Проекты

Краткое описание

Проект —про 15 подростков из Самары, у которых тяжелые множественные нарушения развития. О том, как важно, чтобы их услышали. Они не говорят не потому, что им нечего сказать, а потому что не могут. В организации «Дети-Ангелы» таких детей 78%. Их биологический возраст требует роста и самостоятельности, но реальность — это четыре стены, хроническое непонимание и, как следствие, агрессия, страхи, пассивность и «выученная беспомощность». Их семьи, годами не видящие прогресса, находятся в состоянии постоянного стресса и выгорания. Традиционные вербальные методы здесь бессильны. Анализ результатов предыдущих проектов и очная стажировка в ЦЛП «Особое детство» (г.Москва) стали основой для нового проекта «Не игрушки». Мы поняли, что для прорыва нужна не просто очередная серия занятий, а принципиально иная учебная среда, где игра перестает быть развлечением и становится инструментом для освоения реальных жизненных навыков.
Проект «Не игрушки» предлагает научно обоснованное и эффективное решение— ввести для ЦГ новый, понятный «язык» через систему альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК). Это уже не игрушки, а кропотливая работа по строительству мостов туда, где слова бессильны. В основе проекта — доказанная гипотеза: если игру превратить в структурированную учебную ситуацию, оснастить её визуальными алгоритмами и средствами АДК, системой Макатон, то участник сможет освоить базовые, но жизненно необходимые навыки, которые обычными методами не сформировать.

На базе нашего Клуба будет создана учебная среда, оснащённая современными адаптивными технологиями: (разнообразные виды АДК, спец.оборудование для тренировочных зон). Команда, усиленная обучением в ЦЛП «Особое детство», «Каритас», на протяжении 16 месяцев, после вводных диагностик, будет проводить для ЦГ комплекс индивидуальных занятий и групповых тренингов в малых группах. На коррекционных занятиях будут применяться средства АДК, на групповых тренингах, моделирующих реальную жизнь, ребята под руководством двух педагогов будут учиться применять АДК для коммуникации при формировании быт. навыков. Родители, получат индивидуальные консультации командой специалистов и смогут применять эти знания дома, превращая простые действия в развитие. Завершающим этапом станут 15 социальных проб — контролируемые выходы в социум, где навыки проверяются и закрепляются в реальной жизни. А тематические встречи, прогулки и праздники создадут эмоциональную среду, где маленькие победы простимулируют двигаться дальше.
Результатом проделанной работы станет индивидуальная положительная динамика у 94% ЦГ. У участников появятся первые осознанные жесты, они начнут использовать карточки для просьб, освоят 1-2 шага в бытовых алгоритмах, снизят уровень тревоги и агрессии, преодолеют изоляцию.
Организация получит уникальное оснащение и отлаженную модель работы, готовую к тиражированию.
«Не игрушки» -это 18 месяцев пути, в конце которого 15 подростков с ТМНР впервые могут сказать о своих желаниях, сделать самостоятельный выбор.

Цель

1. Сформировать у 15 подростков с тяжёлыми множественными нарушениями развития (8–14 лет), не владеющих вербальной речью, базовые навыки коммуникации и бытового действия через внедрение технологии структурированной учебной игры с использованием средств альтернативной и дополнительной коммуникации, для повышения уровня их самостоятельности и социальной включённости.

Задачи

1. Формирование ресурсной готовности проекта через техническое оснащение тренировочного пространства и повышение экспертных компетенций специалистов в области современных технологий альтернативной коммуникации.
2. Внедрение технологии «Учебной игры» для освоения 15 представителями ЦГ базовых навыков коммуникации (с использованием средств АДК) и бытового действия через систему индивидуальных и групповых учебных занятий.
3. Обеспечение преемственности и переноса навыков в повседневную жизнь через обучение родителей и психологическую поддержку семьи.
4. Организация совместных семейных мероприятий и контролируемых социальных проб для 15 подростков с ТМНР с целью закрепления сформированных коммуникативных и бытовых навыков в реальной социальной среде.
5. Анализ результатов проекта, систематизация наработанных материалов, подготовка информационных продуктов и регулярное освещение хода реализации для обеспечения устойчивости деятельности и трансляции опыта родительскому сообществу и заинтересованным специалистам.

Обоснование социальной значимости

Наша организация объединяет более ста семей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом. За 15 лет работы мы глубоко погрузились в жизнь своих подопечных и с тревогой наблюдаем одну закономерность: чем старше становится ребёнок с тяжёлыми множественными нарушениями развития (ТМНР), тем плотнее сжимается вокруг него стена изоляции.

Проблема заключается в существенном разрыве между биологической потребностью взросления и полным отсутствием доступных этим детям способов коммуникации и обучения бытовым навыкам. Исследования Института коррекционной педагогики РАО показывают, что у детей с ДЦП снижен уровень коммуникативного развития; для большинства из них вербальная речь навсегда остаётся недоступной или крайне ограниченной. Только в нашей организации больше 78% детей с ТМНР не пользуются речью. Неспособность сообщить о своих желаниях, сделать личный выбор или попросить помощи - значительно тормозит их когнитивное и личностное развитие, приводит к депривационным расстройствам, замыканию в себе. Родители боятся, что их дети не смогут адаптироваться в реальной жизни, опасаются будущего, когда уже не смогут помочь своим детям.

