Проекты

Краткое описание

Проект Родительский клуб направлен на поддержку семей, воспитывающих детей с интеллектуальными нарушениями, в том числе с РАС, которым сложно получать медицинские услуги из-за особенностей поведения, нарушения коммуникации и недостаточной подготовленности медицинского персонала к общению с ними.
Проблема состоит из нескольких факторов: пациенты целевой группы, имеющие сопутствующие заболевания, могут иметь сложности коммуникации, проблемное поведение, негативный опыт посещения медицинских учреждений (например, удержание), что может мешать им проходить диагностические и/или профилактические процедуры. Родители часто не знают, как справиться с проблемным поведением ребенка при получении им медицинских услуг. Специалисты мед.учреждений имеют недостаточный уровень подготовленности к общению с такими пациентами, не умеют правильно реагировать на проблемное поведение.
Специалисты нашей организации имеют положительный опыт работы по социализации и созданию условий для людей с интеллектуальными нарушениями, в том числе с РАС, при посещении медицинских учреждений, учреждений культуры и спорта, и т.д. с применением практик с доказанной эффективностью, приняли участие в проектах Стоматология для всех (2021-2022).
В рамках проекта Родительский клуб специалисты–медики пройдут подготовку к взаимодействию с целевой группой, родители узнают, как подготовить ребенка к посещению врача, участники пройдут подготовку к приему врача, получат медицинскую услугу и положительный опыт. Подготовку и сопровождение проведут руководитель и инструктор проекта. В проекте работают междисциплинарная команда (медики, родители педагоги-психологи). Работа междисциплинарной команды-уникальность этого проекта. Проект будет реализован в медицинском центре "СМТ-КЛИНИКА", оказывающем платные медицинские услуги или другом мед.учреждении с подобными услугами, по выбору родителей. По результатам опроса ВОРДИ, 80% родителей пользуются услугами таких клиник. Это объясняется возможностью выбора удобного времени посещения, врача, отсутствием очередей и местоположением центров, близких к дому пациентов. Участникам проекта будет предоставлена скидка по оплате медицинских услуг в центре. Определено 7 процедур-приемов, наиболее сложных для прохождения пациентами целевой группы (УЗИ, ЭКГ, ЭЭГ, Рентген, сдача крови, ЛОР, гинеколог).
Итог проекта: пройдут подготовку и прием не менее 20 участников, обучение коммуникации и взаимодействию с пациентами целевой группы не менее 10 медиков центра "СМТ-КЛИНИКА", проведено не менее 60 онлайн и 20 очных консультаций для родителей, не менее 20 ознакомительных посещений центра и не менее 20 приемов в сопровождении инструктора. Будет разработан буклет-памятка для медиков по взаимодействию с пациентами целевой группы и сайта для размещения там справочного и учебного материала. По итогам проекта будет проведено анкетирование родителей и медиков, Круглый стол для подведения итогов работы.

Цель

1. Поддержка родителей, воспитывающих детей с интеллектуальными нарушениями, в том числе с РАС, которым сложно получать медицинские услуги из-за особенностей поведения, нарушения коммуникации и недостаточной подготовленности медицинского персонала.

Задачи

1. Организация и подготовка среды для получения участником медицинских услуг в специализированном учреждении
2. Информационное сопровождение проекта
3. Социализация (адаптация) ребенка, подростка или взрослого с интеллектуальными особенностями, в том числе с РАС при посещении ими медицинского учреждения для получения медицинских услуг

