Проекты

Краткое описание

Врожденные пороки сердца в последние годы занимают лидирующие позиции по распространенности в сравнении с другими пороками развития у детей и остаются ведущей причиной их смерти. Каждый ребенок с врождённым пороком сердца нуждается не только в стационарном лечении и операции, но длительном наблюдении после выписки. Ему требуется помощь и консультации как детского кардиолога, так и других специалистов: психологов, реабилитологов, специалистов по лечебной физкультуре и социальных работников.
Проект адресован пациентам и их родителям. Целью проекта является улучшение качества жизни детей после операций по коррекции врожденных пороков сердца.
В качестве территории для реализации проекта выбраны Кемеровская область, Омская область, Алтайский край, Республика Алтай, Иркутская область, Забайкальский край.
Основные мероприятия по реализации проекта: разработка и внедрение комплексной программы реабилитации детей после операций по коррекции врождённых пороков сердца. Кроме того, планируется разработать новый раздел на сайте, на котором пациенты и их родители смогут найти всю необходимую им информацию о лечении и реабилитации в виде текстов и видео. Используя данные материалы, пациенты смогут продолжить процесс реабилитации в домашних условиях по составленной для них программе. Помимо этого, будет разработан чат-бот, который выполнит функцию онлайн консультаций для пациентов и их родителей детским кардиологом.

Цель

1. Цель: улучшения качества и прогноза жизни, контроля получаемого пациентами лечения и профилактики осложнений.

Задачи

1. Разработать комплексную программу реабилитации детей после хирургического лечения врождённых пороков сердца
2. Внедрить разработанную программу в комплекс лечебных мероприятий для пациентов в отделении детской кардиохирургии и оценить ее эффективность
3. Разработать новый раздел для сайта фонда "Детское сердце" в сети интернет, включающий справочный материал о врождённых пороках сердца и методах их лечения в доступной для пациентов форме, а также обучающие видео для самостоятельной реабилитации пациента вне стационара
4. Оценить эффективность работы сайта и удовлетворённость пациентов методами дистанционной реабилитации с использованием сайта
5. Разработать и внедрить чат-бот с набором функций для помощи пациенту после выписки из стационара возможностью для онлайн консультации с детским кардиологом по вопросам лечения ребенка, а также оценить его эффективность

Обоснование социальной значимости

Ребенок с врожденным пороком сердца всегда был и продолжает находиться под пристальным вниманием не только врача-детского кардиолога, но и педиатра и других детских специалистов. Однако, последнее время мы все чаще сталкиваемся с обоснованным мнением о том, что ребенок с подобной тяжелой патологией – это удел не только врачей, но и специалистов немедицинского профиля, таких, как психологов, социальных работников, педагогов и других.
Врожденные пороки сердца (ВПС) в последние годы занимают лидирующие позиции по распространенности в сравнении с другими пороками развития у детей и остаются ведущей причиной их смерти [Кузибаева Н. К., 2021]. Традиционно считается, что жизненный прогноз детей с ВПС зависит от характера порока, гемодинамических нарушений, сроков оперативной коррекции и наличия осложнений в послеоперационном периоде [Новиков Е.И., Карпов Е.А, 2018]. Несмотря на все новшества, произошедшие в кардиохирургии, дети, оперированные по поводу ВПС, страдают от заболеваний, причинами которых зачастую становятся нарушения кровообращения, возникающие после хирургических манипуляций, а также последствия порой длительной и агрессивной медикаментозной терапии. [Бокерия Е.Л, 2019].
Данные о высокой частоте функциональных нарушений среди педиатрического населения с ВПС заставили врачей и ученых сфокусироваться на оценке частоты долгосрочных осложнений, так же, как и на отдаленных результатах. В итоге, оценка здоровья детей со всеми его составляющими с целью создания программы комплексной реабилитационной программы стала иметь первостепенное значение, а поскольку, согласно определению ВОЗ, здоровье – это состояние полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствие болезней и физических дефектов, необходимо учитывать все компоненты данного определения.
Отставание физического развития и низкая толерантность к физической нагрузке – главный спутник врожденных пороков сердца, а порой и единственное клиническое проявление у детей, ведь выносливость таких пациентов, даже подростков, значительно снижена [R. L. Knowles, 2014]. Физическое функционирование ребенка отражает степень, в которой физическое состояние ограничивает выполнение физических нагрузок (самообслуживание, ходьба, подъем по лестнице, переноска тяжестей и т. п.). Низкие показатели по этой шкале свидетельствуют о том, что физическая активность пациента значительно ограничивается состоянием его здоровья. Однако после кардиохирургической коррекции есть все данные для восстановления физического функционирования таких детей, однако, к сожалению, родители ребенка не всегда осведомлены о важности физического компонента здоровья. Многие из них отказываются от физической реабилитации, поскольку уверены, что покой и отдых – залог успешного выздоровления. Необходимо четко понимать: чем больше проходит времени поле кардиохирургического вмешательства, чем старше становится ребенок, тем сложнее восстановить толерантность к физической нагрузке, а значит этапы восстановления и применения реабилитационных мероприятий должны быть начаты еще на этапе раннего послеоперационного периода в условиях кардиохирургического стационара с привлечением квалифицированных в этой области специалистов.
Зарубежные и отечественные исследования качества жизни пациентов в отдаленном послеоперационном природе показывают, что в их последующей жизни доминируют социально-психологические проблемы [Саперова, Е. В, 2017]. Во внимание часто не принимается проблема психосоматических расстройств ребенка на фоне врожденной патологии [Киселева, М. Г., 2017]. Нельзя рассматривать личность ребенка, не учитывая психологической ситуации, связанной с болезнью, ведь сам факт столкновения с ней является источником эмоционального стресса, что может быть основным фактором риска, определяющим отклонения в нервно-психическом здоровье. Постоянно присутствующие ограничения качества жизни, проблемы в семье, школе вызывают психопатологические изменения личности. Последние, в свою очередь, могут влиять на результаты лечения и эффективность реабилитационных мероприятий [Murariu, C 2019]. У детей, с их ранимой и своеобразной психикой, соматогенные факторы играют важную роль в невротизации личности, и хотя дети редко говорят о своих переживаниях по поводу болезни, клинические наблюдения позволяют считать, что болезнь их беспокоит значительно больше, чем они о ней говорят. Это особенно важно в тех случаях, когда ребенок отрывается от семьи, школы, привычной обстановки и пребывает в лечебном учреждении длительное время.

География проекта

Кемеровская область, Омская область, Алтайский край, Республика Алтай, Иркутская область, Забайкальский край

Целевые группы

1. Дети от 3 до 18 лет