Проекты

Краткое описание

Развивая успешный опыт проекта «Здоровое дыхание», реализованного в Санкт-Петербурге при поддержке Фонда Президентских грантов в 2023-2024 гг, мы предлагаем инновационный подход к социальной профилактике туберкулеза, учитывающий запросы современного общества.

Проект ориентирован на социальную поддержку семей, чьи дети страдают трудноизлечимыми заболеваниями (такими как туберкулез, гепатит, ВИЧ/СПИД), а также нарушениями опорно-двигательного аппарата и другими видами ОВЗ. Кроме того, он охватывает новую категорию — детей граждан РФ, переезжающих в Санкт-Петербург в результате увеличивающейся внутренней миграции.

Проект предусматривает создание устойчивой системы комплексной поддержки семей, столкнувшихся с туберкулезом, обеспечивающую непрерывность социальной помощи и эффективность профилактических мероприятий.

Семьи с детьми, проходящими длительное стационарное лечение от туберкулеза, получают комплексную поддержку. Она включает социальное сопровождение, стабилизацию психоэмоционального состояния, укрепление семейных отношений, а также развитие детей и формирование у них навыков здорового образа жизни. Эти меры играют ключевую роль в преодолении трудностей, связанных с заболеванием, и способствуют успешной реабилитации после выздоровления.

Опираясь на накопленный опыт, мы расширили спектр услуг социально-психологической службы, включив консультации, направленные на укрепление детско-родительских отношений и поддержание эмоциональной связи между детьми и родителями в условиях временной разлуки из-за лечения туберкулеза. Очные беседы с детьми проводятся в больнице, а родители получают онлайн-консультации для оказания своевременной поддержки и сохранения связи с детьми.
В проект включены новые инициативы:
1.Создание бота по профилактике туберкулеза, основанного на успешно протестированной демоверсии, одобренной профессиональным сообществом в 2024 году. Бот будет предоставлять актуальную информацию по получению помощи семьям, находящимся в сложных жизненных ситуациях, связанных с туберкулезом, и значительно облегчит доступ к необходимым ресурсам и поддержке.
2.Проведение тематических уроков по профилактике туберкулеза и формированию здорового образа жизни. Уроки будут проходить в коррекционных учебных и лечебных учреждениях для детей и их родителей. Основой уроков станет показ лучших фильмов, отобранных из базы инклюзивного детского фестиваля «Волшебный фонарь». Эти фильмы отражают традиционные ценности, такие как любовь к родине и семье, сострадание, эмпатия, готовность прийти на помощь, а также способствуют формированию навыков здорового образа жизни.

Дети смогут пройти лечение с минимальными потерями, быстрее восстановиться и адаптироваться после выписки, успешно вернуться в образовательную среду. Родители, прошедшие обучение в Родительском клубе, будут активно помогать своим детям в процессе восстановления и взаимодействии. Реализация инноваций повысит доступную помощь семьям, столкнувшимся с туберкулезом, и информированность специалистов.

Цель

1. Повысить качество жизни детей и их семей, столкнувшихся с туберкулезом, путем создания комплексной системы поддержки, направленной на профилактику заболевания, снижение социальной изоляции в результате длительного лечения, укрепление семейных связей и формирование навыков здорового образа жизни.

Задачи

1. Обеспечение непрерывной работы по социальной профилактике туберкулеза и формированию навыков здорового образа жизни у социально уязвимых семей с детьми, затронутыми проблемой туберкулеза
2. Комплексная социальная поддержка семей с детьми, проходящими стационарное лечение туберкулеза
3. Создание тематических уроков по профилактике туберкулеза, формированию навыков здорового образа жизни и укреплению традиционных семейных ценностей
4. Развитие и расширение функционала бота по профилактике туберкулеза для предоставления актуальной информации и облегчения доступа к необходимым медицинским и социальным ресурсам семьям, оказавшимся в сложных жизненных ситуациях в связи с туберкулезом
5. Просветительская деятельность по профилактике туберкулеза, формированию навыков здорового образа жизни и укреплению традиционных ценностей
6. Оценка эффективности проекта и развитие взаимодействия с партнерами для дальнейшего улучшения социальной профилактики туберкулеза и поддержки семей

