Проекты

Краткое описание

Цель проекта:
Популяризация системы длительного сопровождения детей-инвалидов и инвалидов молодого возраста с ДЦП через развитие функциональных двигательных навыков инвалида и повышение его способностей к самообслуживанию.
Целевая аудитория Проекта:
- Родители (законные представители) и члены семьи детей-инвалидов и инвалидов молодого возраста с ДЦП, проживающие в России, и осуществляющие уход за инвалидом
- Специалисты учреждений и некоммерческих организаций, помогающих в лечении, реабилитации и образовании инвалидов с церебральным параличом - Дети-инвалиды (до 18 лет) и инвалиды молодого возраста (с 18 до 30 лет) с диагнозом церебральный паралич, нуждающиеся в долговременном уходе.
О проекте:
С 2016 года наш фонд организует занятия с инвалидами с ДЦП, ориентированные на формирование навыков самообслуживания. Родители инвалида с помощью специалистов фонда продумывают и планируют свои действия с ребенком для того, чтобы сделать все бытовые мероприятия частью развивающего процесса.
Создание цикла информационно-просветительских фильмов будет доступен широкому кругу заинтересованных лиц из целевой аудитории проекта.
Это помощь родительскому и профессиональному сообществу, чтобы сориентироваться в особенностях технологии сопровождения инвалидов с ДЦП.
Информационные материалы цикла фильмов помогут понять целевой аудитории и широкому кругу заинтересованных лиц, что любая реабилитация должна соответствовать имеющимся в семье целям двигательного развития, но не общим целям, а функциональным, позволяющим инвалиду приобрести конкретный двигательный навык, делающий его более самостоятельным и частично снимающий с ухаживающих взрослых нагрузку по уходу.
Фильм-презентация проекта «Движение для жизни» и 10 мини-фильмов расскажут о технологии и накопленном опыте сопровождения инвалидов с ДЦП в тяжелой степени и ухаживающих взрослых.

Цель

1. Популяризация системы длительного сопровождения детей-инвалидов, инвалидов молодого возраста с ДЦП через развитие функциональных двигательных навыков и повышение его способностей к самообслуживанию

Задачи

1. Провести все необходимые подготовительные работы к съемке цикла информационно-просветительских фильмов о системе длительного сопровождения инвалидов с церебральным параличом (ДЦП) и их родителей по программе развития функциональных движений.
2. Снять фильм презентацию «Движение для Жизни» (для Digital формат 4к). Исходный хронометраж 40 минут
3. Сделать вторую монтажную, краткую версию фильма презентации «Движение для Жизни». Исходный хронометраж 20 минут
4. Снять 10 коротких информационных серий в продолжении к основному фильму, раскрывающих наиболее актуальные и острые темы, связанные с заболеванием церебральный паралич. Исходный хронометраж каждой серии не более 10 минут
5. Организовать и провести презентацию фильма «Движение для Жизни» для целевых аудиторий проекта на одной из площадок города Москвы
6. Разработать план продвижения фильма «Движение для Жизни», краткой версии и 10 коротких информационных серий в краткосрочной и среднесрочной перспективе

Обоснование социальной значимости

Статистика по заболеванию церебральный паралич демонстрирует постепенное увеличение численности больных людей. По данным ВОЗ количество рожденных детей с диагнозом ДЦП составляет 3–4 случая на 1000. С появлением современного оборудования и повышением качества медицины, увеличился процент выхоженных недоношенных малышей, но также возросла численность больных ДЦП, в России она составляет 6–8 случаев на 1000.
Традиционно, дети с ДЦП, вместе с инструктором ЛФК в центре реабилитации занимаются развитием движений максимально два-три часа в день. Остальное время они или лежат/сидят, или их катают на коляске. При этом развивается мышечная дистрофия, контрактуры, хрупкость костей и множество других осложнений. Родители, в погоне за курсовой реабилитаций, которая всегда интенсив, но краткосрочный, выпускают из виду реабилитацию повседневную, встроенную в жизнь инвалида. По этой причине навыки, освоенные на курсовой реабилитации, теряются между реабилитационными курсами, поскольку не закрепляются в условиях реальной жизни. В ноябре 2019 года вышла статья «Церебральный паралич: современные международные стандарты» на портале Милосердие.ru. В ней руководители фондов отметили либо полное отсутствие у родителей понимания целей двигательной реабилитации их ребенка, либо трудности с определением двигательных целей конкретного плана, привязанного к самообслуживанию ребенка: Надежда Корсакова, президент благотворительного фонда «Добросердие»:
"Фонд «Добросердие» занимался адресной помощью в оплате курсовой реабилитации довольно длительное время, потому что реабилитационный процесс детей с ДЦП должен быть регулярным, непрерывным и длительным. Но четыре года назад мы начали серьезно задумываться о реабилитации ребенка в домашних условиях, ведь большую часть времени ребенок проводит дома в семье, в своей квартире, со своими родителями. Уже тогда мы инициировали программы обучающих, практических семинаров для родителей, ориентирующих их в различных аспектах каждодневной реабилитации, а не от курса, к курсу. Привлекли к работе экспертов программ длительного сопровождения ребенка с ДЦП".
Наш фонд, реализуя проект «Движение для жизни» организует проведение практических консультативных занятий с командой Российских специалистов международной программы MOVE. Проект «Движение для жизни» предусматривает ежедневную реабилитацию инвалида с тяжелыми двигательными нарушениями, с целью повышения его самостоятельности и независимости. В процессе индивидуальных консультаций специалисты проводят диагностику двигательного статуса инвалида, помогают ухаживающим взрослым определить цели развития по 16 видам функциональных движений. В соответствии с выставленными целями составляется расписание для ежедневного выполнения инвалидом, определяется степень поддержек и план их снижения. В результате инвалиды с тяжелыми двигательными нарушениями осваивают навыки сидения, стояния, ходьбы и перемещения с целью роста их возможностей, облегчения ухода за инвалидом и улучшения качества жизни ухаживающих за инвалидом членов семьи. Реабилитация, встроенная в повседневную жизнь инвалида и членов его семьи, не отменяет участия в курсовой реабилитации, но делает ее более осмысленной и позволяет поддерживать двигательные навыки на устойчивом уровне. Фильм -презентация проекта «Движение для жизни» и 10 мини фильмов расскажут о технологии и накопленном опыте сопровождения инвалидов с ДЦП в тяжелой степени и ухаживающих взрослых.

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Родители (законные представители) и члены семьи детей-инвалидов и инвалидов молодого возраста с ДЦП, осуществляющие уход за инвалидом.
2. Дети-инвалиды (до 18 лет) и инвалиды молодого возраста (с 18 до 30 лет) с диагнозом церебральный паралич, нуждающиеся в долговременном уходе
3. Специалисты учреждений и некоммерческих организаций, помогающих в лечении, реабилитации и образовании инвалидов с церебральным параличом.