Проекты

Краткое описание

Проект направлен на обучение пациентов с раком желчевыводящей системы в России. Пациенты с раком желчевыводящей системы есть во всех регионах России. В России ежегодно выявляется около 6000 новых случаев рака желчевыводящей системы, который включает в себя рак желчных протоков (холангиокарциному) и рак желчного пузыря. Химиотерапия неэффективна при этом агрессивном виде рака. Хирургическое лечение - метод, дающий пациенту надежду на излечение. Но рак желчевыводящей системы долго не проявляется и в большинстве случаев обнаруживается на 4 стадии, когда опухоль невозможно удалить хирургическим путем. Даже, когда опухоль удалили, болезнь возвращается в более, чем 80% случаев. Средняя продолжительность жизни с этим диагнозом 3-6 месяцев. Однако развитие молекулярно-генетического тестирования, таргетной и иммунотерапии в ХХIв. привнесло новый взгляд, прорыв и надежду для этих пациентов. Поиск генетических поломок в опухоли, которые могут быть эффективными мишенями для таргетной терапии при раке желчевыводящей системы. Применение локальных (минимально инвазивных) методов разрушения опухоли даже, когда хирургическое удаление опухоли невозможно. Мультидисциплинарный подход (объединение усилий докторов разных специальностей) к лечению пациентов с раком желчевыводящей системы. Все это способствовало тому, что успешные истории стали появляться в последние 10 лет в России и за рубежом. Благодаря комплексному геномному профилированию опухоли, сочетанию разных методов лечения: хирургии, лучевой, лекарственной терапии, химио- и радиоэмболизации и др. уже есть пациенты с раком желчевыводящей системы, которые живут 5-8 и более лет без признаков прогрессирования и нередко без признаков заболевания. Каждый пациент с раком желчевыводящей системы – своя уникальная траектория борьбы. Обо всем этом важно знать пациентам. Это редкий вид рака и первое, с чем сталкиваются пациенты, - дефицит качественной информации по диагнозу. Врачи, имеющие знания и опыт по раку желчевыводящей системы, находятся в разных учреждениях. Время имеет значение: этот вид рака быстро прогрессирует. Необходимо обучать, повышать информированность и компетенции пациентов с раком желчевыводящей системы в России об особенностях рака желчевыводящей системы, имеющихся и применяемых вариантах диагностики и лечения, которые помогают продлить жизнь и улучшить качество жизни с этим видом рака, и очень важно, чтобы это обучение базировалось на результатах диагностики и лечения пациентов с этим видом рака в России. Проект направлен на: 1) создание WEB-сервиса (регистра пациентов) для формирования аналитических данных об особенностях рака желчевыводящей системы, его диагностики и лечения у пациентов в России 2) обучение пациентов с раком желчевыводящей системы ведущими экспертами и с учетом накопленных данных WEB- сервиса. Результат: не менее 80 пациентов УЗНАЮТ об особенностях рака желчевыводящей системы, вариантах диагностики и лечения, которые помогают продлить и улучшить качество жизни с этим видом рака.

Цель

1. Цель проекта: ОБУЧИТЬ пациентов с раком желчевыводящей системы в России (не менее 80 человек) особенностям рака желчевыводящей системы (в том числе у пациентов в России), вариантам диагностики и лечения, которые помогают продлить жизнь и улучшить качество жизни с этим видом рака. Изменения, которые произойдут с целевой группой: Пациенты с раком желчевыводящей системы в России (не менее 80 человек) УЗНАЮТ об особенностях рака желчевыводящей системы (в том числе у пациентов в России), вариантах диагностики и лечения, которые помогают продлить жизнь и улучшить качество жизни с этим видом рака.

Задачи

1. Сформировать аналитические данные, которые показывали бы весь путь пациентов, результаты диагностики и лечения пациентов с раком желчевыводящей системы в России, а также варианты диагностики и лечения, которые помогают продлить жизнь и улучшить качество жизни с этим видом рака.
2. Обучить, повысить информированность и компетенции пациентов с раком желчевыводящей системы в России об особенностях рака желчевыводящей системы (в том числе у пациентов России), имеющихся и применяемых вариантах диагностики и лечения, которые помогают продлить и улучшить качество жизни с этим раком.

Обоснование социальной значимости

ЦЕЛЕВАЯ ГРУППА: Пациенты с раком желчевыводящей системы в России, нуждающиеся в информации об особенностях рака желчевыводящей системы (в том числе у пациентов России), вариантах диагностики и лечения, которые помогают продлить жизнь и улучшить качество жизни с этим видом рака. По оценкам экспертов в России ежегодно выявляется около 6000 новых случаев рака желчевыводящей системы, который включает в себя рак желчных протоков (холангиокарциному) и рак желчного пузыря. Пациенты с раком желчевыводящей системы есть во всех регионах России. Принято считать, что основная масса заболевших раком желчных протоков приходится на возраст более 60 лет, а к предрасполагающим факторам риска рака желчного пузыря относят женский пол. Но реальная жизнь показывает, что этот вид рака сильно помолодел, пациенты обоих полов, всех возрастов.