Обоснование социальной значимости

Туберкулез (ТБ) – это болезнь, которая продолжает представлять серьёзную угрозу, проникая в самые уязвимые слои населения и подрывая здоровье миллионов людей по всему миру. В последние годы в России наблюдается снижение заболеваемости ТБ. Согласно отчёту ГПТД (п.8.1, стр.9): «Заболеваемость детей в СПб в последние 5 лет практически стабилизировалась и составила в 2023 году 4,4 на 100 000 детского населения». Однако увеличивается число случаев с множественной лекарственной устойчивостью, что усложняет лечение, особенно среди детей. Из НКО только наша организация занимается социальной поддержкой семей с детьми с ТБ в СПб с 2000 г.
В «Глобальной стратегии и целях в области профилактики, лечения и борьбы с ТБ на период до 2030 года», разработанной ВОЗ, особое внимание уделено пациенториентированному подходу и социальной поддержке больных. В рамках проекта комплексная социальная поддержка предоставляется детям от 2 до 18 лет, которые проходят длительное лечение от ТБ в Детской инфекционной больнице, а также последующую социальную реабилитацию в РЦ организации «Китеж-град» в СПб. В проект также вовлечены их родители. Около половины этих семей находятся в кризисном состоянии, что требует дополнительного внимания и поддержке как детей, так и их близких. Дети из неблагополучных семей часто сталкиваются с проблемами недостаточной родительской заботы, неудовлетворительными жилищными условиями и низким уровнем образования, что ухудшает их психоэмоциональное состояние и снижает приверженность лечению. Психосоциальные проблемы детей усугубляются семейными конфликтами, отсутствием эмоциональной поддержки и повышенной тревожностью из-за ТБ.
Социальная изоляция и длительное пребывание в стационаре способствуют развитию синдрома госпитализма, который выражается в эмоциональных нарушениях, снижении когнитивных способностей и трудностях с социальной адаптацией после выздоровления. Лекарственная нагрузка на организм также снижает образовательные возможности и осложняет учебный процесс. Особенно это заметно у дошкольников из-за отсутствия дошкольного образования и подготовки к школе в больнице.
После завершения лечения дети испытывают трудности с социальной адаптацией, чувствуя себя оторванными от общества. Стигматизация, связанная с ТБ, препятствует восстановлению старых дружеских связей и созданию новых. Родители не имеют собственных ресурсов для решения этой ситуации. Наши исследования показывают (п.8.1), что помощь специалистов крайне важна для поддержания детей как во время лечения, так и после выписки из больницы.
Профилактика ТБ среди детей, проходящих лечение, и их родителей является ключевым элементом комплексной помощи, направленной на предотвращение повторного заболевания и повышение качества жизни. Врачи и специалисты организации отмечают, что многие родители, поступая с детьми в больницу, недостаточно осведомлены о социальных причинах ТБ и методах его профилактики. У их детей часто не сформированы базовые навыки ЗОЖ. Это подчеркивает важность просветительских программ, направленных на формирование ЗОЖ и традиционных семейных ценностей. Семейные ценности помогают детям и их родителям укрепить семью и обрести внутренние ресурсы для преодоления болезни и ее последствий.
Для детей, состоящих на учете в тубдиспансере, а также детей с инвалидностью профилактика ТБ играет ключевую роль в укреплении их здоровья. Ослабленный иммунитет, обусловленный хроническими заболеваниями и частыми медицинскими вмешательствами, делает этих детей более восприимчивыми к инфекциям, включая ТБ. Родители этих детей, находящиеся в постоянном стрессе, часто не способны эффективно поддерживать здоровье своих детей, что требует комплексной профилактической работы, включающей психосоциальные аспекты.
Семьи внутренних мигрантов, находящиеся в трудной жизненной ситуации, сталкиваются с дополнительными рисками, такими как скудное питание, несоблюдение режима и высокий уровень стресса, что увеличивает вероятность заболевания ТБ у детей. Поэтому им необходима информация о возможностях получения бесплатной медицинской помощи, включая амбулаторное лечение ТБ в СПб, и социально-психологическая поддержка.
По итогам проекта «Здоровое дыхание» 2023г. были разработаны и представлены на конференции методические рекомендации по профилактике ТБ. В рамках проекта мы активно ищем современные и привлекательные способы подачи информации, чтобы донести достоверные сведения по профилактике ТБ, ответить на часто встречающиеся вопросы детей и родителей, как информационного, так и психологического характера, а также рассказать о возможностях получения социальной поддержки в СПб.
На конференцию мы представили демоверсию бота t.me/helpTBbot, который планируется использовать как эффективный инструмент для общения с семьями и обеспечения доступа к важной информации. Бот получил высокую оценку профессионального сообщества. Специалисты также предложили оказать методологическую поддержку для дальнейшего развития контента, что подтверждает его актуальность и востребованность.

География проекта

Санкт-Петербург (все 18 округов)

Целевые группы

1. Дети от 2 до 18 лет, проходящие длительное лечение и реабилитацию от туберкулеза в учреждениях или домашних условиях в СПб
2. Дети от 2 до 18 лет: - Состоящие на учёте в ТБ-диспансерах СПб - Имеющие статус «инвалид» и находящиеся на лечении в медицинских или образовательных учреждениях СПб, в т.ч. прибывшие из других регионов РФ - Ученики коррекционных учреждений СПб.
3. Родители/законные представители детей от 2 до 18 лет, болеющих туберкулезом, состоящих на учёте в ТБ-диспансерах, имеющих статус «инвалид», прибывшие из других регионов РФ на лечение, учеников коррекционных учреждений, а также детей из семей внутренних мигрантов, проживающих в СПб
4. Сотрудники профильных НКО и бюджетных учреждений, работающих с социально-уязвимыми семьями с детьми, находящимися в группе риска в отношении туберкулеза, СПб
5. Граждане, получившие информационные услуги через бот по профилактике туберкулеза и оказанию социальной помощи