Проекты

Краткое описание

В 2018 году была организована Международная ассоциация по генетическим заболеваниям. Наша миссия — объединения усилий организаций, защищающих интересы пациентов с редкими генетическими заболеваниями в РФ и странах СНГ. Редкий диагноз не должен становиться препятствием в получении качественной медико-социальной помощи в гарантированном объеме. Редкими заболеваниями считаются нозологии, которые фиксируются у менее чем 10 тыч. на 100 тыс. населения, в настоящий момент в перечне редких (орфанных) заболеваний Министерства здравоохранения РФ(https://minzdrav.gov.ru/documents/8048) числится 275 заболеваний. Всего по разным данным ученые насчитывают до 7000 редких заболеваний. Редкие генетические заболевания неизлечимы, бол-во пациентов нуждаются в непрерывном наблюдении и пожизненной терапии.Одна из ведущих задач ассоциации — содействие созданию устойчивой системы медико-социальной помощи на государственном уровне для редких нозологий.
Проект направлен на технологическое сопровождение деятельности проф. врачебного сообщества, оказывающего помощь пациентам с редкими генетическими заболеваниями. Для грамотного учета, мониторинга состояния здоровья больных будет обеспечено внедрение в работу специалистов медицинской информационной системы (МИС) «Регистр» (далее — Регистр). Регистр позволяет учитывать и анализировать информацию о пациенте, формирует общую клиническую картину — сопоставляет параметры и выявляет закономерности, рассчитывает объемы помощи. Благодаря анализу данных можно оценить эффективность назначаемой терапии и при необходимости ее скорректировать. Особенность Регистра — высокая точность прогнозных моделей. В будущем это позволит грамотно расходовать и планировать государственный бюджет, разрабатывать программы медицинской и социальной помощи пациентам, а также создать устойчивую систему контроля и мониторинга редких генетических заболеваний. Вся информация в Регистре надежно защищена, размещена в российском дата-центре «Селектел» на сервере,сертифицированном в соответствии с требованиями ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 № 152-ФЗ, мед. учреждения несут ответственность за хранение и использование перс.данных пациентов.
В ходе реализации проекта будет осуществлено внедрение модуля Регистра в деятельность федерального детского медицинского центра, технические специалисты произведут настройку системы, доработают ПО Регистра.Медицинские специалисты научатся использовать возможности Регистра в своей ежедневной работе. Так как мед. специалисты не располагают достаточным количеством времени для внесения данных в Регистр, профессиональные методисты заполнят параметры медицинских взаимодействий: количественные и качественные характеристики состояния здоровья пациентов, заключения, назначения. Задача врача — осуществление мониторинга вводимых данных, при появлении новых сведений о состоянии здоровья пациента врач корректирует план обследования, назначает необходимые диагностические процедуры, осуществляет коррекцию симптоматического лечения.

Цель

1. Организация грамотного учета пациентов с редкими генетическими заболеваниями

Задачи

1. Организация внедрения медицинской информационной системы (МИС) - Регистр в деятельность медицинских специалистов
2. Организация регистрации и ведения пациентов с редкими генетическими заболеваниями в медицинской информационной системе (МИС) - Регистр

Обоснование социальной значимости

Медицинские специалисты работают с большим количеством информации о пациенте с редким генетическим заболеванием. Существует множество различных баз данных, агрегирующих эту информацию. Это государственные системы или системы, которые предлагают фармакологические компании. В первом случае государственные ИС зачастую не содержат нужного количества информации, связанной со сведениями о состоянии здоровья, результатах лечения пациентов с редкими заболеваниями. Во втором случае системы первостепенно отражают интересы фармакологических компаний, а не пациентов и врачей, заинтересованных в лечении, грамотном наблюдении и развитии науки. Число льготополучателей каждый год растет за счет государственной политики в сторону доступности программ помощи для пациентов с редкими генетическими заболеваниями, в связи с чем есть запрос на грамотный учет пациентов, ведение регистров по отдельным редким нозологиям и группам заболеваний. Однако рыночная стоимость создания отдельной медицинской информационной системы под редкую нозологию, а также техническое и методическое сопровождение запуска системы составит от 15 миллионов рублей, такие расходы не предусмотрены в бюджетах государственных медицинских учреждений, пациентских организаций. Такая ситуация существенно затрудняет оказание лицам, страдающим редкими генетическими заболеваниями, своевременной и качественной медицинской и медико-социальной помощи. Проект предлагает внедрение готового российского IT-продукта — МИС «Регистр» с возможностью модификации системы под любые редкие нозологии, включая техническое и методическое сопровождение работ.
Благодаря совместной работе медицинских специалистов и методистов все данные по медицинским взаимодействиям с пациентами будут зафиксированы в Регистре, что позволит повысить точность диагностики и эффективность лечения, а в дальнейшем будет способствовать увеличению продолжительности жизни, снижению рисков ранней инвалидизации и смерти пациентов с редкими генетическими заболеваниями, осложнений заболеваний, в том числе влекущих необоснованный рост финансовых затрат на лечение.
Грамотный учет пациентов с редкими генетическими заболеваниями является гарантией оказания качественной, своевременной медицинской и социальной помощи больным, способствует снижению уровня социальной напряженности в сообществе пациентов и их семей, повысит удовлетворенность системой здравоохранения в целом.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Медицинские специалисты, работающие с пациентами с редкими генетическими заболеваниями