http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: проект не получил поддержку

#БольшеЧемДЦП #БольшеЧемИнвалид #БольшеЧемЖизньсОВЗ Просветительский проект о мало освещаемых сторонах жизни людей с ДЦП и схожими диагнозами.

  • Конкурс Второй конкурс 2021
  • Грантовое направление Развитие институтов гражданского общества
  • Номер заявки 21-2-000437
  • Дата подачи 3/15/2021
  • Запрашиваемая сумма 2 565 890.00
  • Cофинансирование 830 000.00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  3 395 890.00
  • Сроки реализации 6/30/2021 - 6/29/2022
  • Организация БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "АЛЕКСАНДРА"
  • ИНН 7810720835
  • ОГРН 1187800000596

Краткое описание

Наш фонд плотно работает с детьми с инвалидность и с их семьями. Мы берем ребенка в работу по закрытию для него сбора или берем его в проект, а в процессе работы на поверхность всплывают острейшие проблемы. Например, мы никогда не задумывались, что матерям не интересно без конца говорить о диагнозе своего ребенка. Им хочется просто общения - обсудить последний вышедший фильм, посмеяться с подругами во дворе. Еще одна болевая точка родителей - что будет с их ребенком, когда их не станет? Станет ли он обузой для брата, сестры или родственников или его отправят в ПНИИ? Об этом говорят с болью и слезами в глазах. Мы считаем, что это одна из острейших проблем нашего общества в целом.

В процессе работы над проектом "ДЦП. Новая реальность России" заявка 20-1-010739 и подготовки материалов семьи рассказывали нам о страшных выборах, которые им приходилось делать. Родители сталкиваются с предложением врачей оставить ребенка в роддоме и отдать его в интернат. Такие обычные фразы от врачей и людей вокруг навсегда застревают в сознании особенного родителя.

Мы планируем снимать видео-передачи в которой сначала будем давать и освещать острую проблему с точки зрения родителя, с точки зрения ребенка и на каждую такую ситуацию будем давать развернутый комментарий специалиста. Таким образом за время реализации проекта мы поднимем такие темы как: социальная изолированность семей с детьми с ДЦП, взросление ребенка с ДЦП и пубертатный период, трудоустройство взрослых людей с ДЦП, оставление ребенка с ДЦП в роддоме и травма связанная с этим выбором, буллинг и травля в школе, недоступность детских садов, неготовность общества принимать инклюзию и т.д. и т.п.

Мы наблюдаем явление, такое как неготовность общества принимать инклюзию. При чем с обеих сторон. Родители нормотипичных детях не хотят инклюзивных классов и групп, родители особенных детей в свою очередь тоже не готовы отдавать ребенка в обычный класс. Но после долгих лет изоляции инвалидов очень трудно требовать от людей бесстрашного, полного и главное моментального их приятия. Чем больше мы будем рассказывать о проблемах детей и людей с ДЦП - тем быстрее в России наступит действительно гуманное отношение к инвалидам.

Видео передачи мы будем записывать в формате открытой студии.

Цель

  1. Просветительская деятельность с населением о жизни людей с диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) и схожими диагнозами.

Задачи

  1. Съемка передач по заданному сценарному плану
  2. Подбор людей с инвалидностью и родителей детей с инвалидностью для передачи
  3. Подбор специалистов из различных областей знаний и регионов проживания для записи компетентного мнения и комментария.
  4. Составлений медиа плана проекта и разработка стратегии рекламной кампании.

Обоснование социальной значимости

Профессиональное освещение жизни детей с инвалидностью и их семей - это то чего не хватает в современной информационной повестке. Те редкие информационные поводы, которые всплывают в социальных сетях и СМИ только лишь способствуют разжиганию конфликтов. И зачастую используются лишь в пропагандистских целях. Профильные НКО видят все это, но очень часто не хватает инструментов, чтобы должным образом отреагировать на тот или иной вызов.

Так же мы видим все болевые точки наших подопечных и их семей.

1. На сегодняшний день в базе фонда более 300 детей и их семей. Примерно со 100 из них мы контактируем достаточно плотно. Из этого количества почти 100% заботы об особенном ребенке ложится на плечи матерей. В прошлом более половины из них это высококлассные специалисты, которые любили свою работу и делали блестящую карьеру. Врач-окулист, финансовый аналитик, организатор городских фестивалей и т.д. Все эти женщины вынуждены были оставить карьеру. Сейчас, по сути, пропадают высококлассные специалисты, которые могли бы работать, если для них изменили условия занятости и пребывания на рабочем месте.


2. В фонд ежедневно поступает 2-3 заявки на помощь в сборе денежных средств. На сегодняшний день очередь из 30 детей. Это примерно 3 года работы вперед с адресной помощью. Еще 230 заявок мы получили в группы по синхронному плаванию (не смотря на то, что это был проект для детей с диагнозом СМА). Таким образом на сегодняшний день только у нашего фонда база из детей с разной инвалидностью 300человек. Специфика заболевания в том, что абилитации и занятия нужны ежедневно. Это с одной стороны. А с другой абилитации не могут быть достаточно эффективны без правильного обращения с таким ребенком дома. Родители гонятся за всевозможными реабилитациями, зачастую НЕ ЗНАЮТ, что делать с ребенком дома. Одна из причин значимости проекта - непросвещенность родителей о ДЦП.

3. Окружающая среда доступна частично. И если с материальной точки зрения дети с ДЦП более менее свободны (пандусы, спуски, оборудованные туалеты и т.п.), то в части равных возможностей - нет. Одна из тем которую мы поднимем - это образование и трудоустройство детей и взрослых с ДЦП. Осветим список профессий, доступных при таком заболевании.

4. В части дошкольного и школьного образования мы наблюдаем, что обе "стороны" не готовы к инклюзии. Только часть нормотипичных родителей готовы согласится водить ребенка в инклюзивные группы и классы, остальные же категорически против. То же самое с противоположной стороны - родители особенных детей до паники боятся отдавать детей в инклюзивные классы.

5. Общество не готово пока принять инклюзию. Для ребят с особенностями нужны адаптированные программы, индивидуальный подход, техническое оснащение, помощники. Учителям необходимо обладать определенными навыками для работы с такими детьми. Их должны безоговорочно принять одноклассники. Их нахождение в классе не должно мешать учиться остальным. Родители детей с особенностями должны быть готовы выпустить свое чадо в коллектив к ровесникам. Одним словом, всем участникам процесса важно понять и принять всю суть инклюзии и самим включиться в ее осуществление. Но после долгих лет изоляции инвалидов очень трудно требовать от людей бесстрашного, полного и главное моментального их приятия. Чем больше мы будем рассказывать о проблемах детей и людей с различными инвалидностями - тем быстрее в России наступит действительно гуманное отношение к инвалидам.

6. Одна из самых болезненных тем для особенного родителя: "Что будет с моим ребенком, когда меня не станет?". На сегодняшний день у таких ребят практически всегда путь только в ПНИИ. https://vk.com/videos-163071149?z=video-163071149_456239097%2Fclub163071149%2Fpl_-163071149_-2

7. Еще одна малоосеващаемая и одновременно очень мучительная тема для родителей - это взросление ребенка с инвалидностью и пубертатный период. Женится\выйдет замуж мой ребенок? Будут ли у него друзья или любимый человек? Будут ли у моего ребенка дети?

География проекта

Россия c точки зрения трансляции Санкт-Петербург место проведения съемок

Целевые группы

  1. Дети с инвалидностью и их близкие
  2. Широкая общественность

Контактная информация

г Санкт-Петербург, ул Варшавская, д 5а, пом 14