По данным Министерства социально-демографической политики Самарской обл., в регионе проживает 13990 детей с инвалидностью, при этом болезни нервной системы, включая ДЦП, занимают второе место и составляют 18,5% от общего числа случаев. /см. статистику во вложении/ В нашей организации не менее 78% подростков 8-14 лет с ТМНР не говорят или говорят крайне мало, с трудом понимают обращённую речь.

Многолетняя методическая работа ведущих российских Центров – ЦЛП, Институт коррекционной педагогики РАО, фонд «Галчонок», «Елизаветинский сад», накопившая богатый практический опыт, доказывает, что системное введение средств АДК (карточек PECS, коммуникативных кнопок, планшетов и т.п.) позволяет неговорящим детям с ТМНР научиться коммуницировать, начать выражать свои желания, освоить базовые бытовые действия, снизить тревожность и проблемное поведение.

В Самарской обл. более 4400 детей с ОВЗ (самая крупная часть среди всех форм) находятся на домашнем обучении - это дети с ТМНР: с нарушением опорно-двигательного аппарата (в том числе ДЦП), умственной и речевой отсталостью. Они практически исключены из социальной жизни и лишены квалифицированной помощи в развитии навыков общения и самообслуживания. В государственной системе образования наблюдается кадровый дефицит: дефектологи есть лишь в 18% школ, работающих с детьми с ОВЗ, а специалисты по АДК - практически отсутствуют. В результате качественная помощь по освоению АДК остаётся недоступной для большинства семей.

В нашем регионе действуют различные службы, оказывающие поддержку детям с ОВЗ: государственные реабилитационные центры (на ул. Чернореченской, «Варрель», «Журавушка») и Проекты некомерческих организаций. Их деятельность направлена большей частью на физическую реабилитацию, общее развитие, творчество и досуг. /см.анализ во вложении/ Лишь единичные коммерческие центры пытаются внедрять элементы альтернативной и дополнительной коммуникации, однако системной работы по формированию бытовых навыков у подростков с ТМНР не ведется. Это разовые дорогостоящие занятия. Обучение родителей по использованию АДК в домашних условиях также остаётся вне поля их деятельности.

Актуальность проблемы подтверждается и результатами нашего собственного исследования. В январе-феврале 2026 года, силами команды, были проведены глубинные интервью с наиболее активными семьями Организации и опрос 79 родителей, воспитывающих детей 8–14 лет с ТМНР. /см. вложение/ Результаты оказались красноречивыми: 85% детей не используют никаких средств АДК, 78% родителей чаще не понимают потребностей своего ребёнка, всего 2,6% детей могут выполнить последовательность из 2–3 бытовых действий без посторонней помощи (одеться, умыться, поесть), 69,6% не имеют никаких навыков самостоятельности. При этом 74,7% родителей (суммарно те, кто не использует АДК или не знает как) не применяют карточки или визуальные подсказки самостоятельно. Вот лишь две цитаты, точно передающие состояние семьи:

«Я понимаю, что мой сын уже большой, а я до сих пор кормлю его с ложки и одеваю как маленького. Я с ним, кончено, разговариваю, но даже знаю, понимает ли он меня. Сказать-то он не может. Я боюсь, что так будет всегда».

«Мы ходили к разным специалистам, занимались дома. Но всё это – в кабинете, с карточками. А в жизни, когда когда мы с ним вдвоем, он как будто ничего не умеет. Я не знаю, как перенести занятия в реальность».

Все это доказывает, что в Самарской обл. существует необходимость в системной работе по формированию базовых бытовых и коммуникативных навыков у подростков с ТМНР. Проект «Не игрушки» поможет заполнить этот пробел, создав условия для практического использования АДК в учебно-игровой среде и вовлечением родителей. Если не решать проблему сейчас, к 16–18 годам пассивность ЦГ и зависимость станут необратимы, окончательно вычеркнув этих подростков из жизни социума.

География проекта

Городской округ Самара: все мероприятия проекта будут проводиться в городе Самаре (коррекционные занятия с ЦА, консультации родителей участников проекта, групповые мероприятия с детьми ДЦП - в клубе "Дети-Ангелы", который расположен по адресу г.Самара, ул. Молодежная -8). Участники проекта проживают в г.Самаре, г.Новокуйбышевске и в сельских населённых пунктах Бобровка, Кошки.

Целевые группы

1. Дети-инвалиды в возрасте 8 - 14 лет с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), члены организации "Дети-Ангелы" г. Самары, для которых отсутствие доступных средств коммуникации и несформированность бытовых навыков являются основным барьером для социализации и развития самостоятельности.