Проекты

Краткое описание

Проект "Детский рак: от ранней диагностики до ремиссии" создан для улучшения качества лечения онкологических заболеваний у детей, повышения качества жизни семьей с онкобольными детьми и помощи детским медицинским специалистам в Республике Башкортостан.
Проект предполагает проведение комплекса мер:
- повышение выявляемости рака у детей на ранней стадии благодаря проведению лекций онкологов для медицинских специалистов первичного звена и распространению информации о симптомах детского рака среди родителей (за счет средств грантополучателя);
- помощь в лечении детей - оплата специализированных исследований в федеральных центрах, лекарств, изделий мед. назначения, оплата авиаперелетов (за счет средств грантополучателя);
- создание условий для комфортной работы и повышения квалификации детских онкологов и гематологов - оформление подписки на профессиональную литературу, замена устаревших компьютеров и мебели в ординаторской;
- создание комфортной среды в больнице для пациентов - благоустройство игровой комнаты по дизайн-проекту , замена штор и тумбочек в палатах;
- организация "школы пациента" в стационаре - проведение лекций онкологов, юристов, психолога для родителей пациентов. Из лекций родители узнают о противопоказаниях во время лечения и в ремиссии, своих правах и социальных льготах , методах психологической поддержки болеющего ребенка и сиблингов, возможности получения помощи от фонда "Потерь нет";
- оказание психологической помощи - организация регулярной работы психолога в больнице;
- помощь в эмоциональной разгрузке в больнице - проведение творческих мастер-классов, арт-терапии, праздничных мероприятий;
- паллиативная помощь - обеспечение детей в терминальной стадии медицинским оборудованием и расходными материалами;
- социально-психологическая реабилитация семей после выхода ребенка в ремиссию - проведение реабилитационных смен по разработанной методике для детей и для всей семьи.

Также в рамках проекта будет проводиться профессиональное обучение сотрудников фонда "Потерь нет" для повышения качества социальных услуг, оказываемых подопечным детям, и повышения количества привлеченных пожертвований для оказания благотворительной помощи семьям онкобольных детей и финансирования благотворительных программ. Знания, полученные сотрудниками, позволят повысить качество и объемы оказываемой помощи.

Реализация проекта позволит повысить качество жизни онкобольных детей и их семей в Башкортостане, улучшит качество лечения детского рака благодаря выявлению онкологических заболеваний на ранней стадии, повышению квалификации медицинских работников, постоянному наличию лекарств и проведению специализированных исследований; снизит влияние негативных психологических последствий на семью онкобольного ребенка, будет способствовать снижению социальной напряженности.

Цель

1. Повышение качества жизни онкобольных детей и их семей в Республике Башкортостан благодаря всесторонней поддержке

Задачи

1. Оказание помощи в лечении онкобольных детей - приобретение лекарств, оборудования и расходных материалов, оплата специализированных исследований, помощь в оплате авиабилетов для посещения федеральных центров. Помощь оказывается только при наличии рекомендации врача за счет грантополучателя
2. Проведение лекций онкологов для медицинских специалистов первичного звена в городах и районах Башкортостана и распространение информации о симптомах детского рака среди родителей (за счет средств грантополучателя)
3. Оказание психологической помощи пациентам отделения гематологии в ГБУЗ РБ "Республиканская детская клиническая больница" (Башкортостан) - организация регулярной работы психолога в отделении
4. Организация и проведение занятий и праздничных мероприятий в отделении гематологии в ГБУЗ РБ "Республиканская детская клиническая больница" (Башкортостан)
5. Создание комфортной среды в больнице для пациентов - благоустройство игровой комнаты по дизайн-проекту , замена штор и тумбочек в палатах
6. организация "школы пациента" в стационаре - проведение лекций онкологов, юристов, психолога для родителей пациентов
7. создание условий для комфортной работы и повышения квалификации детских онкологов и гематологов (оформление подписки на профессиональную литературу, замена устаревшей оргтехники и мебели в ординаторских)
8. паллиативная помощь - обеспечение детей с неизлечимым заболеванием медицинским оборудованием и расходными материалами;
9. - социально-психологическая реабилитация семей после выхода ребенка в ремиссию - проведение реабилитационных смен по разработанной методике для детей и для всей семьи.

Обоснование социальной значимости

По статистике Минздрава Башкортостана, рак ежегодно диагностируют у 100-120 детей в республике. На учете состоит более 600 пациентов.
Успешность лечения рака зависит от множества факторов: ранней диагностики, своевременного наличия необходимых лекарств; проведения современных исследований (цитогенетические, иммуногистихимические и др.); возможности вовремя попасть на госпитализацию и консультацию в специализированные медицинские центры.
Многие расходы при лечении рака не оплачиваются за счет государственных гарантий. "Несмотря на рост финансирования онкологической службы, больницы не могут обойтись без поддержки благотворительных фондов " - заявляет главный внештатный детский онколог Минздрава России Владимир Поляков.
Лечение рака у детей требует не только материальных затрат, но и существенно увеличивает психологическую нагрузку на семью.
На I Всероссийском съезде НКО, оказывающих помощь и поддержку онкологическим пациентам, директор НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ "НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина" Варфоломеева С. Р. подчеркнула важность важность ранней диагностики детского рака и информирования родителей о симптомах онкологических заболеваний; необходимость постоянного и системного проведения мероприятий в больнице подготовленными волонтерами, важность социальной поддержки пациентов и реабилитации выздоровевших детей и их семей, большой роли благотворительных организаций в развитии детской онкологии. Врач отметила, что реабилитация всей семьи, включающая медицинские, социальные и психологические аспекты, должна начинаться с момента постановки онкологического диагноза ребенку, (ссылка на видео выступления в полном описании проекта)
Процесс лечения рака длительный, занимает от нескольких месяцев до нескольких лет.
Длительное пребывание в стационаре морально изматывает родителя и болеющего ребенка. Жизнь в больнице - это палата на 6 человек, отсутствие личного пространства, унылый интерьер, отсутствие развлечений и полноценного общения.
Все эти факторы негативно отражаются на эмоциональном и психологическом состоянии ребенка и его семьи.
Наш фонд проводит проводит мероприятия в больнице , организует работу психолога и реабилитационные смены. По отзывам родителей (в приложении) проводимые мероприятия помогают им справиться с психологической нагрузкой.
Также от родителей онкобольных детей поступают запросы на улучшение интерьера в больнице, проведение лекций врачей и юристов и другие виды помощи (опросники в приложении)

География проекта

Республика Башкортостан

Целевые группы

1. онкобольные дети и подростки; семьи с онкобольными детьми; детские онкологи
2. детские гематологи