ПРОБЛЕМА ЦЕЛЕВОЙ ГРУППЫ:
Пациенты с раком желчевыводящей системы в России НЕ ЗНАЮТ о раке желчевыводящей системы: его особенностях (в том числе у пациентов России), вариантах диагностики и лечения, которые помогают продлить жизнь и улучшить качество жизни с этим видом рака. // Необходимо ОБУЧИТЬ пациентов с раком желчевыводящей системы в России особенностям этого вида рака (в том числе у пациентов России), вариантам диагностики и лечения, которые помогают продлить жизнь и улучшить качество жизни с этим видом рака.

ПРИЧИНЫ СУЩЕСТВОВАНИЯ ПРОБЛЕМЫ:
1) Химиотерапия неэффективна при этом агрессивном виде рака. Хирургическое лечение - приоритетный метод, дающий пациенту надежду на излечение. Но рак желчевыводящей системы долго себя не проявляет и в большинстве случаев обнаруживается на 4 стадии, когда опухоль невозможно удалить хирургическим путем. Даже, когда опухоль удалили, болезнь возвращается в более, чем 80% случаев. Существует устоявшаяся многими десятилетиями убежденность в обществе, что рак желчевыводящей системы не лечится. // 2) Рак желчевыводящей системы - редкий вид рака. В мире в среднем 1-2 чел, в России по оценкам экспертов 3-4 чел на 100тыс. населения в год. Пациенты с раком желчевыводящей системы остаются незамеченными в общем информационном потоке в онкологии, как следствие, дефицит качественной информации по диагнозу. // 3) Дефицит докторов, имеющих знания и опыт по раку желчевыводящей системы. Экспертиза по раку желчевыводящей системы есть в крупных учреждениях федерального уровня (Москва, Санкт-Петербург), где присутствует поток этих пациентов. Для пациента с раком желчевыводящей системы в регионе найти доктора любой специальности (хирурга, химиотерапевта, интервенциониста, эндоскописта и т.д.) по этому вида рака - бег с препятствиями. // 4) Разрозненность докторов разных специальностей со знаниями и опытом по раку желчевыводящей системы между разными медицинскими учреждениями. Дефицит мультидисциплинарного подхода, когда усилия докторов объединяются. // 5) Развитие молекулярно-генетического тестирования и таргетной терапии (лечения "точно в цель") привнесло новый взгляд, прорыв и надежду для пациентов с раком желчевыводящей системы в ХХI в. Развитие науки и разработка новых препаратов идет семимильными шагами в мире: 17 апреля 2020 года мировое сообщество радовалось 1ому таргетному препарату, а в сентябре 2022 года уже 4 таргетных препарата при холангиокарциноме. Информирование пациентов не успевает за актуальной жизненно важной информацией для этих пациентов. // 6) Рак желчевыводящей системы быстро прогрессирует. Опухоли блокируют желчные протоки, начинается механическая желтуха, сильная интоксикация организма из-за повышенного билирубина. Пациенту необходимо заниматься дренажами желчных протоков, чтобы восстановить отток желчи, бесконечными холангитами, скачками температуры, риском сепсиса. Общее состояние также падает на фоне интоксикации и неэффективности химиотерапии. Печень пациента несет кроме лекарственной еще и опухолевую нагрузку. Люди не успевают разобраться или узнают важную информацию по диагнозу слишком поздно. // 7) Молекулярно-генетическое тестирование по ОМС (2-3 гена) позволяет найти мишени для таргетной терапии по ОМС для 3-4% пациентов. Комплексное геномное профилирование (300-500 генов) повышает шансы найти мишени для таргетной терапии 40-50%, пациентам, но его стоимость 200-300 тыс. руб. не входит в ОМС. Врачи часто чувствуют ограничение озвучивать пациентам опции за пределами оплаты ОМС.

ИССЛЕДОВАНИЕ (ОПРОС ЦЕЛЕВОЙ ГРУППЫ): подтвердило, что проблема целевой группы существует и актуальна во всех регионах России. Люди, которые сталкиваются с этим редким и агрессивным видом рака, нуждаются в информации, занимаются ее поиском и готовы к активным действиям. Необходимо обучить, повысить информированность и компетенции пациентов с раком желчевыводящей системы в России об особенностях рака желчевыводящей системы, имеющихся и применяемых вариантах диагностики и лечения, которые помогают продлить жизнь и улучшить качество жизни с этим видом рака, и очень важно, чтобы это обучение базировалось на консолидированных отечественных данных о диагнозе и опыте.

География проекта

География проекта: г. Москва (место, из которого работает команда Благотворительного фонда "ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА"). // Участники проекта (целевая группа): пациенты с раком желчевыводящей системы из разных регионов России. // Исследование подтвердило актуальность проблемы для целевой группы во всех регионах России - см. файлы "РЕЗУЛЬТАТЫ ОПРОСА ПАЦИЕНТОВ" И "ВОПРОСЫ ДЛЯ ОПРОСА ЦЕЛЕВОЙ ГРУППЫ" в п.8.1

Целевые группы

1. Пациенты с раком желчевыводящей системы в России, нуждающиеся в информации об особенностях рака желчевыводящей системы (в том числе у пациентов России), вариантах диагностики и лечения, которые помогают продлить жизнь и улучшить качество жизни с этим видом рака.