Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание комплексной программы с применением инновационных методов помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов с ДЦП. Основной идеей программы является создание междисциплинарной программы помощи родителям детей-инвалидов.
В рамках проекта предполагаются следующие направления работы: психологическая поддержка родителей; сопровождение эрготерапевтом семей с детьми с ДЦП на дому; медицинское обследование; информирование и обучение родителей специалистами методикам ухода за ребенком с ДЦП и способам коммуникации; обобщение опыта работы по разработанной программе в рамках методического пособия для специалистов.
Инновационные методы помощи, которые предполагается использовать в Проекте - это методики альтернативной и дополнительной коммуникации, разрабатываемые в нашем Центре для детей с тяжелой формой ДЦП. Кроме того, планируется апробация на российской выборке канадской программы оценки результатов деятельности COPM.
Данный проект является пилотажным, поэтому предусматривается работа одновременно с 30 семьями, воспитывающими детей с ДЦП.
Предусмотрена разработка программы психологической диагностики семьи (стиля семейного воспитания, психологического климата в семье, выявление личностных проблем родителей) и выявление социальных проблем и потребностей семьи. Для каждой семьи по результатам комплексной диагностики будет составлен индивидуальный план работы с привлечением необходимых специалистов (психолог, эрготерапевт, логопед-дефектолог, специалист по социально-бытовой адаптации).
В результате индивидуальной и групповой психологической работы с семьями ожидается снижение тревожности и воспитательной неуверенности у родителей, оптимизация психологического климата в семье, формирование адекватного стиля семейного воспитания. Предполагается проведение мероприятий Родительского клуба, что позволит создать пространство для взаимоподдержки и общения родителей детей с ДЦП.
Выстраивание ортопедического режима детям с двигательной патологией, которое осуществляется эрготерапевтом, будет способствовать развитию крупной моторики и профилактике вторичных нарушений (результаты также будут подтверждены проведением мониторинга состояния ребенка).
Контроль и коррекция рекомендованного режима специалистами, а также их участие в работе ресурсного центра, позволит на дому и дистанционно (с помощью видео-роликов и семинаров) обучить родителей правильному уходу за детьми-инвалидами (в процессе работы будет вестись специальный дневник по каждой семье). Кроме того, назначение режима и предоставление возможности внешнего контроля со стороны специалистов поможет снизить тревожность родителей по поводу состояния ребенка.
В целом, в итоге предполагается принятие активной позиции родителями в процессе реабилитации и адаптации ребенка, стабилизация семейной системы в целом.
После завершения работы будет создано методическое пособие для специалистов, работающими с семьями, где воспитываются дети-инвалиды с описанием созданной программы.

Цель

1. Стабилизация семейной системы и улучшение качества жизни семей, воспитывающих детей со средней и тяжелой формой ДЦП.

Задачи

1. Создание и проведение программы диагностики психологического состояния семьи, выявления социальных нужд и физического состояния ребенка.
2. Разработка индивидуального плана комплексной работы с каждой семьёй с привлечением необходимых специалистов.
3. Реализация комплексной программы помощи 30 семьям, воспитывающим ребенка с ДЦП.
4. Создание программы комплексной помощи с применением инновационных методов семьям, где воспитываются дети с ДЦП.
5. Издание методического пособия с описанием разработанной программы и рекомендациями для специалистов по итогам реализации проекта.

Обоснование социальной значимости

Основными проблемами семей с детьми с ДЦП, на решение которых направлен проект, являются:
• Испытывание постоянного физиологического и психологического стресса, обусловленное необходимостью заботиться о ребенке с ограниченной двигательной активностью;
• Социальная изоляция и сопутствующее увеличение социальной фрустрированности;
• Экономические проблемы, недостаточность средств для получения своевременной консультации по применению технических средств реабилитации (ТСР) и подбора индивидуальной программы абилитации/реабилитации ребенка;
• Снижение самооценки у родителей, неоправданное чувство вины и беспомощности, приводящие к формированию психосоматических симптомов и обострению хронических заболеваний;
• Недостаточная информированность о применении технических средств реабилитации, необходимом режиме лечения, реабилитации и отдыха ребенка, способах правильного кормления и перемещения детей, возможных перспективах развития при данной патологии;
• Чувство эмоционального истощения, недостаточности семейных ресурсов для поддержки друг друга и участия в реабилитации ребенка;
• Сниженная мобильность членов семьи из-за необходимости постоянно присутствовать рядом с ребенком, как следствие – сложности получения своевременного медицинского заключения о состоянии ребенка, невозможность правильного подбора ТСР и разработки ортопедического режима;
• Непроработанное переживание горя, возникающее на фоне сообщения диагноза ребенка и перспектив его развития;
• Формирование неадекватного стиля родительского воспитания и пассивной позиции в отношении реабилитации ребенка;
• Нарушение психологического климата в семье, создание напряженности в супружеских отношениях, нередко приводящие к распаду семьи с ребенком-инвалидом.
Опыт работы с детьми-инвалидами в нашей организации показывает, что в современной системе оказания помощи семьям практически отсутствует налаженная программа межведомственного взаимодействия. Это осложняет для родителей получение помощи и информации по подбору и использованию необходимых ребенку ТСР, приводит к нарушению ортопедического режима и развитию осложнений.
Мы считаем, что именно создание системной, комплексной программы оказания помощи семьям, где воспитываются дети-инвалиды со средней и тяжелой степенью ДЦП, поможет решению обозначенных проблем, способствовать сохранению и улучшению отношений, а также повысить возможности реабилитации и социальной адаптации ребенка в перспективе.

География проекта

г. Москва, Московская область

Целевые группы

1. семьи, где воспитываются дети дошкольного возраста с ДЦП средней и тяжелой формы
2. специалисты помогающих профессий, работающие с семьями с детьми-инвалидами