 2024 года, доказавшей эффективность комплексной реабилитации для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). С появлением патогенетической терапии (Спинраза, Рисдиплам, Золгенсма) реабилитационный прогноз для детей со СМА кардинально изменился: теперь целью является не только сохранение, но и активное восстановление двигательных функций. Однако, согласно данным профильных НКО, более 80% семей, где есть дети со СМА, не имеют системного доступа к современным, научно обоснованным методикам физической реабилитации, усиливающим эффект лекарств. Проект решает эту проблему, предлагая отработанную и усовершенствованную годовую программу.
В рамках проекта 20 детям со СМА в возрасте от 1 года до 18 лет, проживающим в различных регионах РФ, будут проведены два курса комплексной реабилитации (по 18 занятий каждый). Однако, главной составляющей проекта, станет систематизация и распространение собранной в рамках проведения курсов реабилитации, информации, которая будет представлять большой интерес для родительского сообщества детей со СМА и для медицинского сообщества. Будут проведены 6 мастер-классов и предоставление рекомендаций по уходу и занятиям в домашних условиях для детей, принявших участие в проекте.
Комплекс запланированных в проекте мероприятий включает:
- проведение в течение года двух курсов по 18 занятий комплексной медицинской реабилитации, позволяющей улучшить функциональные возможности организма, приобрести и сохранить новые двигательные навыки и в разы повысить эффективность патогенетической терапии для 20 пациентов со СМА в возрасте от 1 года до 18 лет, проживающие в различных регионах РФ;
- "Школу домашней реабилитации" для участников проекта и их семей, где будут даны рекомендации по уходу, проведены 6 мастер-классов в течение года по обучению занятий в домашних условиях, знакомство с новыми методами реабилитации. Мастер-классы будут проводится в онлайн формате для обеспечения доступа максимально широкому кругу лиц. Также записи мастер-классов будут опубликованы на сайтах АНО "Стимул" и партнеров проекта и доступны для скачивания и просмотра
− Проведение четырех круглых столов с неврологами и специалистами по реабилитации,направленных на увеличение информированности врачебного сообщества в вопросах применения комплексного подхода к реабилитации с применением стимуляции спинного мозга, мышечной стимуляции и комплексных занятий ЛФК. К участию приглашаются ведущие специалисты в области реабилитации. Круглые столы будут проходить в онлайн-формате.
АНО «Стимул» обладает квалифицированным персоналом, имеющим возможность по сопровождению каждого пациента, участвующего в проекте, а также современным высокотехнологическим, медицинским и реабилитационным оборудованием, используя которое мы сможем помочь пациентам достичь значительных результатов в физическом восстановлении.
Все этапы реализации проекта будут отражаться в социальных сетях и на сайте АНО "Стимул" и партнеров проекта.

Цель

1. С целью повышения жизненного потенциала и качества жизни, улучшения функционального и социального статуса, организовать комплексную физическую реабилитацию с использованием технологии ЧЭССМ в комплексе с функциональной мионейростимуляцией и комплексными занятиями ЛФК для пациентов с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА)для систематизации и распространения методологических материалов среди широкого круга лиц.

Задачи

1. Обеспечить для 20 участников проекта курсы медицинской реабилитации на базе АНО «Стимул»
2. Провести мастер-классы для семей подопечных, принимающих участие в проекте в рамках «Школы домашней реабилитации», осуществить запись видео для распространения в рамках проекта
3. Провести круглые столы для медицинского сообщества, пригласить специалистов, заинтересованных в инновационных методиках реабилитации пациентов со СМА
4. Оформить информационные материалы для проведения мастер-классов и круглых столов
5. Подвести итоги реализации проекта с целью масштабирования методики. Оформить их в виде методических материалов для специалистов и для родителей. Подготовить итоговую отчетность в рамках грантового конкурса.

Обоснование социальной значимости

Потребность в медицинской реабилитации для целевой группы проекта подтверждается в клинических рекомендациях по Проксимальной спинальной мышечной атрофии (утвержденной Минздравом России). В рекомендациях указано, что регулярная физическая терапия и реабилитация пациентов способны изменить кривую естественного течения СМА: повысить продолжительность и качество жизни пациентов, улучшить функциональный и социальный статус. Учитывая развитие возможностей мионейростимуляции, применение данной методики реабилитации к пациентам со СМА дает значительный эффект для расширения двигательных функций, позволяет реализовать весь реабилитационный потенциал в полном объеме.
БФ «Помощь семьям СМА», проведя опрос среди своих подопечных (а это более трети всех зарегистрированных пациентов СМА в России), сделали вывод, что реализации этого подхода мешают несколько факторов:
- Отсутствие системной реабилитации пациентов со СМА за счет государственного финансирования;
- Отсутствие специализированных реабилитационных центров для пациентов СМА. Врачам и социальным службам в регионах часто не хватает опыта и знаний для своевременного и полноценного проведения медицинской реабилитации пациентов СМА. В России несколько центров предоставляют услуги по реабилитации пациентов со СМА, в которых программы реабилитации направлены лишь на улучшение обменных процессов и сохранение подвижности в суставах. Но никто не практикует специализированную программу по пациентам со СМА, так как технологии и подходы к реабилитации данных пациентов имеют существенные особенности.
- Низкая подготовленность и информированность пациентов со СМА и их родителей по проведению реабилитационных мероприятий как в специализированных реабилитационных центрах, так и в домашних условиях;
В этом и заключается главная социальная проблема - низкий уровень информированности как со стороны пациентов, так и со стороны профессионального сообщества и недостаточность услуг в сфере медицинской реабилитации для пациентов СМА.
В методиках реабилитации очевиден большой прогресс, применяются все возможности современных технологий. Применение на практике современных, иновационных технологий в области реабилитации двигательных функций представляет актуальную медицинскую проблему.
Наш опыт в реабилитации подтолкнул нас совместно с БФ «Помощь семьям СМА» на идею данного проекта. АНО «Стимул» обладает квалифицированным персоналом, имеющим возможность и достаточную квалификацию по сопровождению каждого пациента, участвующего в проекте, а также современным высокотехнологическим, медицинским и реабилитационным оборудованием, используя которое мы сможем помочь пациентам достичь значительных результатов в физическом восстановлении.
В процессе проведенных ранее БФ «Помощь семьям СМА» нескольких благотворительных акций по оплате и организации реабилитации пациентов СМА с применением ЧЭССМ прошли с хорошими результатами и демонстрацией эффекта. Видео и фото процесса реабилитации пациентов выкладывались в мессенджерах фонда и являлись практическим, наглядным пособием для остальных пациентов.
Методика комплексной реабилитации с применением неинвазивной стимуляции спинного мозга позволит повысить эффективность реабилитационных мероприятий у пациентов со СМА.
Социальную значимость проекта также подчёркивает то, что все восстановительные мероприятия проводятся на безвозмездной основе за счет средств гранта и средств партнеров проекта.

География проекта

Москва. На базе АНО "Центр коррекции двигательных нарушений при неврологических заболеваниях Стимул" будет проходить комплексная реабилитация. Курс комплексной реабилитации сможет пройти пациент со СМА из любого региона РФ.

Целевые группы

1. Пациенты, дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), получающие систематическое патогенетическое лечение в возрасте от 1 года до 18 лет
2. Медицинское сообщество, заинтересованное в получении информации по инновационным методам в реабилитации двигательных нарушений
3. Семьи, где есть пациенты СМА, получат информацию о конкретных реабилитационных упражнениях в рамках "Школы домашней реабилитации"