Обоснование социальной значимости

Согласно мировым исследованиям 2021 года аутизм встречается у каждого 44 ребенка. Данные показывают неуклонный рост распространенности расстройств аутистического спектра (РАС). По данным Минздрава РФ, распространенность расстройств аутистического спектра в России (как и в мире) составляет около 1% детской популяции. Это означает, что прогнозируемое количество диагнозов «РАС» в России составляет более 300 тыс. По данным Управления ФСС по Свердловской области на конец 2021 года 139585 детей в возрасте от 0 до 2 лет. Таким образом, около 1400 детей попадают в группу риска по диагностированию у них РАС, а в возрасте до 18 лет около 7000 ребят имеют РАС. Согласно данным исследования организации Autism Treatment Trast многие дети и взрослые с диагнозом РАС имеют сопутствующие проблемы со здоровьем. Некоторые медицинские синдромы более распространены у людей с РАС по сравнению с нейротипичным населением. Смертность при аутизме значительно выше в результате сопутствующих заболеваний, которые не выявляются на ранних стадиях развития. Барьером для своевременной, достаточной диагностики сопутствующих и хронических заболеваний у людей с РАС могут быть трудности социального взаимодействия и коммуникации, негибкость мышления и особенности обработки сенсорной информации, а также наличие проблемного поведения у человека, например, истерики, агрессия, самоагрессия, тревожность, вокализации, гиперактивность и т.д. Наличие проблемного поведения само по себе может быть признаком какого-либо сопутствующего заболевания, и этим представлять серьезную проблему для диагностики. Сопутствующие заболевания могут влиять на поведение, социализацию, коммуникацию, когнитивные функции. Во многих случаях, если их не обнаруживать и не лечить, они прогрессируют.
Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями (ВОРДИ) совместно с АНО «Центр проблем аутизма: образование, помощь, исследования, защита прав» в 2020г. провели опрос «Непсихиатрическая медицинская помощь лицам с РАС». Согласно этому опросу у 46% детей есть сопутствующие диагнозы, у 16% диагнозы не подтверждены, 15% не обследовались. Также выявлены проблемы взаимодействия и поведения у детей: у 84% - задержка речи, у 77% - трудности в социально-приемлемом выражении желаний и просьб, у 62%- нетерпимость к переменам и ожиданию, у 50% - гиперактивность, у 45%-сенсорная гиперчувствительность. Только 51%, по мнению родителей испытывали боль и указывали на больное место, 20% не говорят и не могут сообщить о боли. 80% опрошенных пользовались платными медицинскими услугами. 50% медработников не имели знаний и навыков обращения с пациентом с РАС, 17% пациентов не получили обследования из-за своих особенностей. Ко всем медицинским манипуляциям приспособлены только 13%, 25% могут получать обследование и вмешательство только под наркозом. 29% не смогли получить полноценной мед.помощи, а у 10% своевременная помощь положительно повлияла на поведение, обучаемость, адаптивность, коммуникацию. Родители часто не знают, как подготовить ребенка той или иной мед.процедуре. Анкетирование родителей - участников проекта Стоматология для всех показало, что родителям необходима поддержка специалиста при получении ребенком определенной мед.услуги. В исследовании «Осведомленность медицинских работников о медицинском ведении детей с РАС: перекрестное исследование в России» отмечается, что более 80% людей с РАС имеют одно или несколько сопутствующих расстройств. Смертность людей с РАС в 10 раз выше, чем среди населения в целом. Πoэтoмy cвoeвpeмeннaя диaгнocтиĸa, диcпaнcepнoe нaблюдeниe и лeчeниe coпyтcтвyющиx зaбoлeвaний cпeциaлиcтaми, cпocoбными paбoтaть c дaннoй гpyппoй пaциeнтoв, мoгyт нe тoльĸo yлyчшить ĸaчecтвo жизни людей c PAC, нo и пoмoчь cпacти иx жизнь. Выявлено, что около 80% врачей испытывали трудности в диагностике или диспансерном наблюдении за сопутствующими заболеваниями у этих пациентов. Также отмечено, что врачам, посещавшим детей с поведенческими расстройствами, не хватало навыков осмотра и отсутствия сотрудничества со специалистами психолого-педагогического профиля. Вpaчи часто чувствуют ceбя нeĸoмфopтнo и пpeдпoчитaют oтнocить cимптoмы coпyтcтвyющиx зaбoлeвaний ĸ «oбщим» пpoявлeниям PAC или вooбщe избeгaть paбoты c пaциeнтaми этoй группы. Медики могут не знать о необходимости корректировать свой стиль общения, нe имeют нaвыĸoв, ĸacaющиxcя пoвeдeния и peaгиpoвaния, иcпoльзyeмыx пpи oбcлeдoвaнии лиц c PАС. Обyчeние людей с РАС пpoвeдeнию мeдицинcĸoгo ocмoтpa и oбщeпpинятыx мeдицинcĸиx пpoцeдyp имeeт вaжнoe знaчeниe, ocoбeннo в coчeтaнии c oбyчeниeм мeдицинcĸoгo пepcoнaлa эффeĸтивным нaвыĸам coтpyдничecтвa c ayтичными пaциeнтaми. Работа мeждиcциплинapнoй ĸoмaнды (медиков, психологов, родителей) может создать oптимaльныe ycлoвия для успешной адаптации и coциaльного взaимoдeйcтвия людей с РАС в медицинских учреждениях, yчитывaя выcoĸyю pacпpocтpaнeннocть coпyтcтвyющиx зaбoлeвaний и тpeбование диcпaнcepнoго нaблюдeния лиц c PAC.

География проекта

город Екатеринбург

Целевые группы

1. Дети, подростки, взрослые с интеллектуальными нарушениями, в том числе с РАС